Joost (70) heeft sinds 1991 last van tinnitus (oorsuizen). Hoewel er nooit een oorzaak is gevonden, zegt Joost dat het misschien iets te maken heeft met de stress waarvan hij dat jaar last had. Inmiddels heeft Joost een manier gevonden om met de oorsuizen om te gaan en heeft hij van Tinnitus, in plaats van een vijand, een ‘ongenode vriend’ kunnen maken.

Wat waren je eerste klachten?

“Ongeveer 25 jaar geleden werd ik plots het geluid van enkele hoge tonen gewaar als het stil was in huis. Ik kon de geluiden nergens thuis brengen. In de eerste instantie heb ik er een aantal jaren mee rondgelopen, ik wist niet wat het was. Echter, na verloop van tijd dacht ik dat er iets in mijn hoofd niet in orde was. Misschien was het een tumor, dacht ik. Na een bezoek aan een KNO-arts bleek er niets aan de hand te zijn. De klachten bleven, maar verder kon ik niet geholpen worden.

Bij mij zitten de pieptonen vooral aan de linkerkant, links heb ik een gehoorverlies van 25 db. Soms hoor ik het ook tijdelijk aan de rechterkant, waar ik een gehoorverlies van 15 db heb.
In het jaar 2000 kreeg ik een burn-out, mijn tinnitus verergerde toen sterk. De klachten werden heviger, mijn concentratie was minimaal en ik was zeer snel vermoeid. Door de jaren heen zijn de klachten veranderd, met name de geluiden. Dat gaat heel geleidelijk. Wat eerst afzonderlijke tonen waren, is nu meer een geheel van gepiep en getingel.”

Wat is de impact van Tinnitus op je dagelijks leven?

“Tinnitus heeft een grote invloed op mijn dagelijks leven, ik moet altijd rekening houden met wat ik doe. Muziek maakt een belangrijk deel van mijn leven uit, ik heb zelf gespeeld als drummer. Gelukkig luister ik sinds enkele jaren wel weer graag naar muziek maar een concert is voor mij een stap te ver. Dit soort evenementen hebben een te veel aan decibellen die ik niet kan verdragen. Dit geldt ook voor bioscoopbezoekjes, met tinnitus is dat voor mij niet te doen. Ik heb een tijdlang verjaardagen en recepties vermeden, dat was veel te veel lawaai. Ik dacht dat het beter voor me was als ik dit allemaal ontliep en gewoon thuisbleef. Daardoor raakte ik in een isolement en had geen sociaal leven meer. Uiteindelijk heb ik door een therapie geleerd dat dit ook niet de oplossing is, juist in stilte is de tinnitus een grote last.”

Hoe heb jij Tinnitus plaats gegeven in jouw leven?

“Ik heb tinnitus een plek kunnen geven door de juiste therapie te volgen en door boeken te schrijven. De therapie heeft me geleerd om anders tegen tinnitus aan te kijken en er anders mee om te gaan. Het schrijven heeft het mij mogelijk gemaakt om van mijn vijand een vriend te maken, maar wel een zeer ongenode vriend. Ik hield een dagboek bij om mijn gevoelens en verdriet van me af te schrijven.

Omdat niemand mij begreep was ik snel boos, geïrriteerd en onhandelbaar. Waarom begreep ik toen zelf nog niet. Het dagboek wat ik schreef groeide en een deel ervan is gepubliceerd in HOREN, het ledenmagazine van de Nederlandse vereniging voor slechthorenden. Andere mensen met tinnitus herkenden zich in mijn verhaal. Uiteindelijk kon ik dit dagboek laten uitgeven als het boek ‘De stilte voorbij’.”

Waar vind je steun?

“Een belangrijk onderdeel is de steun die ik uit mezelf haal, met name doordat ik heb geleerd om mijn eigen grenzen te bepalen. Tevens heeft mijn directe omgeving meer begrip gekregen voor wat tinnitus met mij doet. Mijn vrouw houdt thuis altijd rekening met me als ze bijvoorbeeld een uiensnijder gebruikt. Dan komt ze even de kamerdeur dichtdoen. Natuurlijk kunnen mijn vrouw en kinderen niet altijd rekening met mij houden, dat kan en mag ik ook niet van ze verwachten. Maar: alle begrip werkt positief.”

Hoe ziet je leven er nu uit?

“Er is nooit een oorzaak van mijn tinnitus gevonden, dit geldt voor 9 van de 10 gevallen. Zelf kan ik alleen maar gissen naar wat bij mij tinnitus veroorzaakte, ik heb toen wel een erg stressvol jaar gehad. En stress staat bekend als een veroorzaker van tinnitus. Ik kan sinds een jaar of twee beter genieten van een verjaardag of een leuke Griekse avond. Last blijf ik houden na een drukke dag of avond maar ik heb de gevolgen wel beter in de hand. Nu ik weer meedoe aan het sociale leven en familie bijeenkomsten bijwoon, ben ik weer echt gaan leven zoals ik dat graag wil.”