In de terminale fase van ziekte blijven seks en intimiteit tussen patiënten en hun partners een belangrijke rol spelen. Dat onderkennen patiënten in een nieuw gepubliceerd onderzoek, echter blijkt hier maar weinig aandacht voor te zijn in de palliatieve zorgverlening. VUB-wetenschapster Charlotte Benoot van de onderzoeksgroep Mental Health and Wellbeing voerde de studie uit en heeft enkele aanbevelingen geformuleerd voor de zorg, voor een positievere benadering van intimiteit.

Seksleven raakt ondergesneeuwd

Benoot nam 18 diepte-interviews af bij 23 terminale kankerpatiënten, partners van (overleden) patiënten en zorgverleners. Daarnaast observeerde ze ook verscheidene palliatieve zorgdiensten. Uit haar gesprekken met de patiënten en hun partners blijkt dat zij vaak verlies ervaren in hun seksleven. Ze worden namelijk niet alleen geconfronteerd met lichamelijke veranderingen en aftakeling, maar ook met een andere seksuele rolverdeling als gevolg van de ziekte. Het onderzoek wijst ook uit dat intimiteit patiënten en hun partners toelaat om indirect met elkaar te communiceren rond bijvoorbeeld hun emoties over het naderende levenseinde.

Zorgverleners onzeker over hun rol

Aan de kant van de zorgverleners heerst er onduidelijkheid over hoe ze seksualiteit moeten aankaarten in hun palliatieve zorg. Concreet zijn er 3 dilemma’s voor hen. Als eerste weten ze niet goed of ze moeten inzetten op relationele groei of eerder aan symptoombestrijding moeten doen. Een ander dilemma is de prangende vraag of seksualiteit een prioriteit is of niet. In de palliatieve zorg wordt geprobeerd aandacht te geven aan verschillende aspecten van het leven, maar vaak geven zorgverleners prioriteit aan pijn en symptoomcontrole. De vraag of het initiatief om over seksualiteit te spreken ligt bij de zorgverstrekker of bij de patiënt en partner, is het derde dilemma. Palliatieve zorg stelt de persoonlijke behoefen van patiënten en hun partners centraal, waarbij het onduidelijk is aan wie het initiatief toekomt: de patiënt en partner of de zorgverstrekker.

Positief benadering van seksualiteit en intimiteit

Om seksualiteit en intimiteit beter te integreren in de palliatieve zorg, is er volgens Benoot behoefte aan een sekspositievere benadering van intimiteit, waarbij niet wordt gefocust op seksuele dysfuncties of problemen, maar wel op welzijn en seksueel welbevinden. Concreet raadt ze zorgverleners aan in hun zorg te focussen op de mogelijkheden die patiënten nog wel hebben en alternatieven. Daarnaast is belangrijk dat er tijdens de zorgverlening voldoende kansen en ruimte is voor koppels om seksualiteit te bespreken. Tot slot pleit de VUB-onderzoekster ook voor een holistische zorgaanpak die seksualiteit zowel vanuit psychologisch oogpunt (emoties die gepaard gaan met verlies), biologisch oogpunt (lichamelijke veranderingen) en sociaal oogpunt (taboes rond seksualiteit en intimiteit bij terminale ziekte) benadert.

Bron: Vrije Universiteit Brussel