Tag "Von Willebrand"

Leven met stollingsziekte Von Willebrand: het verhaal van Mariska

Zoals ze dat zo mooi tegen haar patiënten in het revalidatiecentrum zegt ‘Jij bent niet je ziekte’, zo geldt dat ook voor haarzelf. Mariska Ramaekers mag dan wel bloedstollingsziekte Von Willebrand type II hebben, fulltime patiënt is ze niet. “Alleen als de ziekte de kop op duikt, dan ben ik dat even. Maar de rest van de tijd ben ik gewoon Mariska, ergotherapeut, echtgenote en moeder van twee kinderen.” “Volgens

Symptomen ziekte van Von Willebrand

Manon Degenaar (41) is Von Willebrand-patiënt, vicevoorzitter van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten en moeder van een tweeling. Ze vertelt over haar symptomen van de ziekte. “Bij Von Willebrand-patiënten verschillen de symptomen erg van persoon tot persoon. Bij een waarde van 10 procent Von Willebrand factor (vwf) kan de een bijvoorbeeld veel last hebben en de ander bijna niet. Deze verschillen maken het voor artsen een moeilijke ziekte om

Von Willebrand, erfelijkheid en kinderwens

De ziekte van Von Willebrand is een erfelijke aandoening. Met andere woorden: een paar dat overweegt een kind op de wereld te zetten, doet er goed aan zich terdege voor te bereiden en zorgvuldig de verschillende kanten van de zaak af te wegen. Prof. dr. Karina Meijer is hematoloog in het UMCG te Groningen. Zij bespreekt deze aspecten. Wat zijn over het algemeen de belangrijkste aspecten als het gaat om

Leven met de ziekte van Von Willebrand

Von Willebrand is een afwijking in de bloedstolling die in meer of mindere mate tot uiting kan komen. Sommige patiënten ervaren heftige klachten en andere hebben er in het dagelijks leven minder last van. “Ik laat me niet heel erg tegenhouden door mijn ziekte, maar er zijn zeker mensen die zich beperkt voelen”, vertelt Manon Degenaar, Von Willebrand patiënt en vicevoorzitter van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten. Von Willebrand

Registratie van Von Willebrand-patiënten

Ondanks dat de ziekte van Von Willebrand de meest voorkomende erfelijke bloedstollingsstoornis is, is er op grote schaal weinig data verzameld over Von Willebrand-patiënten. Naar schatting 180 duizend Nederlanders hebben de ziekte die kan variëren van een milde tot ernstige vorm. Patiënten met de ernstige vorm hebben de meest hevige klachten, die ook invloed hebben op hun dagelijks leven. Voor patiënten die in het dagelijks leven minder last hebben van