In Nederland heeft 10 tot 15 procent van de bevolking last van het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS). Toch weten mensen over het algemeen weinig over deze aandoening. Vaak wordt – ten onrechte – gedacht dat het tussen de oren zit en er niet veel aan te doen is. Dat moet veranderen, vindt MDL-arts Marten Otten van de PDS belangenvereniging.

Er zijn twee hoofdsymptomen die zich voordoen bij PDS-patiënten: buikpijn en een ontregeld ontlastingspastroon. Iedereen heeft weleens buikpijn, maar bij iemand met PDS komt dit regelmatig voor, legt Otten uit. Een ontregeld ontlastingspatroon houdt in dat mensen veel last van ofwel diarree ofwel verstopping hebben, of dat beide elkaar afwisselen. “Deze klachten zijn van dien aard dat de kwaliteit van leven buitengewoon mager tot slecht is.”

Niet tussen de oren

PDS is momenteel een zeer onderbelichte aandoening, stelt Marijke Boersma, Senior Adviseur Preventie en Voorlichting bij de Maag Lever Darm Stichting. Hoewel sommige mensen er misschien weleens van hebben gehoord, weten ze er vaak te weinig vanaf om te snappen wat de impact kan zijn. Zo roept PDS soms het nodige onbegrip op. “Mensen die zo nu en dan hun baas moeten opbellen omdat ze zulke hevige buikpijn hebben dat ze niet kunnen werken, worden soms met argwaan bekeken. Terwijl de klachten echt heftig kunnen zijn.” Het is ontzettend belangrijk dat PDS-patiënten serieus worden genomen en leren dat er wel degelijk behandelmogelijkheden voor hun aandoening zijn, benadrukt Otten. Dat maakt de situatie voor mensen veel aanvaardbaarder. “Er zijn mensen die soms op de grond liggen te creperen van de pijn. Als zij horen dat ze maar met hun klachten moeten leren leven, is dat uitermate frustrerend.”

Regie over de ziekte

Momenteel wordt hard gewerkt om het begrip voor PDS-patiënten te vergroten en het diagnose- en behandeltraject zo goed mogelijk te laten verlopen. In overleg met artsen en patiënten werken verschillende belangenverenigingen aan het verbeteren van het zorgtraject rondom PDS. Zo is er een PDS-test ontwikkeld, waarmee mensen zichzelf kunnen testen en de uitslag mee kunnen nemen naar de huisarts, als hulpmiddel bij de diagnose.

“Uit onderzoek blijkt namelijk dat als mensen met PDS-klachten bij de huisarts komen, ze vaak weer naar huis worden gestuurd met de mededeling dat er weinig aan te doen is, terwijl er behoorlijk wat behandelmogelijkheden zijn. Gelukkig zien we dat de kennis toeneemt bij huisartsen en dat patiënten vaker beter worden geholpen”, geeft Boersma aan. Daarnaast komt er een bewustwordingscampagne, is er de ambitie om expertisecentra voor PDS op te zetten en wordt een keuzehulp ontwikkeld, waarmee patiënten gerichter kunnen nagaan welke behandeling goed bij hen past.

Nieuwe behandelmethode voor PDS-patiënten

Verder is er een behandelmethode geïntroduceerd die patiënten meer betrekt bij de keuze voor een therapie: Reduce PDS. Hierbij krijgen patiënten de mogelijkheid om thuis informatie te bestuderen over elf behandelmogelijkheden voor PDS, waarna ze er drie uitkiezen die hen het meest aanspreken. Op deze manier krijgen ze in korte tijd een gedegen opleiding over de complexiteit van PDS en over de behandeling van de aandoening. De eigen inbreng heeft tot gevolg dat patiënten meer openstaan en gemotiveerd zijn bij het volgen van een behandeling, vertelt Otten. “Je krijgt te maken met goed opgeleide patiënten die begrijpen waarover ze praten en gelijkwaardige gesprekspartners zijn. Mensen hebben veel meer het gevoel dat ze de regie hebben over hun ziekte, omdat ze weten wat er mogelijk is.”