Het is belangrijk dat de onderzoeken naar Pulmonale Hypertensie (PH) en de onderliggende ziekte zo snel mogelijk plaatsvinden en de diagnose dus ook snel kan worden gesteld. Dat is belangrijk omdat de ziekte niet alleen de bloedvaten in de longen aantast, maar ook leidt tot beschadiging aan het hart. Die beschadigingen, die je niet kunt herstellen, worden na verloop van tijd steeds ingrijpender. Hoewel er nog geen behandeling is waarmee je de ziekte kunt genezen, kun je de ziekte wel afremmen. “Hoe eerder je begint met behandelen, hoe beter het is voor de levensverwachting en voor de kwaliteit van leven van de patiënt”, zegt longarts Jolanda van Haren-Willems van het Radboud UMC. Zij maakt deel uit van het PH-team van het ziekenhuis. 

Drie parameters 

Is de diagnose eenmaal gesteld, dan wordt zorgvuldig bijgehouden hoe het de patiënt vergaat.  “Om vast te stellen hoe de patiënt zich voelt, zijn er drie parameters waarop we meerdere malen per jaar meten”, zegt dr. Van Haren-Willems. De eerste is NT-proBNP: een bloedwaarde die iets vertelt over de activiteit van de ziekte en daarmee de ernst van de ziekte. Tweede parameter is de looptest. Hoeveel kan een patiënt in zes minuten lopen en wat kon hij of zij bij de nulmeting, dus bij het eerste bezoek? Derde parameter is de functionele klasse: wat kan een patiënt? Dit varieert van ‘helemaal niets meer’ via ‘echt beperkt’ en ‘licht beperkt’ tot ‘de patiënt kan alles nog’. “Met de metingen wordt meestal gestart kort na het begin van de medicatie. Je kunt dan vaststellen wat het effect is van de medicijnen.”

Emoties

Wanneer behandelen niet langer zinvol is en geen effect meer heeft, dan moet dit slechte nieuws aan de patiënt en zijn familie worden verteld. Dr. Van Haren-Willems: “Arts en verpleegkundige bespreken vooraf de inhoud, de onderlinge taakverdeling, de mogelijke belemmeringen in de communicatie, de eerste opvang en de vervolgafspraken.” Omdat het denkvermogen van de patiënt vaak blokkeert door de emoties die door het slechte nieuws worden opgeroepen en de patiënt de informatie slecht in zich kan opnemen en beoordelen, is het belangrijk dat de verpleegkundig consulent het verhaal van de arts in een later stadium herhaalt, zo stelt zij.

Een band

“We helpen de patiënt om de emotionele lading van de boodschap te verwerken”, zegt Nicole Coenen, verpleegkundig PH-consulent van het PH-expertisecentrum Radboud UMC. “Zo kunnen we het besprokene nogmaals verduidelijken en vragen beantwoorden.” In een vervolggesprek is er vaak behoefte aan herhaling van de uitleg omdat niet alle informatie in één keer is opgenomen en omdat mogelijk niet alle feiten zijn doorgedrongen of aan de orde geweest. Ook daarna houdt de verpleegkundig consulent contact met de patiënt. Dat gebeurt telefonisch, maar ook door de patiënt te bezoeken als deze in het ziekenhuis is. “We proberen mensen zoveel mogelijk kwaliteit te laten ervaren in de laatste levensfase”, aldus Nicole Coenen. “We hebben vaak een heel traject met de patiënt en zijn familieleden afgelegd. Je hebt een band met elkaar.”