Blijf op de hoogte

Patiëntenverhaal niet-aangeboren hersenletsel

Nik is 26 jaar en heeft niet-aangeboren hersenletsel door een hersenvliesontsteking die hij kreeg als peuter. Maar Nik is een knokker. “Toen ik negen was, werd me verteld dat ik mijn hele leven 24-uurs begeleiding nodig zou hebben. Dacht het niet! Als ik geluisterd zou hebben naar wat de dokters over me zeiden, had ik nu met een vette stempel op mijn hoofd in een internaat gezeten. En kijk: ik woon samen met mijn vriend, heb een eigen stichting en heel veel lieve mensen om me heen.” Hij slaat met zijn vuist op tafel: ‘’Bam, huppakee. Gewoon knokken voor je leven en niet te veel naar dat geouwehoer luisteren.’’

De wil om te werken

Begin dit jaar maakte Nik duidelijk dat hij het zat is aan de kant te moeten staan en stuurde een sollicitatiebrief naar de gemeente Den Bosch, vier ministeries en diverse media. ‘’Er wordt vaak gezegd dat mensen met een arbeidshandicap niet willen werken. Maar ik ben een harde werker, heb vanaf mijn twaalfde bijbaantjes gehad ondanks mijn handicap en heb veel vrijwilligerswerk gedaan.” Maar het UWV en werkgevers zien vooral zijn niet-aangeboren hersenletsel, epilepsie en dyslexie.

Niet-aangeboren hersenletsel en zelfstandigheid

Onlangs liet hij zich herkeuren. ‘’Mijn eerste keuring kreeg ik op mijn achttiende. Daarin stond dat ik zwakzinnig ben en dat vind ik vervelend. Dat ben ik niet.” Een van de conclusies van de herkeuring: Nik van Hoogstraten kan niet met het openbaar vervoer reizen. Boos zegt hij: “Ik reis de hele wereld over met mijn vriend en ga nota bene met het openbaar vervoer naar de klankbordgroep van de staatssecretaris. Maar het UWV redeneert: hij kan minder goed lezen; op het station moet je kunnen lezen. Dat kan Nik niet, dus kan hij niet zelfstandig reizen. Zo zwart-wit. Ik blijf van de daken schreeuwen: kijk naar de mens zelf, benader iemand persoonlijk in plaats van te kijken naar labels of te handelen vanuit vooroordelen.”

Stichting Raket

Na de publiciteit begin dit jaar, werd Nik overstelpt met reacties. Ook kwamen er uitnodigingen van gemeenten, bedrijven en organisaties. ‘’Ik geef nu bijna continu presentaties als ambassadeur van mensen met een arbeidsbeperking omdat ik weet hoe moeilijk het is.’’ De reacties en uitnodigingen brachten Nik op een idee. In juli heeft hij met een bestuur de stichting Raket opgezet. Doel is verhalen van jongeren zoals hij zelf zichtbaar te maken en aan werkgevers te laten zien dat mensen met een beperking echt wat kunnen. ‘’Zie het als een lanceerplatform. Op de website komen profielen van mensen waarin hun capaciteiten benadrukt worden. Niet de afvinklijstjes van het UWV. Wij labelen niet maar geven de ruimte en laten iedereen stralen vanaf ons platform.”

Hulp voor mensen met een arbeidsbeperking

Ook gaat de Stichting Raket netwerkbijeenkomsten organiseren bij bedrijven en gemeenten waar mensen met een arbeidsbeperking zichzelf kunnen presenteren. Dat moet ook Nik betaald werk opleveren. ‘’Ik wil mijn eigen geld verdienen met het vertellen van mijn verhaal’’. Want zeg nu zelf, waarom moet Nik als ervaringsdeskundige voor nop spreken of voor een boekenbon terwijl andere sprekers betaald worden? Hij wordt gehoord: een verzekeringsmaatschappij heeft hem een training beschikbaar gesteld om zijn presentatie professioneler te maken. Ook het UWV werkt mee. “Die heb ik wel wakker geschud. Ze ondersteunen me nu om te kijken of ik zzp-er kan worden.”

Wat is jouw ervaring met niet-aangeboren hersenletsel?

Gerelateerde artikelen

Een kopstoot tijdens het sporten, een val van een paard of een schommel tegen het hoofd. Het zijn veelvoorkomende incidenten die veel leed kunnen veroorzaken. Omdat dat leed in de…

Zo’n 650.000 Nederlanders ervaren dagelijks beperkingen als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Veel van deze klachten zijn cognitief en daardoor voor de buitenwereld onzichtbaar, zoals geheugenproblemen, concentratiestoornissen of chronische vermoeidheid.…

Een gebrek aan concentratie, vermoeidheid en overgevoeligheid voor externe prikkels; het zijn cognitieve klachten waar iedereen zo nu en dan mee te maken krijgt. Voor veel patiënten met niet-aangeboren hersenletsel…

Wanneer er sprake is van meerdere beperkingen, zijn de mogelijkheden voor compensatie vaker beperkt. Ergotherapeut Marie-Louise Kamps van Koninklijke Visio behandelt voornamelijk cliënten die door niet-aangeboren hersenletsel (NAH) last hebben…

Heb je in het verleden hoofdletsel opgelopen na bijvoorbeeld een valpartij? Dan zou je weleens een verhoogd risico kunnen hebben op Alzheimer. Dat concludeert een team van onderzoekers onder leiding…

Reactie

Plaats een opmerking

Onthoudt mijn naam en e-mailadres in de browser voor de volgende keer dat ik een opmerking plaats.