Patiëntenverhaal ventrikelfibrilleren

Elk jaar sterven in Nederland gemiddeld 16.000 mensen aan een acute hartstilstand. Een op de vijf Nederlanders zal op deze manier sterven. Hiermee is het de nummer één doodsoorzaak in Nederland. Volgens de Richtlijnen voor de Preventie van Plotse Hartdood is bij 75 tot 80 procent van de gevallen sprake van ventrikelfibrilleren (ook wel: kamerfibrilleren of VF).

Wat is ventrikelfibrilleren (VF)?

Bij ventrikelfibrilleren werkt de prikkelgeleiding in het hart niet naar behoren, waardoor de hartkamers onsamenhangend samentrekken. Dit zorgt ervoor dat het bloed niet meer kan worden rondgepompt, wat leidt tot een hartstilstand. Bij bijna driekwart van de mensen die sterven door VF is sprake van een erfelijke hartaandoening. Een voorbeeld hiervan is Familiair Idiopathisch Ventrikel Fibrilleren, waarbij de oorzaak van het ventrikelfibrilleren onbekend is.

De erfelijke hartafwijking van Rob

In 2011 hoorde Rob Baijens (43) dat zijn moeder gediagnosticeerd was met deze hartafwijking, en dat hij en zijn twee zussen 50 procent kans hadden ook aan deze aandoening te lijden. Na onderzoek bleken Rob en zijn oudere zus de erfelijke afwijking te hebben. Dit was erg schrikken. Helemaal omdat deze afwijking een piek heeft qua sterftecijfer tussen het 40ste en 50ste levensjaar, “met 65 procent kans op fatale afloop”, vertelt Rob, die vlak voor de diagnose 40 jaar was geworden.

De keuze tussen een ICD en S-ICD

Rob kreeg van de cardioloog te horen dat een plotse hartdood voorkomen kan worden door het laten inbrengen van een Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD). Dit apparaatje geeft het hart een schok wanneer deze stopt en blijkt een bijna 100 procent remedie te zijn.

Van de cardioloog vernam Rob dat hij een keuze had tussen de traditionele ICD, waarbij de pulsgenerator in de buurt van het sleutelbeen wordt geïmplanteerd en met elektrische draden via aders verbonden is aan het hart, en een nieuw soort ICD, de Subcutane ICD (S-ICD).

Dit nieuwe systeem werkt niet met draden in het hart, maar met een elektrode dat op de borst net onder de huid geplaatst wordt. Hierdoor blijven het hart en de aders onaangetast, wat de kans op complicaties verkleind. Belangrijke keuze Het krijgen van deze keuze gaf hem een goed gevoel, legt Rob uit.

Sport en leeftijd

“Je bent al een speelbal van het lot, het overkomt je. Maar door het grote verschil tussen beide systemen, had ik ook écht iets te kiezen en daarmee invloed op de situatie.” Wat voor hem een grote rol speelde bij zijn keuze is dat hij erg sportief is. Hij was dan ook bang voor de gevolgen van een traditionele ICD op sportief gebied, waarbij hij voorzag dat hij rustig aan zou moeten doen om een breuk van de draadjes in zijn hart te voorkomen.

Ook zijn leeftijd speelde een belangrijke rol in zijn keuze. Omdat hij nog jong is, heeft hij meer kans op complicaties, zoals draadbreuk of infectie, simpelweg omdat hij nog vele jaren een ICD zal moeten dragen en deze om de zoveel jaar vervangen moet worden. Dat bij het nieuwe systeem geen draden het hart ingaan, wat de kans op complicaties verkleind, was doorslaggevend voor Rob in zijn keuze voor de S-ICD. “Het is niet alleen minimum invasief fysiek gezien – omdat er geen draad je hart ingaat, maar ook minimum invasief qua impact op mijn leven – omdat ik gewoon kan blijven doen wat ik altijd deed.”

Wat zijn jouw ervaringen met ventrikelfibrilleren?