Bij ongeveer 13.000 mensen per jaar komt het binnen als een mokerslag: de diagnose longkanker. Van het een op het andere moment moet je beslissingen nemen waar je liever nooit over had nagedacht. Precies dan is het belangrijk dat de longarts en oncologieverpleegkundige je heel goed meenemen in alles wat er gaat gebeuren. Dat het duidelijk is wat je wél en vooral niet wilt. En dat je alles wat je besluit goed doorspreekt met je behandelaar. ‘Shared decision making’ of ‘samen beslissen’ heet de gezamenlijke besluitvorming tussen arts en patiënt. Lidia Barberio van patiënten- en belangenvereniging Longkanker Nederland, legt uit waarom dit, juist bij een ziekte als longkanker, zo belangrijk is.

Shared decision making, gezamenlijk besluiten, is geen nieuw fenomeen in de zorg. Wel wordt het nut ervan steeds breder onderstreept. Het is, eenvoudig gezegd, het tegenovergestelde van ‘de arts beslist’. Behandelaar en patiënt nemen samen, op basis van weloverwogen keuzes, een besluit over de behandeling. Voorwaarde is dat beiden op de hoogte zijn van álle opties bij het ziektebeeld. Dit vraagt van de specialist om een objectieve en volledige uitleg, die gebaseerd is op empirisch bewijs, klinische expertise en de voor de patiënt belangrijke waarden. De patiënt op zijn beurt, moet voldoende proactief zijn om over te kunnen brengen wat belangrijk is en waar iets niet duidelijk is.

De afweging tussen behandelen en niet behandelen

Barberio: “In een ideale vorm van gezamenlijke besluitvorming benoemt de arts álle behandelingen die mogelijk zijn, dus ook de optie van niet behandelen. Toch gebeurt dat lang niet altijd. Zo hoorde ik eens het verhaal van een vrouw wiens vader was overleden aan longkanker. Zijn laatste maanden waren vanwege de chemotherapie heel zwaar geweest. ‘Hadden we van tevoren geweten dat hij veel bijwerkingen zou krijgen, dan had mijn vader er nooit voor gekozen,’ vertelde ze. Zo zie je maar hoe belangrijk het is om in het geval van uitgezaaide longkanker alle informatie te krijgen om zo weloverwogen te besluiten wat je wél, maar vooral ook niet wilt. En gelukkig is chemotherapie lang niet altijd meer de standaardbehandeling, maar zijn er ook andere behandelingen mogelijk.”

App met behandelmogelijkheden

“Toch is het in het geval van longkanker ingewikkeld om patiënten een compleet beeld te geven van alle mogelijke behandelingen,” legt Barberio de complexiteit van shared decision making in de praktijk uit. Elk type longkanker, er zijn tientallen soorten, kan in stadium 1 t/m 4 voorkomen. En elke variant in een verschillend stadium behoeft z’n eigen optimale en op de patiënt afgestemde behandeling. Voor longkanker bestaat er dus geen overzicht van standaard behandelplannen. Daar komt bij dat er jaarlijks nieuwe vormen van diagnostiek en behandelingen bijkomen. Toch proberen we enigszins overzicht te krijgen in alle mogelijkheden. Daarom ontwikkelen we momenteel samen met het Erasmus MC en Zorgkeuzelab een app waar je informatie krijgt over behandelmogelijkheden voor jouw situatie en vragen over jouw wensen. Dit wordt in een overzicht samengevat. Die kennis is echt bedoeld als extra hulp om jouw voorkeur met de arts te kunnen bespreken.”

Gratis boekje

Barberio: “Omdat het nog even wachten is op de app, helpen we patiënten nu ook op andere manieren het gesprek met de arts beter voor te bereiden. Zo kan je op de website van Longkanker Nederland kosteloos een boekje bestellen met daarin de belangrijkste vragen die je kunt stellen. Ook bieden we ‘praatkaarten’ aan; kaarten met duidelijke illustraties en korte teksten die begrijpelijk uitleggen wat de ziekte inhoudt. Daarmee ben je als patiënt beter voorbereid op het gesprek in de spreekkamer en kan je weloverwogen keuzes maken.”

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door MSD. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, MSD heeft geen invloed op de inhoud gehad.

NL-NON-00171