Twee patiëntperspectieven op B12-tekort

Nicolette (49) ging in februari de ziektewet in met een burn-out, maar een half jaar later bleek dit een onjuiste diagnose te zijn. Haar klachten – een leeg gevoel – angstigheid -lusteloosheid – vergeetachtigheid – concentratieproblemen werden namelijk veroorzaakt door een B12-tekort. “Ik ben vooral heel erg verdrietig en teleurgesteld dat de diagnose gemist is, en ik hierdoor de kans heb op blijvende schade.”

Dat is iets waar de 62-jarige Marijke over mee kan praten. Haar ziekteproces verloopt tot nu toe compleet anders. “Ik had vanaf mijn kindertijd al de eerste klachten, maar pas in 2012 vielen de puzzelstukjes in elkaar.” Na jarenlange klachten en verschillende diagnoses (van reuma tot CVS) liet ze zich op advies van een vriendin testen op B12-tekort. Wat bleek? Ze had een zeer ernstig tekort. Door dit jarenlange tekort heeft ze nu blijvende schade. “Ik heb definitieve spierschade, elke dag hoofdpijn en de neuropathie aan mijn voeten gaat niet meer weg.”

Erfelijke aanleg

Bij Nicolette is het inmiddels bekend dat er een B12 tekort is. Zowel haar dochter als zoon hebben een B12-waarde in het grijze gebied, met een uitgebreid onverklaarbaar klachtenpatroon. Als ze met veel verdriet terugkijkt naar de klachten die haar inmiddels overleden moeder had, is dit voor haar een bevestiging van de erfelijkheid van het tekort. Waarschijnlijk dus van haar moeders kant.
Marijke heeft verschillende onderzoeken gehad, maar hier is weinig uitgekomen. Omdat B12-tekort veel voorkomt in haar familie, is er bij haar eveneens een sterk vermoeden dat het gaat om erfelijke aanleg. Marijke: “Er is in mijn familie van vier generaties een tekort bekend. Van mijn moeder tot mijn 9-jarige kleindochter.”

Zoals gezegd gold voor beide vrouwen dat een tekort niet meteen werd vastgesteld. Marijke zou gelijk hebben ingegrepen met haar kennis van nu. Volgens haar ligt de focus bij ziekte vooral op het bestrijden van symptomen die iemand vertoont. Een eerste stap is doorgaans medicatie terwijl er ook naar een mogelijk vitamine- en/of mineralengebrek gekeken moet worden. “Helaas is er eveneens veel kennisgebrek bij artsen. Na een langdurig ziekteproces ben ik weggegaan bij mijn toenmalige huisarts en heb er een gevonden die mij serieus nam.”
Nicolette deelt de mening over kennisgebrek. “Met de informatie die ik nu heb zou ik mijn klachten eerder hebben herkend. Dit geldt eveneens voor vergelijkbare klachten bij sommigen van mijn thuiszorgcliënten, die ik niet kon duiden. Had ik die kennis voordien gehad, dan zou ik artsen kunnen wijzen op het idee van het vitaminetekort.”

B12-tekort behandeling

Doordat Nicolette als verpleegkundige werkzaam is, bedacht ze dat het wellicht handig zou zijn om haar vitaminewaarden te laten controleren. Dit werd voor vitamine-B12 en vitamine-D gedaan. Ze viel met haar B12-waarde (156) in het zogenaamde grijze gebied, maar had een dusdanige mate van neurologische klachten dat er verder actie ondernomen had moeten worden. Als het volgens de huisarts geen vitamine B12-tekort bleek te zijn dan had ze verder onderzoek en vooral behandeling moeten krijgen. Onlangs is ze na een hele lange weg dan toch gestart met B12-injecties. Nicolette: “En een acceptatieproces, want het valt echt niet mee om te accepteren dat levenslang deze injecties nodig hebt om je goed (genoeg) te kunnen voelen.”

Marijke kreeg via haar huisarts uiteindelijk de behandeling die ze nodig had. Vijf weken B12-injecties. Hierna heeft ze met dank aan advies van de Stichting B12 Tekort haar behandelaar weten te overtuigen om naar injecties van twee keer per week te gaan. Dit gebeurt inmiddels de laatste vijf jaar. “Wanneer ik pijn in mijn voeten krijg en meer op “watten” ga lopen zet ik een injectie. Dat is het eerste symptoom dat verschijnt. Ik laat het dan niet verder komen”, legt ze uit. Afbouwen van de medicatie is voor haar geen optie. Na vijf jaar kan ze weer leven, hetzij met wat beperkingen en soms het moeten bekopen op slechtere dagen. Ze probeert zoveel mogelijk te genieten, maar dat is niet vanzelfsprekend.

Acceptatie en misvatting

Er ging een lange periode aan vooraf voordat ze zich kon neerleggen bij haar situatie. Een periode waarin ze boos was op haar behandelaars, en een waarin ze veel heeft ingeleverd. “Ik heb mijn werk moeten opgeven en moeten verhuizen naar een kleinere woning. Niet alleen ik maar mijn hele gezin leed onder mijn B12-tekort.” Ze vertelt hoe ze door de moeheid sociale contacten beperkt moest en nu ook moet houden. Alleen overdag is ze in staat tot activiteiten om haar ritme te behouden. Hierdoor zitten visite, naar verjaardagen en het theater gaan er niet meer in. En ook vakanties zijn geen pretje omdat ze nooit echt kan ontspannen.
Wat moet er veranderen om misvattingen over deze aandoening te voorkomen? Nicolette zegt ze dat er veel misgaat omdat er door artsen te weinig wordt erkend dat ze lang niet alles weten. “Dat doet niemand maar dan is het wel belangrijk om je ego opzij te zetten, altijd kritisch naar jezelf te kijken en te leren van fouten en zaken waar je geen weet van hebt.”

“Onnodig leed”

Marijke erkent dat er onnodig leed wordt veroorzaakt. Een B12-tekort wordt niet voor niets “de langzame dood” genoemd. Zelf omschrijft ze haar situatie als van liggen naar leven te zijn gegaan. Door de juiste behandeling leeft ze weer, daar waar ze vijf jaar geleden nog letterlijk het leven moe was. “Het hoefde van mij niet meer”, deelt ze openhartig. Gelukkig staat ze nu weer positief in het leven (niet dankzij de gezondheidszorg) en zet ze zich in voor de stichting om lotgenoten te helpen. Inmiddels heeft Nicolette haar tweede injectie gehad, en probeert ze te leren om zichzelf te kunnen injecteren. “Hopelijk verbetert dit mijn kwaliteit van leven”, vertelt ze.