Reni de Boer was 17 toen ze van de ene op de andere dag ziek werd. Er overviel haar met name een enorme vermoeidheid. “Ik had meteen het gevoel dat dit niet zomaar een griepje was”, herinnert Reni zich. En dat klopte. Op basis van de duidelijk aanwezige vermoeidheid werd de diagnose ME/CVS gesteld. Van deze ziekte kunnen sommige mensen genezen. “Dus jong als ik was, dacht ik: het gaat wel weer over”, vertelt Reni. Jaren later kreeg ze echter ook neurologische klachten, waarna een MRI-scan gemaakt werd. Toen pas kwam aan het licht dat ze MS had.

MS is geen spierziekte

MS is geen spierziekte, maar een aandoening van het centrale zenuwstelsel. Daarin ontstaan verharde plekken (plaques) die de zenuwcellen aantasten. Hierdoor wordt de zenuwgeleiding verstoord. Dit kan diverse symptomen geven, zoals oogklachten, pijn en verlammingsverschijnselen. Multiple sclerose is momenteel niet te genezen, omdat de precieze oorzaak nog niet bekend is.

Nu de juiste diagnose gesteld is, gebruikt Reni remmende medicijnen die de MS bij haar al jarenlang stabiel houden. “Daar ben ik superblij om, ik lees ook wel eens nare verhalen”, vertelt ze. “De ziekte kent namelijk vele verschijningsvormen. Ik heb een vorm waarbij ik aanvallen krijg. Door een nieuwe ontsteking in mijn hersenen verslechter ik snel. Daarna herstel ik langzaam, maar ik kom nooit meer op het niveau van voor de aanval en heb er dan altijd weer een klacht bij.” Reni geeft lezingen, doet modellenwerk – ze was in 2007 Mis(s) Nederland – is voorvechter van gelijke rechten en publiceerde in 2012 haar boek Stuk! In deze autobiografie beschrijft ze haar ervaringen met MS.

De kwaliteit van leven bij MS

Haar energieniveau staat niet toe dat ze langer dan vier uur per dag werkt en dat dan om de dag. ’s Middags slaapt ze twee uur. “Je bent geneigd veel te doen als je je goed voelt en je bed in te kruipen op een slechte dag”, weet ze. “Maar ik probeer iedere dag ongeveer even veel te doen om mijn leven zo regelmatig mogelijk te houden.” Zelf vindt Reni dat ze een goede kwaliteit van leven heeft en stelt dat haar geluk niet afhankelijk is van haar gezondheid. “Begrijp me niet verkeerd: als er een pil bestond waarmee ik in één klap beter zou worden, dan nam ik die natuurlijk”, legt Reni uit.

“Maar ik zie om me heen soms gezondere mensen die ongelukkiger zijn dan ik. Ik heb geen idee hoe mijn ziekte verder gaat verlopen. Wel merk ik dat dingen vooraf erger lijken dan ze zijn. Zoals die rolstoel; daar zag ik enorm tegenop. Maar toen hij er eenmaal was, was ik dolgelukkig omdat ik weer mobiel was. Mijn grootste angst is dat ik geheugen- of spraakproblemen krijg, vanwege mijn werk. Ik heb namelijk al eens cognitieve problemen gehad. Maar ik ben nog jong en ik kan in principe net zo oud worden als iemand zonder MS. En de kans dat de medische wereld tussen nu en mijn tachtigste iets ontdekt waar ik baat bij heb, is groot. Dat zou natuurlijk erg leuk zijn.”

Wat is jouw ervaring met MS?