Ruim een half miljoen jongeren in Nederland groeit op met een chronische aandoening waarvoor zorg of begeleiding nodig is. Het gaat bijvoorbeeld om jongeren met COPD, psychische klachten, reuma of taaislijmziekte. Waar elke jongere een eigen weg moet zien te vinden in relaties, sport, school en werk, is dat voor deze groep vaak een stuk lastiger.

Ontwikkeling van jongeren moet centraal staan

Het is voor jongeren met een chronische aandoening bijvoorbeeld lastig om een stageplek of baan te vinden, passend bij het juiste opleidingsniveau. Voor deze jongeren is er vaak ook geen passend aanbod om deel te nemen aan een teamsport. Het verschil in maatschappelijk perspectief met gezonde leeftijdgenoten kan worden verkleind. De zorg voor hen kan ook nog verbeterd, bijvoorbeeld bij de transitie van kinderarts naar volwassenzorg. Bij de aanpak van al deze drempels moet niet de beperking, maar de kracht van deze jongeren en hun ontwikkeling centraal staan. Daarom zijn er projecten nodig die bijdragen aan hun sociale participatie op het gebied van school, sport, werk en zorg. Het is ook belangrijk om de thematiek op de politieke en maatschappelijke agenda te zetten met als doel structurele verbeteringen te bewerkstelligen.

Geef jongere een stem

Jongeren met een chronische aandoening nemen graag eigen regie om de drempels aan te pakken. Het programma Zorg én Perspectief werkt sinds de start daarom nauw samen met een jongerenpanel en neemt de vraag van de jongeren als vertrekpunt bij alle activiteiten. Dit panel geeft gevraagd en ongevraagd advies over het programma en de inmiddels ruim dertig gesubsidieerde projecten. Deze projecten voldoen allen aan het belangrijkste criterium: samenwerken mét en voor jongeren met een chronische aandoening. Bert Kuipers, programmaleider bij FNO (Fonds NutsOhra), ziet inmiddels het succes van die samenwerking: “Het werkt voor iedereen enorm stimulerend dat de vraag van de jongeren zelf steeds centraal staat. Jongeren ervaren dat naar hen wordt geluisterd en dat hun stem doorslaggevend is.” In de projecten wordt duidelijk aangetoond dat het verschil in perspectief met gezonde leeftijdgenoten aanzienlijk verkleind kan worden als jongeren al vanaf de start betrokken zijn en als professionals buiten de gebaande paden weten samen te werken.