Wendy kampt al 16 jaar met de ziekte van Crohn. In dit patiëntenverhaal vertelt ze openhartig over het behandeltraject, haar kwaliteit van leven en de steun die ze ontvangt van haar omgeving.

Wat waren je eerste klachten?

De eerste klachten waren nogal vaag: moe, buikpijn, verminderde eetlust, gewichtsverlies en ik had vaak diarree. Ik zat toen in de eindexamenperiode van het VWO, waardoor eerst vooral aan stress werd gedacht en dat het vanzelf wel over zou gaan.

Hoe werd de diagnose van ziekte van Crohn gesteld?

Na mijn eindexamen bleven de klachten. Ik kon helemaal niet meer eten en zat onder de blauwe plekken (dit bleek Erythema Nodosum, wat vaak voorkomt bij Crohn). Ik werd doorverwezen naar een internist waar ik bloed liet prikken. Die deed alsof er niets aan de hand was. Een maand later bleken mijn bloedwaardes niet in orde, dus moest ik door voor een darmonderzoek. Dit deed een MDL-arts. Toen hoorde ik dat het Crohn was. Een opluchting, maar ik had het onderschat.

Hoe verliep de behandeling?

Ik was ondertussen goed ziek van de Crohn. Ik kon niet meer lopen. Ik was te verzwakt omdat ik veel was afgevallen: van de diarree maar ook van de vele ontstekingen binnen en buiten mijn darmen. Zo waren mijn knie en enkel opgezwollen. Ik was bedlegerig en invalide en volledig afhankelijk van anderen.

Opereren was geen optie, ik had namelijk een kinderwens. Van 2000 tot 2007 heb ik alle medicatie geprobeerd die er toen beschikbaar was, maar niets hielp. Pas in 2007 kwam er een middel op de markt waar ik redelijk op kon functioneren. Die hoge dosissen prednison waren vreselijk. Je zwelt zo op, je bent er voor altijd door getekend. Je zit in een te krap vel.

Wat was de impact op je dagelijks leven?

In het begin kon ik helemaal niets. Mijn leven stond letterlijk helemaal stil. Ik kon niets meer, niet meer naar school en had geen sociale contacten meer. Ik ben eigenlijk 7 jaar van mijn leven kwijt. Ook vertrouw ik mijn eigen lichaam niet meer. Er gebeuren dingen in mijn lijf die voor veel pijn en onrust zorgen. Daarnaast het niet meer meedraaien in de maatschappij, dat is heel moeilijk. En tot slot de medicatie met alle vervelende bijwerkingen.

Waar vind je steun?

Steun heb ik altijd gehad van mijn ouders, mijn zus en Mickey, onze Maltezer. Mickey was er dag en nacht voor me. Door haar moest ik weer naar buiten en was ik niet alleen als mijn ouders en zus aan het werk waren. Ook heb ik een paar echte vrienden waar ik altijd terecht kan. En mijn partner Martijn, die ik heb leren kennen toen het goed met me ging en die me neemt zoals ik ben, ook al gaat het niet altijd goed met me. Dat is nu 6 jaar geleden.

Ook de CCUVN is een luisterend oor. Het is fijn om met lotgenoten te praten en mijn ervaringen te delen. Ik vind er herkenning en ben niet alleen. Ook heb ik een fijne arts waar ik geen nummer ben en alles aan mag en kan vragen. Ook de mensen om me heen kunnen er terecht.

Hoe ziet je leven er nu uit?

Inmiddels ben ik al 16 jaar ziek, maar ik heb mijn draai gevonden. Chronisch ziek zijn is een dagtaak. Daar heb ik hard voor gewerkt, zelf en met steun van anderen. Wel is het heel belangrijk om alles goed te plannen en mijn eigen grenzen aan te geven. Dit doe ik vooral door te letten op mijn voeding, naar mijn lichaam te luisteren en voldoende rust te nemen. Ik heb nog proberen te werken via een WSW, maar door alle chronische ziektes die ik heb, is werken niet te doen.

Ik woon samen met mijn partner Martijn, mijn twee kippen en onze pup Nala. Ik sport twee keer per week onder begeleiding van een fysiotherapeute en dans salsa samen met Martijn. Uit noodzaak ben ik begonnen met koken, omdat ik door de Crohn niet meer alles kan eten. Nu is het een hobby geworden. Ook heb ik mindfulness gedaan, wat me heeft geholpen. Kortom, ik kijk naar de dingen die ik nog wel kan en geniet van de kleine dingen in het leven.

Tot slot probeer ik zoveel mogelijk bekendheid aan Crohn te geven. Het is immers een onzichtbare ziekte, met een vreselijk grote impact op je leven. Hoe meer bekendheid er is, hoe meer begrip. En ik probeer andere mensen met Crohn te helpen en te steunen waar ik kan.

Wat zijn jouw ervaringen met de ziekte van Crohn?