Mastocytose is een chronische ziekte van de mestcellen. Dit zijn witte bloedcellen die een belangrijke rol spelen in het immuunsysteem. Yvon (48) vertelt over haar leven met de variant systemische mastocytose.

“Het is echt zwaar om je vaak zo moe en ellendig te voelen. ’s Ochtends wakker te worden en het gevoel te hebben dat je nog net zo moe bent als toen je naar bed ging. Echter als je jezelf ertoe zet om toch op te staan, kom je vanzelf weer op gang en stel je jezelf in staat om je focus te verleggen.”

Wanneer is de mastocytose bij jou ontstaan?

“Het is niet te zeggen wanneer het precies is ontstaan bij mij. Echter terugkijkend, heb ik zeker 20 jaar klachten en symptomen gehad die erop konden wijzen. Tijdens mijn zwangerschappen uitten deze klachten zich in extremere mate doordat mijn hele lichaam onder de rode vlekken kwam te zitten en kreeg ik meerdere anafylactische shocks. Dit is een plots optredend korte reactie waarbij het lichaam op overgevoeligheid reageert.

Er werd toen gezegd dat dit door een zwangerschapsallergie kwam en dat ik het HELLP- syndroom had.“

Welke symptomen traden bij jou op?

“Ik had last van:

  • Acute vermoeidheid (ik viel spontaan vaak in een soort comaslaapje)
  • Concentratieproblemen
  • Darmklachten
  • Spier- en gewrichtsklachten
  • Rode vlekjes op mijn bovenbenen (tijdens mijn zwangerschappen zoals gezegd, over mijn hele lichaam)

Daarnaast had ik ernstige reacties op fysieke inspanning, stress, pijn en op bereiding van sommige gerechten (soms was de reactie zo hevig dat deze een anafylactische shock tot gevolg had).”

Hoelang heeft het geduurd voordat je de diagnose kreeg?

“Uiteindelijk kreeg ik zo’n zeven jaar geleden de diagnose. Al meerdere keren was ik naar een allergoloog gegaan om de oorzaak van mijn reacties op voeding te achterhalen. Uiteindelijk heeft de allergoloog mij doorverwezen naar een internist. Deze internist-hematoloog van een ziekenhuis in Haarlem had in zijn studietijd een proefschrift geschreven over mastocytose. Na het lezen van mijn medisch dossier en het beluisteren van mijn verhaal heeft hij o.a. een beenmergpunctie gedaan. Hieruit kwam de diagnose systemische mastocytose.”

Welke acties zijn er toen ondernomen?

“Naast de beenmergpunctie werd er een scan van de lever en de milt gemaakt en ik kreeg een uitgebreid bloedonderzoek. Daarnaast kreeg ik een anti-allergiemedicijn voorgeschreven. Helaas verminderde de klachten niet en werd de vermoeidheid alleen maar erger. Na een bijna fatale anafylactische shock belandde ik op de IC in Haarlem. Destijds had niemand daar van deze aandoening gehoord en had mijn internist A4-tjes uitgedeeld aan het medisch personeel, waar een omschrijving van de aandoening op stond en wat ze konden verwachten. Hier werd ik als patiënt erg onzeker van en heb mij na mijn ontslag uit het ziekenhuis meer verdiept in de aandoening.

Toen kwam ik er achter dat er in een ziekenhuis in Groningen veel onderzoek naar mastocytose gedaan. Ik heb mij laten doorverwijzen en ik ben daar nu zes jaar patiënt bij een internist–allergoloog. Ik weet nog heel goed toen ik daar voor het eerst kwam en hoe emotioneel ik werd toen ik boven de balie een bordje zag hangen met “Mastocytose” erop. Het voelde meteen dat je met al je rare klachten serieus werd genomen. Sindsdien voelt het elke keer als ik daar kom als een warm bad. Bij het eerste consult werd er meteen een uitgebreid lichamelijk onderzoek gedaan, waarbij huidbiopten werden genomen, een botdichtheidsmeting gedaan, en nogmaals een uitgebreid bloed- en urineonderzoek. Dit laatste om o.a. de tryptase te bepalen.

Verder werd er meteen met het team overlegd welke medicatie aan mij moest worden voorgeschreven. Ik was enorm onder de indruk, hoe hier wordt samengewerkt en hoe hier via korte lijnen wordt gecommuniceerd.”

Welke behandelingen heb je gehad?

