Sinustrombose: van reizende jurist naar huismus

Op 14 oktober 2011 raakte Elisheva onwel tijdens een werkbijeenkomst. Ze kon nog net bij haar directe collega aangeven dat zij zich echt niet goed voelde. “Mijn rechterarm bewoog raar en ik reageerde niet op vragen van hem. Het enige wat ik mij kan herinneren is dat ik in een ambulance werd gehesen. Achteraf hoorde ik van mijn collega dat ik in de ambulance wartaal sprak, voornamelijk in het Engels.”

Hoelang duurde het voordat je de diagnose kreeg?

“In het academisch ziekenhuis werd er meteen een CT-scan van mijn hoofd gemaakt aangezien alles er op wees dat het probleem in mijn hoofd zat. Hierop was te zien dat ik een sinustrombose had, waarbij de Sinus Sagittalis Superior (de grote ader boven in het hoofd, het probleemgebied in mijn hoofd) compleet verstopt was.
Dit is een ernstige vorm van trombose in het hoofd waarbij de afvoerende vaten het bloed niet goed meer kunnen afvoeren. In mijn geval was de verstopping zo groot dat er een grote hersenbloeding rechts, en een kleine links ontstond. Dit alles veroorzaakte tevens een heftige epileptische aanval.”

Hoe is sinustrombose bij jou ontstaan?

“In het ziekenhuis werd bij mijn partner een interview afgenomen dat abrupt eindigde toen hij bevestigde dat ik een inmiddels omstreden hormoonpil slikte. Op het vragenlijstje kwam er een grote cirkel rond die naam. Nader onderzoek heeft uitgewezen dat deze pil de oorzaak van mijn sinustrombose is geweest.”

Welke actie is er ondernomen na de diagnose?

“In een ander academisch ziekenhuis liep er een trial naar sinustrombose, waardoor ik daar naartoe werd gebracht. Hier werd ik verder gestabiliseerd, totdat het in de avond helemaal misging. Ik reageerde niet meer op prikkels en kon ook niet meer zelfstandig ademen. Er was sprake van een volledige verlamming dus werd ik met spoed geïntubeerd. Die avond werd mijn partner door de artsen voorzichtig voorbereid op de kans dat ik zou kunnen overlijden.

In het eerste ziekenhuis was mijn partner al door de artsen geïnformeerd over het gerandomiseerd wetenschappelijk onderzoek. Van de neurologen had hij nadere tekst en uitleg gekregen over het onderzoek naar een ‘alternatieve’ behandeling. Bij deze endovasculaire behandeling benaderde de interventie-radioloog via een buisje in de hals het probleemgebied in mijn hoofd en werden de grootste bloedstolsels verwijderd.

Daarnaast kreeg ik ook de standaardbehandeling met bloedverdunners. Het grootste risico van de behandeling was het veroorzaken van een nieuwe bloeding. Mijn partner heeft geen moment getwijfeld en tekende het instemmingsformulier voor mijn deelname aan het onderzoek. De behandeling verliep zeer goed.

Helaas nam een aantal dagen later de hersenendruk behoorlijk toe waardoor ik steeds minder reageerde op prikkels. Er was al gewaarschuwd dat dit kon gebeuren. Uiteindelijk werd ruim een week later met spoed een hemi-craniotomie uitgevoerd: een operatie waarbij een deel van mijn schedel werd verwijderd om mijn hersenen meer bewegings- of zwellingsruimte te geven.

Deze operatie was risicovol, want de hoeveelheid bloedverdunners in mijn lichaam vergrootte de kans op bloedverlies en daarmee de kans op overlijden. Niet opereren had kunnen leiden tot coma. Het stuk schedel werd 4,5 maand in de vriezer van het ziekenhuis bewaard waarna het succesvol werd teruggeplaatst. Om mijn hoofd te beschermen had ik deze periode een beschermende cap op.”

Wat zijn vooraf klachten geweest die een indicatie konden zijn van sinustrombose?

“Er waren geen signalen dat er iets mis was in mijn hoofd. De avond voor mijn omvallen was ik nog uit eten geweest en voelde mij uitstekend. De maanden en weken daarvoor ook. Dit is uitzonderlijk, omdat hevige hoofdpijn één van de belangrijkste klachten is.

Echter, de klachten zijn pas ná het ontstaan van de sinustrombose en hersenbloedingen opgetreden. In eerste instantie was mijn lichaam volledig verlamd. Mijn linkerkant functioneerde na 24 uur weer bijna normaal, maar mijn gehele rechterkant functioneerde drie weken totaal niet. Door globale afasie kon ik niet praten, schrijven, spellen en voorlezen en had ik veel moeite met het begrijpen van teksten.

De afasie is verdwenen, maar ik blijf last houden met spellen en voorlezen. Daarnaast heb ik concentratieproblemen en vertraagde informatieverwerking. Ook op lichamelijk gebied heb ik blijvende restverschijnselen, zoals krachtsverlies in mijn gehele rechterkant, evenwichtsproblemen en verminderd gevoel in mijn vingers waardoor oog-hand coördinatie belangrijk is. Maar één van de ergste klachten is blijvende vermoeidheid, mede veroorzaakt door anti-epileptica.”

Hoe is jouw revalidatieproces verlopen?

