Ineke (51) heeft sinds haar 18e last van OCD. Iets wat op jonge leeftijd begon met een eetstoornis mondde zich uit in controle-, bevestigings- en poetsdwang. Ineke: “Ik controleerde dingen, zoals deuren, ramen en de kasten, tot wel zestien keer. Nu is mijn dwang stabiel, ik wil nooit meer terug naar die hel.”

Wanneer merkte je voor het eerst iets van je dwang?

Mijn OCD is deels genetisch bepaald en deels aangeleerd door mijn moeder. Zij had ook dwang maar is daar nooit mee gediagnosticeerd. Vroeger hadden niet alle psychische stoornissen een ‘naam’. Door de dwang van mijn moeder ben ik erg beschermd opgevoed, ook had ik een moeilijke school- en pubertijd. Deze dingen hebben bijgedragen aan de ontwikkeling van OCD. Bij ij openbaarde de dwang zich middels een episode van anorexia. Ik was toen 16 jaar en hongerde mezelf uit. Het was zo erg dat mijn menstruatie uitbleef, ik werd toen doorverwezen naar een gynaecoloog. De gynaecoloog heeft mij weer doorverwezen naar een diëtiste. De diëtiste bracht mij langzaam weer aan het eten, op een gegeven moment was ik weer op gewicht. Ik ben toen nooit doorverwezen naar een psychiater, dat deed men in die tijd nog niet.

Ik was 18 toen ik ging samenwonen met mijn toenmalige vriend, de dwang begon toen een grote rol te spelen in mijn leven. Ik controleerde dingen, zoals deuren, ramen en de kasten, tot wel zestien keer. Ook mijn financiën, administratie en mijn auto werden met grote regelmaat aan een hevige inspectiebeurt onderworpen. Als ik dan werd gestoord door iets of iemand, dan begon het controleren weer van voor af aan. Ik wist niet dat mijn handelingen ‘OCD’ werd genoemd en dacht dat ik de enige op de wereld was. Ik hield het voor iedereen geheim, alleen mijn ouders wisten ervan.

Kun jij werken met OCD?

Ik moest mij telkens langdurig ziek melden op mijn werk omdat het controleren een te groot deel van mijn dag in beslag nam, ik kon niet meer normaal functioneren en raakte volledig uitgeput, angstig en depressief. Tot mijn 35ste heb ik mijn klachten onder de noemer ‘overspannen’ geschaard. In het jaar 2000 was mijn dwang heel erg, ik was totaal uitgeput. Omdat ik zoveel controledwang had kwam ik mijn bed niet meer uit. Ik was erg depressief en had suïcidale gedachten, ik raakte totaal geïsoleerd. In oktober van dat jaar werd ik opgenomen in een kliniek voor angst- en dwangstoornissen. Daar werd mij pas duidelijk dat ik OCD heb.

In die kliniek ben ik 3,5 maand opgenomen geweest en heb ik 4 maanden lang dagbehandeling gevolgd. Tijdens deze behandeling kreeg ik o.a. cognitieve gedragstherapie, exposure therapie en antidepressiva. Tijdens deze opname heb ik mijn dwang gereduceerd tot een leefbaar niveau. Toen ik klaar was met mijn behandeling toentertijd, heb ik een terugvalpreventieplan geschreven. Hierin staan handvatten die ik mee heb gekregen en dingen waar ik op moet letten omtrent mijn valkuilen. Tot op de dag van vandaag hanteer ik dit plan nog om mijn dwang onder controle te houden. Daarbij ga ik op dit moment elke zes weken naar een psycholoog.

Door de OCD ben ik na mijn behandeling, in 2002, in de WAO beland. Omdat ik erg gestructureerd moet leven, snel overprikkeld raak en voldoende rust moet inbouwen, is het me tot op heden niet gelukt een betaalde baan te krijgen. Ik ben heel erg blij met het vrijwilligerswerk dat ik doe voor Dwang.eu en de Angst-, dwang- en Fobie stichting. Ik werk vanuit huis, de uren zijn beperkt en ik kan zelf bepalen hoeveel en wanneer ik de werkzaamheden doe.

Hoe gaat je partner om met OCD?

OCD heeft mij een huwelijk gekost, maar heeft mij ook mijn huidige echtgenoot gebracht. Mijn man en ik hebben elkaar leren kennen via het OCD Forum. We zijn nu bijna 14 jaar samen en sinds een jaar getrouwd. Mijn man heeft ook OCD en heeft dit ook onder controle. Twee jaar geleden heeft hij een heel ernstige terugval gehad, hij dacht zonder medicatie te kunnen omdat het zo goed ging. Onder begeleiding heeft hij afgebouwd, maar dat ging faliekant mis. We zijn door een zware tijd gegaan, maar gelukkig is het nu weer goed met hem.

Mijn leven heeft structuur en voldoende rust nodig, als dat uit balans is dan speelt de dwang weer op. Ik kan dan de realiteit uit het oog verliezen, emotioneel worden en depressieve gevoelens en gedachten krijgen. Ik heb dan erg veel last van controledrang en van de drang om bevestiging te vragen. Meestal kan ik het bij die drang houden, maar soms mag ik van mezelf dingen twee keer controleren. Het kost me wel moeite om het daarbij te laten. Om mezelf te helpen zoek ik dan afleiding omdat ik weet dat als ik mezelf niet een halt toe roep, de dwang telkens weer erger wordt.

Hoe gaat het nu met je?

Op dit moment is mijn dwang stabiel. Door middel van het terugvalpreventieplan en medicatie hou ik mijn dwang onder controle. Doordat ik geen betaald werk heb, maar vanuit huis vrijwilligerswerk verricht, kan ik mijn dagen indelen zodat ik voldoende rust en genoeg structuur heb. De dwang is op de achtergrond aanwezig. Alles gaat wel volgens een bepaalde planning, zodat het voor mij klopt. Ik heb er moeite mee als mijn planning doorbroken wordt, maar het lukt wel. Controledwang en bevestiging vragen zijn nihil en ik zit lekker in mijn vel, ik pieker en twijfel weinig. Op slechte dagen ben ik heel erg somber, de drang om te gaan controleren is groter en soms geef ik er aan toe. Ik heb op dat soort dagen veel bevestiging nodig. Dingen waarbij ik heel erg dwangmatig was, zoals mijn financiën, spelen dan weer op. Ik pieker en twijfel erover en kan me erin verliezen.

Momenteel heb ik goede maar ook slechte dagen. Maar zo slecht als het voor 2000 was, is het gelukkig niet meer geweest. Daar vecht ik ook hard voor, ik wil die hel absoluut niet meer meemaken. Helaas zijn er geen garanties, de terugval van mijn man was echt verschrikkelijk. Dat maakt dat ik zo goed mogelijk voor mezelf zorg en dat is al een taak op zich. Want je valt heel snel weer in oude valkuilen. Helaas lopen ik en mijn lotgenoten nog te vaak tegen onbegrip op. Daarom zet ik me in om meer bekendheid te genereren en begrip te vragen voor OCD.