“Mastocytose kan niet door behandeling worden genezen. De behandeling richt zich op het verlichten van de klachten en symptomen en is afhankelijk van de aard en ernst van de symptomen en de algehele gezondheid. Omdat er voor iedere patiënt andere (combinaties van) factoren kunnen zijn die een aanval/reactie uitlokken, zal de behandeling voor iedere patiënt verschillend zijn. Ik krijg nu het maximum aan standaardmedicatie (antihistaminica, ontstekingsremmers, maag.-darmbeschermers, vitaminen tegen osteoporose, etc.), maar helaas is dat voor mij niet afdoende. Ik werk dan ook graag mee, indien ik voldoe aan de gestelde eisen, aan medicijnstudies/ trials. Vorig jaar heb ik meegedaan aan een trial, waarbij een bestaand medicijn via een inhaler werd toegediend, wat een positief effect zou kunnen hebben, helaas was dat bij mij niet het geval.

Gezien de hevigheid van mijn klachten en het verslechteren hiervan krijg ik sinds januari elke vier weken twee injecties) ingespoten die de aanmaak van bepaalde afweerstoffen onderdrukt. Sindsdien voel ik mij stukken beter, minder moe en veel minder aanvallen. Een wereld van verschil!. Het is wel heel uniek dat dit voor mij mogelijk is, op de eerste plaats, omdat dit medicijn in Nederland nog niet kan worden voorgeschreven aan mastocytose-patiënten en het is extreem kostbaar. Hopelijk mag ik deze behandeling nog lang ondergaan.”

Wat voor impact heeft mastocytose op je dagelijkse leven?

“Qua werk heeft het de grootste impact. In de loop der jaren ben ik meerdere keren binnen het bedrijf waar ik toen werkzaam was op andere plekken gere-integreerd. Door o.a. concentratieproblemen en extreme vermoeidheidsklachten kon ik uiteindelijk ook op de nieuwe plekken niet meer voldoende functioneren. Helaas waren er binnen het bedrijf geen geschikte plekken meer voor mij. Desondanks wilde ik hoe dan ook blijven werken om niet in de valkuil van de fixatie op ziek zijn te geraken.

Ik wilde mij richten op wat ik nog wel kon in plaats van op wat ik niet kon. Hierdoor ben ik extern gere-integreerd en ben ik er weer voor de volle 100% voor gegaan. Het bedrijf wist van de aandoening en mijn beperkingen af en stond hier heel erg positief tegenover. Maar helaas tot mijn grote teleurstelling kon mijn lichaam het niet aan en belandde ik met een shock in het ziekenhuis. Nu heeft het bedrijf mijn contract omgezet in een 0-uren contract zodat ik toch af en toe een dagje kan meedraaien en mij nog enigszins betrokken voel bij het bedrijfsleven. Ik ben nu voor 100% arbeidsongeschikt verklaard.”

Hoe gaat het nu met je?

“Na een zwaar half jaar met vele ziekenhuisopnames, (n.a.v. gecompliceerde breuken in mijn arm) die helaas wederom gepaard gingen met vele complicaties door het gebrek aan kennis van mastocytose), kan ik nu gelukkig weer zeggen dat het best goed met mij gaat. Ik heb eindelijk weer wat meer energie en minder reacties en dat is heel erg fijn. Onlangs ben ik toegetreden tot het bestuur van de Mastocytose Vereniging. In augustus starten wij met een pilot om een generiek zorgplan en een generiek zorgnetwerk op te zetten, waardoor er in de toekomst meer bekendheid komt van de aandoening en het hopelijk mogelijk wordt dat er een snellere diagnose gesteld kan worden en er een éénduidig behandelplan komt. Hieraan wil ik als ervaringsdeskundige heel graag mijn steentje bijdragen.”

Wat wil je meegeven aan lotgenoten?

“Leef met je aandoening en laat de aandoening niet je leven bepalen. Dit zal niet voor iedereen even makkelijk zijn, maar mijn ervaring is dat ondanks de vele tegenslagen, ziekenhuisopnames, etc. ik mij toch altijd weer gefocust heb op wat ik wel kan en niet op alle dingen die ik niet meer kan. Het is echt zwaar om je vaak zo moe en ellendig te voelen en om ’s ochtends wakker te worden en het gevoel te hebben dat je nog net zo moe bent als toen je naar bed ging. Echter als je jezelf ertoe zet om toch op te staan, kom je vanzelf weer op gang en stel je jezelf in staat om je focus te verleggen. Zoek afleiding en dwing jezelf tot een positieve mindset, dat helpt écht!”