Idiopathische pulmonale fibrose (IPF) is een dodelijke, progressieve ziekte, waarbij er toenemende verlittekening optreedt van de longen. Als gevolg hiervan krijgen mensen het steeds benauwder, treden er hoestklachten op en kunnen ze minder ondernemen.

Een genezende behandeling voor deze ziekte is er vooralsnog niet. Daarom is het goed als een zorgverlener met patiënten en naasten bespreekt wat hun behandeldoel is, wat zij belangrijk vinden en wat de mogelijkheden zijn om dat te bereiken.

“Dat vergroot het succes van een eventuele behandeling en zorgt ervoor dat ondersteuning zo goed mogelijk aansluit bij wat iemand nodig heeft en wil”, stellen longarts Marlies Wijsenbeek-Lourens en verpleegkundig specialist i.o. Nelleke Tak-van Jaarsveld van het Erasmus MC.

Hoe passen jullie shared decision making toe bij patiënten?

Tak-van Jaarsveld: “Wanneer patiënten de diagnose IPF krijgen, heeft dat een enorme impact op hun toekomstbeeld. Er komt opeens heel veel informatie op ze af. Het is daarom heel belangrijk om informatie te herhalen. Niet alleen in de spreekkamer, maar ook door folders mee te geven, na te bellen om vragen te beantwoorden en laagdrempelig bereikbaar te zijn voor patiënten.

Door in gesprek te gaan met de patiënt en naasten wordt nagegaan waar de grootste problemen, wensen en behoeften liggen en stemmen daar de informatie en zorg op af. Dit geldt voor de behandeling maar ook voor onderwerpen zoals voeding, bewegen, psychosociale ondersteuning en prognose. We geven informatie over de soorten medicijnen waar ze, indien mogelijk, voor kunnen kiezen, zodat patiënten een afgewogen beslissing kunnen nemen, bijvoorbeeld op basis van het bijwerkingenprofiel.”

Wijsenbeek-Lourens: “Wij denken dat patiënten alleen een realistische beslissing kunnen maken over wat ze willen indien ze goed geïnformeerd zijn. Dat is des te belangrijker omdat IPF een onbekende ziekte is waar mensen doorgaans nog nooit van hebben gehoord. Ook patiëntenverenigingen spelen een rol bij deze informatievoorziening.”

Waar kunnen patiënten, naast medicatie, nog meer over meebeslissen?

Tak-van Jaarsveld: “Bijvoorbeeld over de zuurstofvoorziening. Samen met patiënten wordt bekeken hoe hun dagelijks leven eruitziet. Op basis daarvan geven wij advies, maar uiteindelijk kan de patiënt zelf het beste inschatten welke voorziening het meest passend is en aansluit bij de behoeften.

Ook als het gaat om trainen en fysiotherapie kijken we hoeveel iemand in het dagelijks leven al beweegt. Op basis daarvan besluiten we samen of daar eventuele aanvulling voor nodig is en wat haalbaar is.”

Wijsenbeek-Lourens: “Shared decision making speelt niet alleen om het moment van diagnose, ook in het traject daarna willen we patiënten meer regie geven over hun ziekte. We gaan met een aantal centra in Nederland onderzoek doen met een thuismonitoringssysteem, waarbij patiënten gegevens online bijhouden en zelf longfunctie meten.

We hopen dat dit leidt tot beter passende zorg en gebruik van geneesmiddelen en uiteindelijk de kwaliteit van leven voor mensen verbetert. Ook op het gebied van onderzoek spelen patiënten bijvoorbeeld ook een grotere rol, door aan te geven waar in de praktijk behoefte aan is. Samen beslissen slaat dus niet slechts op het zorgproces.”

Hoe staan patiënten hier tegenover?

Tak-van Jaarsveld: “Er zijn soms patiënten die het lastig vinden om een keuze te maken en die vinden dat wij weten wat het beste is. Maar wanneer je mensen goed informeert over de keuzemogelijkheden, kunnen ze gaandeweg zelf beslissingen nemen.

Dit moet natuurlijk wel goed worden afgestemd op de patiënt. Het is ook niet zo dat de patiënt helemaal wordt losgelaten. Wij geven ze altijd informatie en helpen ze bij het maken van de keuze.”

Wijsenbeek-Lourens: “We proberen mensen met name te ondersteunen en in te schatten wat ze willen. Sommige mensen laten de regie liever helemaal bij ons, anderen hebben heel duidelijke ideeën over wat ze wel en niet willen.

Vaak is het een proces dat groeit naarmate mensen langer met de ziekte leven en er meer over leren. Bij shared decision making draait het vaak om zaken die patiënten het beste voor zichzelf kunnen inschatten. Wij maken alle mogelijkheden duidelijk, maar uiteindelijk beslist de patiënt zelf.”

Dit interview is financieel mogelijk gemaakt door Roche Nederland. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Roche heeft geen invloed op de inhoud gehad.