Mensen met een longziekte vinden het belangrijk om de regie over hun behandeling en hun dagelijks leven in eigen hand te houden. Circa 40% vindt dit moeilijk en zou hier graag ondersteuning bij krijgen, blijkt uit onderzoek van het Nivel in opdracht van het Longfonds. Vooral mensen met ernstige longklachten en mensen met een laag opleidingsniveau hebben hierbij hulp nodig. Samen beslissingen nemen blijkt lastig te zijn.

Ongeveer twee derde van de mensen met astma, COPD of een zeldzame longziekte voelt zich actief betrokken bij de behandeling van hun longziekte. Dit is een lichte stijging ten opzichte van voorgaande jaren. Hoger opgeleiden voelen zich vaker actief betrokken dan lager opgeleiden.

In samenspraak beslissen over behandeling

Patiënten geven aan dat zij in de spreekkamer weliswaar samen met een zorgverlener beslissingen nemen (‘shared decision making’), maar daarbuiten te weinig gestimuleerd of geholpen worden om zelf regie te nemen over hun ziekte en hun leven als geheel. Het gaat hierbij om zaken als het kiezen van een gezonde leefstijl of het combineren van de longziekte met werk. Wensen en verwachtingen die niet direct betrekking hebben op de medische behandeling worden door de zorgverlener niet vaak ter sprake gebracht; het initiatief hiervoor ligt bij de patiënt, die dit doorgaans niet gemakkelijk doet. Voor mensen die minder vaardig zijn in het communiceren over hun ziekte of het uiten van hun wensen, is het een extra grotere stap om deze zaken bespreekbaar te maken.

Gezondheidsvaardigheden patiënt spelen rol

Het Nivel-onderzoek laat zien dat 31% van de mensen met astma en 46% van de mensen met COPD onvoldoende of beperkt gezondheidsvaardig is. Het gaat hierbij om vaardigheden die iemand nodig heeft om gezondheidsinformatie te vinden, te begrijpen en toe te passen. Het wel of niet gezondheidsvaardig zijn is een belangrijke voorwaarde voor het kunnen nemen van eigen regie. Zorgverleners kunnen patiënten met lage gezondheidsvaardigheden helpen om meer de regie te nemen over hun leven en hun behandeling. Door hen tijdens contactmomenten te ondersteunen met informatie en communicatie op maat komt het nemen van eigen regie ook voor deze groep patiënten binnen bereik.

Bron: Nivel