“Al in het ziekenhuis ben ik begonnen met fysiotherapie, ergotherapie en logopedie om de uitgevallen functies weer zo snel mogelijk te gaan trainen. Na vier weken ziekenhuis ben ik verder gaan revalideren in een revalidatiekliniek; eerst 6,5 week intern, daarna een jaar poliklinisch. Hier heb ik weer leren lopen, praten en schrijven en ben ik mijn rechterhand weer gebruiken. Ook kreeg ik samen met mijn partner begeleiding van een neuropsycholoog en een maatschappelijk werker.

Na het revalidatiecentrum heb ik zelf hulp gezocht bij een specialistische handtherapeut en fysiotherapeut.”

Wat voor impact heeft dit op je leven gehad?

‘Mijn leven is doormidden gespleten; ik heb een leven voor mijn niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en een leven daarna. Binnen één jaar ben ik onder begeleiding van de bedrijfsarts weer aan het werk gegaan. Niet de beste beslissing van mijn leven, maar ik had net een nieuwe baan als senior-compliance officer bij het bedrijf waar ik eerst als senior pensioenjuriste werkte. Na twee jaar was ik weer volledig in mijn oude functie aan het werk.

Uiteindelijk stortte ik begin maart 2014 volledig in; ik kon letterlijk niet meer uit mijn bed komen. Ik heb toen weer hulp gezocht bij het revalidatiecentrum en gevraagd om een neuropsychologisch onderzoek (NPO). Hieruit bleek dat ik naast de lichamelijke restverschijnselen ook behoorlijke cognitieve en emotionele restverschijnselen heb, waardoor ik niet meer kon werken. Op 29 februari 2016 ben ik duurzaam arbeidsongeschikt verklaard. Dat is een hard gelag, maar ik besef dat dit voor mij het beste is. Stress en deadlines kan ik niet meer goed hanteren. Daarnaast heb ik veel energie ingeleverd: zo’n 70 procent. Ik rust daarom ook overdag naast de acht á negen uur die ik ’s nachts slaap.

Activiteiten die ik voorheen graag deed zoals reizen, sporten, uit eten en naar musea gaan, vereisen nu zorgvuldige planning. Doordat de filters in mijn hoofd stuk zijn kan ik niet meer goed omgaan met prikkels zoals geluid, licht, geur en mensenmassa’s. Er ontstaat dan een file van prikkels die alleen met rust kan worden opgelost.”

Wie heeft je door deze periode gesteund en bijgestaan?

“Mijn partner is mijn grootste steun en toeverlaat; hij heeft mij bijgestaan in het ziekenhuis, het revalidatiecentrum en vervolgens bij diverse andere therapieën. En dat zijn er heel veel geweest in de afgelopen jaren. Daarnaast hebben vriendinnen, familieleden en nu ex-collega’s mij veel gesteund en aangemoedigd als ik het even niet zag zitten. De kaarten, bloemen en andere attenties waren talrijk. En ook het definitieve afscheid van mijn werk, in maart 2016, was hartverwarmend.”

Op welke manier heb je toch weer een invulling gegeven aan je leven?

“Na 5,5 jaar kan ik zeggen dat het goed met mij gaat. Ik begin te accepteren wat mij is overkomen en probeer het een plaats geven. Het heeft geen zin heeft om bij de pakken neer te gaan zitten, want daar heb ik mijzelf, en ook mijn partner, mee. NAH raakt niet alleen mij, maar ook mijn naasten.

Ik leef nu meer bij de dag, mede omdat mijn energieniveau ook van dag tot dag verschilt. Spontaan iets ondernemen is een stuk moeilijker geworden. Van een reizende jurist ben ik een huismus geworden met een redelijk strak dagritme.

Een paar jaar geleden ben ik door de Hersenstichting benaderd met de vraag of ik blogs voor hen wilde schrijven. Het bloggen geeft mij voldoening en op deze manier kan ik ook mijn taalvaardigheid benutten. Ook ben ik actief op social media waar ik diverse lotgenoten heb ‘ontmoet’, en waarvan er een aantal een goede vriendin zijn geworden.

Daarnaast lees ik graag en prijs mij uitermate gelukkig dat dit mij goed afgaat, want lezen met NAH is niet vanzelfsprekend. Eveneens heb ik mijn oude hobby van fotografie weer opgepakt. Weliswaar kan ik niet alles meer door mijn verminderde handfunctie, maar dankzij de moderne techniek is wél veel mogelijk.”

Nog laatste woorden om mee te geven aan anderen?

“Hersenletsel kan iedereen overkomen; bijvoorbeeld door een beroerte, een ongeluk, een ziekte of een hartstilstand. Ik zie het als domme pech. De gevolgen zijn voor iedereen ook zeer verschillend én blijvend, dit maakt het voor een buitenstaander ook niet altijd even makkelijk om NAH te begrijpen. Ik ben altijd zeer open over mijn beperkingen, omdat ik besef dat er aan mijn buitenkant niets te zien is. Mijn ervaring is door er open over te blijven communiceren er ook meer begrip voor mijn situatie ontstaat.

Daarnaast is het voor mij belangrijk om eigen regie te voeren en dat ook aan anderen, zoals familie, vrienden, maar ook hulpverleners, te laten weten. Hulp zoeken en aanvaarden heb ik nooit gezien als een zwaktebod, maar als een teken van kracht. Ik kijk vooral naar wat ik wel kan, en niet naar wat ik niet meer kan. Want als ik achterom kijk verlies ik mijn evenwicht.”