Dementie komt niet alleen bij ouderen voor. Ook mensen onder de vijfenzestig jaar kunnen dementie krijgen; men spreekt in dat geval van dementie op jonge leeftijd. In Nederland komt dit bij circa 18.000 tot 25.000 personen voor. De afgelopen jaren is er veel veranderd in de zorg voor deze groep.

Complexe problematiek

Patiënten met dementie worden geconfronteerd met grote veranderingen in hun leven. De problematiek van jonge mensen met dementie is complex. Het is belangrijk dat men hier bij de zorg, behandeling, opvang en huisvesting van deze mensen rekening mee houdt. Bij jonge mensen met dementie komen diverse ziektebeelden voor; zo kan er sprake zijn van onder meer de ziekte van Alzheimer en fronto-temporale dementie.

Afhankelijk van de dementievariant waar iemand aan lijdt, kan iemand geheugenproblemen krijgen of moeite met het uitvoeren van taken. De dementievariant bepaalt eveneens of iemand bepaalde gedragsproblemen ontwikkelt, zoals bijvoorbeeld agressief gedrag of een gebrek aan initiatief. Het komt voor dat jonge mensen met dementie zich sterk bewust zijn van hun eigen aandoening. Dit maakt de omgang met dementie voor hen moeilijk.

Het probleem van de diagnose

Medici denken bij een jong iemand die cognitieve problemen krijgt vaak eerder aan een burn-out of een depressie dan aan dementie. Ook zien huisartsen relatief weinig jonge mensen met dementie, waardoor zij minder snel aan dementie denken. Het kan zo enige tijd duren voordat de juiste diagnose wordt gesteld.

Mantelzorgers, dagbehandeling en verpleeghuizen

Jonge mensen met dementie worden vaak verzorgd door mantelzorgers, zoals hun eigen partner, en velen gaan naar een dagopvang of -behandeling. Mits iemand goed verzorgd kan worden, blijkt het voor het welzijn van een jong persoon met dementie gunstig om zo lang mogelijk thuis te blijven wonen.

Wanneer dit niet (meer) mogelijk is en iemand naar een verpleeghuis moet, wordt daar niet altijd voldoende ingespeeld op de specifieke woon- en zorgbehoeftes van jonge mensen met dementie. Zo worden jonge mensen met dementie op die plekken veelal bij oudere mensen met dementie geplaatst.

Een andere leefwereld dan ouderen

Jonge mensen met dementie geven aan dat ze het sociale contact met leeftijdsgenoten in die omstandigheid missen. Ze vinden niet altijd goed aansluiting bij de ouderen en hebben een heel andere leefwereld, onder andere omdat ze in een andere periode zijn opgegroeid.

Wanneer bijvoorbeeld muziek uit een bepaalde periode in het verpleeghuis wordt gedraaid die ouderen aanspreekt, kan dit onprettig zijn voor de jongere bewoners met dementie. Zij hebben geen speciale herinnering aan de muziek zoals de oudere bewoner dit misschien wel heeft. Daarnaast geven jonge mensen met dementie aan dat ze behoefte hebben aan voldoende woonoppervlak en ruimte om te bewegen. Aan die wens kan veelal niet worden voldaan.

Veranderingen in de zorg

Toch is er de afgelopen jaren veel verbeterd binnen de zorg voor jonge mensen met dementie. Zo kwam er een landelijk zorgprogramma waarin de kwaliteitseisen voor de ketenzorg werden opgesteld en werd een kwaliteitskeurmerk ontwikkeld voor instellingen die zorg voor deze cliënten bieden.

Ook kwam er de Zorgstandaard Dementie op jonge leeftijd; de basis voor zorg en behandeling voor jonge mensen met dementie, en werd een kostprijs opgesteld voor de intramurale behandeling met als positief gevolg de invoering van zorgzwaartetoeslagen. Daarnaast zijn er programma’s ontwikkeld voor deskundigheidsbevordering.

De inzet van casemanagers dementie

De door de overheid beraamde hervormingen stellen bepaalde aspecten van de zorg voor jonge personen met dementie ter discussie zoals de inzet en het behoud van casemanagers. Ton Muurling van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd maakt zich hier zorgen over: “De aanwezigheid van casemanagers is van belang voor adequate zorg van de doelgroep en zal met steun van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) structureel geregeld moeten worden. De kwaliteit van leven van een jong persoon met dementie staat voorop.”

Hoe staat het ervoor met de dagbehandeling?

De verantwoordelijkheid voor de dagbehandeling ligt nu bij de gemeentes, wat leidt tot grote verschillen en daardoor rechtsongelijkheid. Dat betekent dat in vergelijkbare gevallen in de ene situatie de dagbehandeling als ziektekosten worden beschouwd, waarmee de kosten voor rekening van de zorgverzekeraar komen, terwijl in de andere situatie in het kader van de Wet maatschappelijke ondersteuning geïndiceerd wordt.

Dat laatste zorgt ervoor dat er geen adequate zorg geleverd wordt. Daarnaast leidt het tot een (te) hoge eigen bijdrage en een niet-kostendekkend tarief voor de zorgaanbieder. Het gevolg kan zijn dat mensen alsnog naar een permanente woonvoorziening moeten verhuizen, bijvoorbeeld omdat ze zich door de veranderingen geen dagbehandeling meer kunnen veroorloven. Terwijl ze deze wél nodig hebben.

In die woonvoorziening is er vervolgens wel de zorg die iemand nodig heeft, maar kunnen problemen opspelen zoals een goede, sociale aansluiting bij andere bewoners. Bovendien liggen de totale kosten uiteindelijk hoger dan die van de dagopvang of –behandeling.

Onderzoek naar jonge mensen met dementie

Het ontwikkelen van kennis over jonge mensen met dementie blijkt belangrijk, net als het delen van deze kennis. Hoewel de patiëntengroep de afgelopen jaren bij medici en het grote publiek al beter in beeld is gekomen, blijft het van belang dat kennis over jong dementie verder ontwikkeld en gedeeld wordt. Wetenschappelijk onderzoek speelt hier een grote rol in.

Een voorbeeld van een studie waarbij een behandelmethode voor jonge mensen met dementie wordt getest, is het Beyond II-onderzoek. Hierbij wordt moeilijk hanteerbaar gedrag bij deze patiënten in een multidisciplinair team goed gemonitord met behulp van een zorgprogramma.

Het doel van het zorgprogramma is het behandeldoel frequent en gestructureerd evalueren. Caroline Muthert is GZ-psycholoog en werkt met het programma uit de studie: “De behandelmethode werkt heel structurerend. Bovendien kijkt het niet alleen naar probleemgedrag, maar ook naar gewenst gedrag. Dat is positief.” Wetenschappelijk onderzoek kan aldus een bijdrage leveren aan het in kaart brengen van behandelmethodes en zorgbehoeftes van jonge mensen met dementie. Omdat die zorgbehoeftes zo specifiek zijn, is dit buitengewoon nuttig. Op die manier wordt nog betere zorg voor jonge mensen met dementie in de toekomst mogelijk.