Patiëntenverhaal psychosegevoeligheid

Henk (50) kampt met psychosegevoeligheid. Hij vertelt uitgebreid en openhartig hoe het dagelijks leven er voor hem uit ziet.

Wat waren je eerste klachten?

“Mijn eerste klachten waren paranoia en het wantrouwen van de mensen om me heen. Zo besprak ik weleens mijn problemen met mijn moeder in de keukenkelder op fluisterende toon en dan nog meende ik dat mijn vader het kon horen boven op de hooizolder. Ik dacht dat mijn vader alles afluisterde, maar eigenlijk was ik degene die alles afluisterde omdat ik iedereen wantrouwde. Ook was ik zeer prikkelbaar, ik kreeg ruzie met een vriend waarmee ik 19 jaar bevriend was. Ik wantrouwde hem, ik dacht dat daar op dat moment een goede reden voor was. Achteraf zeg ik, mijn vriend bedoelde het goed. Ik was fout.”

Hoe ben je erachter gekomen dat je een psychose had?

“Op een gegeven moment dacht ik dat ik was bezeten door de duivel en dat ik de dood ingejaagd werd. Ook deden al mijn kiezen pijn, terwijl ik een kerngezond gebit had. Dat waren gevoelshallucinaties. Op een gegeven moment wees de maatschappelijk werkster van de behandelafdeling binnen de GGZ mij erop dat ik aan een psychose leed. Ik geloofde haar in de eerste instantie niet maar later kreeg ik ziekte-inzicht en begreep ik dat ze gelijk had. Vooral het boek ‘Leven met Schizofrenie’ bevorderde mijn inzicht.”

Hoe lang duren jouw psychoses?

“De eerste duurde een jaar, het had een voorfase gehad van drie jaar en een herstelfase van vier jaar. Later duurden mijn psychoses slechts enkele weken, ik herstelde in die tijd zeer snel. Ze hadden ook maar een kleine voorfase. Pas geleden leed ik door verandering van medicatie even aan paranoia. Toen heb ik de psychiater ingeschakeld, die gaf mij extra medicatie, toen herstelde ik. Deze randpsychose duurde ongeveer drie weken.”

Wat gebeurt er met je als je een psychose hebt?

“Ik betrek dingen op mezelf die geen betrekking op mij hebben. Zo meende ik voor de dood van een schoolvriend van mij verantwoordelijk te zijn, dit terwijl ik die persoon al vijf jaar niet gesproken of gezien had.

Ik ben tijdens de psychose heel erg bang en heb een zeer negatief mensbeeld. Ik wantrouw iedereen, maak met iedereen ruzie en leef binnen de kortste keren in een groot isolement.”

Is er iets specifieks wat jouw psychoses uitlokt?

“Meestal is verliefdheid de trigger. Het zijn vaak emotionele momenten die de aanleiding zijn voor psychoses. Bij verliefdheid verlies ik de controle en word ik overweldigd door gevoelens, ik ben een supergevoelig mens. Als ik de controle verlies, verlies ik mijn geestelijke evenwicht en draai ik door.”

Wat is de dagelijkse impact van psychosegevoeligheid?

“Ik kan geen betaald werk doen, ik heb namelijk een gebrek aan energie en kan niet tegen stress. Ook kan ik absoluut niet met conflicten omgaan. Het heeft echter ook positieve gevolgen voor mij. Ik doe veel vrijwilligerswerk op het vlak van psychosegevoeligheid en ben daar ook regelmatig mee in de publiciteit gekomen. Zo geef ik al vanaf 1997 lezingen over dit onderwerp op middelbare scholen en Universiteiten.”

“Ik ben zeer actief bij de Vereniging Anoiksis (de vereniging voor mensen met psychosegevoeligheid). Ik schrijf stukjes voor hun kwartaalblad De Open Geest en ik schrijf columns voor de website. Ook organiseer ik dit jaar de Jongerendag van Anoiksis, die plaatsvindt in Amsterdam. Dankzij al mijn activiteiten werd ik in 2015 bij Anoiksis uitgeroepen tot vrijwilliger van het jaar.”

“Mijn relaties duren sinds mijn psychosegevoeligheid maar zeer kort. Dat komt doordat mijn persoonlijke verzorging en hygiëne in huis zeer verslechterd zijn. Ook heb ik vaak weinig energie, ik slaap 12 uur op een dag. Wel heb ik een goed sociaal leven. Ik heb een zeer goede reputatie opgebouwd door mijn vrijwilligerswerk. Jarenlang ben ik materialenman bij de voetbalclub SV Deurne geweest. Mensen bij de club stonden eerst heel wantrouwig tegenover mij, toen ze echter zagen hoe ijverig ik was sloeg de stemming om en werd ik populair bij de club. Ik sta daar bekend om mijn humor. Momenteel schrijf ik columns voor de site van SV Deurne. Bij al het vrijwilligerswerk dat ik doe meld ik direct dat ik aan psychosegevoeligheid lijd. Dan staan ze er niet raar van op te kijken als ik me af en toe eens vreemd gedraag.”

Hoe ziet een goede dag eruit?

“Dan zit ik boordevol grappen en maak ik mensen aan het lachen. Ik ben dan een stralend middelpunt en zit vol zelfspot. Ik leef dan zeer gestructureerd en zit vol energie. Ik besteed dan meer aandacht aan mijn persoonlijke verzorging en hygiëne. Verder pik ik op een goede dag mijn zelfstudie Italiaans weer op (deze cursus doe ik al 10 jaar lang met tussenpozen). Ik heb me tot doel gesteld om in de nabije toekomst de taal volledig onder de knie te krijgen.”

Hoe ziet een slechte dag er uit voor iemand met psychosegevoeligheid?

“Dan voel ik me zeer negatief, trek ik de stekker uit de deurbel en de telefoon en doe de rolluiken dicht. Op zo’n moment ben ik zeer bang dat er iemand aan de deur komt die het op mij gemunt heeft. Ik lig dan dagenlang te piekeren zonder dat ik mijn bed uitkom, dan verwaarloos ik mijn persoonlijke hygiëne en verzorging.”

Waar vind je steun voor je psychosegevoeligheid?

“Bij mijn beste vriend, hij begreep mij eerst niet maar hij bracht hier verandering in door lectuur over psychosegevoeligheid te lezen. Hij werd ook lid van de Vereniging Ypsilon (een vereniging voor familieleden en kennissen van mensen met psychosegevoeligheid). Mijn beste vriend ging naar iedere bijeenkomst van deze vereniging. Deze vriend is het beste wat mij ooit in mijn leven overkomen is, door hem heb ik verschillende goede jaren gehad. Hij oordeelt en veroordeelt nooit. Ook bij Anoiksis ervaar ik veel steun.”

Hoe gaat het nu met je?

“Ik voel me 100% geaccepteerd in mijn woonplaats en heb een hechte club vrienden. Ik geef mijn leven op dit moment een 8½. Ik voel me een zeer bevoorrecht mens. Mede omdat ik nu werk doe waar ik plezier in heb. Veel mensen met problemen in mijn omgeving vinden steun bij mij. Dit door mijn levenservaring als cliënt van de psychiatrie. Dat geeft me een goed gevoel. Ik heb meer energie sinds ik andere medicatie slik. De laatste drie maanden studeer ik trouw iedere dag een uur Italiaans! Op dit moment ben ik een zeer gelukkig mens.”