Na de diagnose blaaspijnsyndroom kreeg Martine (49) een inwendige stoma. De moeder van twee kinderen heeft spijt van haar laatste operatie en deelt haar ervaring.

Wanneer merkte je dat er iets niet goed was?

“Ik heb een normale jeugd gehad, maar ik kan me wel herinneren dat ik vaak moest plassen. Na de geboorte van mijn dochter begon dit steeds erger te worden en dat ging zo jaren door. Toen ik na de geboorte van mijn zoon steeds meer klachten kreeg, zoals heftige menstruaties en buikpijn, heb ik besloten om naar de dokter te gaan.

Eerst ben ik bij een gynaecoloog geweest, die op mijn 29ste mijn baarmoeder heeft verwijderd. Er zaten namelijk vleesbomen in en dit zou mijn klachten weleens kunnen veroorzaken.

Helaas waren de klachten rondom het vele plassen niet over en na een onderzoek van de blaas zei de uroloog dat ik een wat kleine zwakke blaas had en hij adviseerde me maar wat minder te drinken.”

Heb je het daarbij gelaten?

“Toen ik in 2000 verhuisde naar een nieuwe woonplaats besloot ik daar naar een uroloog te gaan. Die kwam na een onderzoek van de blaas met een heel ander verhaal. Interstitiële Cystitis (IC) was de diagnose in het Nederlands: blaaspijnsyndroom.

De blaas was chronisch ontstoken, mijn blaas zag er van binnen behoorlijk slecht uit en alle puzzelstukjes van al die jaren tobben vielen op zijn plaats. Ik had een chronische ziekte.

Ik werd doorverwezen naar een IC-specialist in Oss. Het traject dat ik doorlopen heb is heel lang en er ging haast geen week voorbij zonder ziekenhuisbezoekjes en vaak pijnlijke behandelingen. Voorbeelden hiervan zijn: medicatie, blaasspoelingen, elektrische zenuwstimulatie, neurostimulator, blaaslaseren en ga zo maar door.

Helaas bleef het resultaat uit en in 2003 heb ik een Indiana pouch (inwendige stoma) gekregen. Van een stuk darm wordt een nieuwe blaas gemaakt die uitkomt in de navel.

Iedere drie uur moest ik mezelf door mijn navel katheteriseren.”

Wat is er daarna besloten?

“Na deze zware operatie met langdurig revalidatie ging het heel goed met me. Er ging een wereld voor me open. Mijn leven draaide niet meer om wc-bezoekjes en ik kon weer vaker leuke dingen doen.

In 2005 kreeg ik een nierbekkenontsteking met veel pijn in mijn linkernier. Deze pijn is chronisch geworden. Weer kwam ik vaak in het ziekenhuis voor behandelingen en operaties om van deze vreselijke pijn af te komen.

Pijnbehandelingen en nieroperaties, soms leek het iets te helpen maar dan ineens was de pijn weer terug. Ik heb jaren bijna dagelijks medicijnen moeten slikken om de pijn iets dragelijker te houden. Ik werd bedlegerig en 100 procent arbeidsongeschikt. Ook mijn conditie werd steeds slechter.”

Heeft de inwendige stoma wel geholpen?

“In 2007 heb ik een reconstructie van de Indiana pouch gehad. De inwendige stoma is toen groter gemaakt in de hoop dat hierdoor mijn pijn minder werd. Helaas was dit niet het geval.

Op scans was te zien dat er een minimale vernauwing zat in de urineleider, waardoor de nier wat gestuwd was, maar de nierfunctie was altijd goed.

Er werden verschillende keren nefrostomie katheters geplaatst – ook wel nierdrain genoemd – en dat bleek te helpen. Dit haalde de druk van mijn nier af, omdat de urine rechtstreeks vanuit de nier weg kon lopen in een beenzak.

Het was heel fijn om pijnvrij te zijn, maar de nierdrain kon daar natuurlijk niet permanent blijven zitten. Ik kreeg daarom een dubbel-J-katheter. Dit is een buisje wat van de nier naar de inwendige stoma loopt. Ook dit haalde de druk niet van de nier af.”

Bleef de pijn nog lang aanhouden?

“In 2012 heb ik mede op aandringen van mijn uroloog, een urinestoma volgens Bricker aan laten leggen. Dit was het allerlaatste redmiddel om van mijn pijn af te komen. De grootste fout van mijn leven! Want ja hoor, ook na deze grote operatie bleef de pijn aanhouden.

Helaas werden mijn problemen nog erger, ik kreeg na een half jaar al stomabreuken, drie achter elkaar! Er werd tweemaal een matje ter grootte van een ansichtkaart over de buikspieren geplaatst en de derde breuk heb ik nu nog steeds iedere dag last van.”

Hoe gaat het nu met je?

“Ik ben inmiddels ontelbaar keren geopereerd en met als resultaat een verminkte buik die met matjes bij elkaar wordt gehouden, een slechte conditie, 100 procent arbeidsongeschikt en iedere dag veel pijn van mijn beide nieren!

Mijn buik zit vol met verklevingen en daardoor heb ik veel darmproblemen. Zo heb ik twee keer per jaar een darmafsluiting en moet ik altijd zakjes nemen om de ontlasting dun te houden.

Ik heb heel veel spijt van mijn laatste operatie. Ik zou mijn stoma heel graag ongedaan willen maken en teruggaan naar de Indiana pouch.”

Wat wil je lotgenoten meegeven?

“Dit is wat ik mensen met een chronische aandoening wil meegeven: denk goed na over opereren en laat je niks aanpraten door een arts. Een operatie geeft veel nadelen die onherroepelijk zijn. Laat je goed van tevoren informeren en maak afwegingen.

Mijn dagelijkse leven zit boordevol beperkingen en vele daarvan waren onnodig geweest. Ondanks alles heb ik een goed leven met lieve kinderen en vriend. Ik geniet van hele kleine dingen en heb niet veel nodig. Wennen aan de pijn, doet het nooit. Maar ik heb een manier gevonden om ook met pijn een gelukkig mens te zijn.”