Door nieuwe mogelijkheden op het gebied van diagnostiek en behandeling wordt de kankerzorg steeds complexer. Artsen kunnen namelijk meer individuele factoren meewegen bij het stellen van een diagnose en patiënten hebben vaker de keuze uit verschillende behandeltrajecten. Deze uiteenlopende mogelijkheden leiden soms tot betere vooruitzichten, maar maken het nemen van de juiste beslissingen een stuk ingewikkelder. Artsen kunnen teren op hun kennis en ervaring en zijn daardoor in staat de gevolgen meestal goed te overzien, maar patiënten beschikken doorgaans niet over dezelfde knowhow. Toch willen zij steeds vaker de regie bij hun eigen behandeling. Hoe kunnen ziekenhuizen in deze groeiende behoefte voorzien, en in hoeverre kan transparantie binnen de kankerzorg hieraan bijdragen?

Samen beslissen

“Patiënten die te horen krijgen dat ze kanker hebben, bevinden zich aan het begin van een heftige achtbaan. Zij willen doorgaans zo snel mogelijk behandeld worden, maar het is belangrijk dat zij daarin de juiste keuzes maken”, stelt Irene Dingemans, belangenbehartiger Kwaliteit van zorg voor kankerpatiëntenorganisaties. De eerste keuze is idealiter het ziekenhuis waar de behandeling plaats zal vinden. Dingemans vindt dat er op dat vlak te weinig vergelijkingsmateriaal beschikbaar is: “Met de huidige, beschikbare gegevens is het onmogelijk vast te stellen welk ziekenhuis de beste zorg levert voor de betreffende aandoening of behandeling.” En als deze informatie wél beschikbaar is, dan is het ingewikkeld de patiënten te bereiken, stelt Dingemans. Zij denkt dat huisartsen hierbij een rol kunnen spelen. Zij kunnen, samen met een patiënt en tussen het moment van diagnose en behandeling, op zoek gaan naar het beste ziekenhuis voor de betreffende persoon.

Ook Koos van der Hoeven, hoogleraar medische oncologie bij het Radboudumc, denkt dat shared decision making een meerwaarde heeft voor patiënten. Toch plaatst hij een kanttekening, want hij merkt op dat er niet voor alle kankersoorten en stadia van de ziekte keuzemogelijkheden zijn. Daarnaast geven patiënten zelf vaak de voorkeur aan een snelle start van de behandeling. “De meeste mensen willen zo snel mogelijk van de kanker af, zeker als deze nog niet uitgezaaid is. Maar een goede uitleg voorafgaand aan de behandeling is een absolute vereiste.” In de praktijk bieden ziekenhuizen doorgaans snel een behandelvoorstel aan. Een logisch gevolg van een vaak lang diagnostisch proces en het slechte nieuws dat daarop volgde.

Toch vindt Dingemans het belangrijk dat patiënten bewust en goed voorgelicht kiezen voor zowel het ziekenhuis als de behandeling. “Zij beginnen aan een zwaar behandeltraject en hebben geen idee van de implicaties. Het liefst willen patiënten zo snel mogelijk gezond zijn, maar daarvoor is een goede behandeling, en dus het juiste ziekenhuis, natuurlijk cruciaal.” Dingemans ziet het liefst dat de patiënten goed begeleid worden in het proces van samen beslissen. “Idealiter zou het zorgsysteem garanderen dat patiënten in de meest geschikte ziekenhuizen terecht komen, zodat zij met de juiste informatie en de beste begeleiding hun opties kunnen overwegen. Want vaak gaan mensen pas na de behandelperiode nadenken over wat hen is overkomen.”

Kwaliteit in cijfers

Dingemans stelt dat ook ziekenhuizen en specialisten gebaat zijn bij de vergelijkings- en keuzemogelijkheid van patiënten. Transparantie is immers een sterke motivator voor het verbeteren van de zorgkwaliteit. Van der Hoeven vindt echter dat deze kwaliteit in de praktijk niet altijd in cijfers uit te drukken is. Volgens hem zou klanttevredenheid een indicator kunnen zijn, maar die zegt naar zijn idee niet altijd iets over de zorgkwaliteit. Zo kan iemand opgelucht en tevreden zijn over het overleven van darmkanker, terwijl diegene de rest van zijn of haar leven moet kampen met incontinentie; een gevolg dat tijdens de behandeling wellicht te voorkomen was. In een ander voorbeeld noemt Van der Hoeven de sterftecijfers die sommige ziekenhuizen publiceren om de transparantie te bevorderen. “Deze cijfers zijn heel hard en kil, terwijl er allerlei nuances en variabelen aan ten grondslag liggen. Het is heel lastig om daar conclusies aan te verbinden, zeker zonder de benodigde kennis en achtergrondinformatie.”

Dingemans vreest dat sommige ziekenhuisbestuurders met een andere reden een rem zetten op transparantie. In landelijke overleggen met zorgaanbieders en verzekeraars – waarin wordt besloten welke informatie wordt gedeeld en welke niet – merkt zij dat openheid vaak wordt gezien als een extra registratielast. Onterecht, vindt Dingemans. Ze benadrukt dat de keuzemogelijkheid voor patiënten in de wet is vastgelegd en zorginstellingen hier dus in moeten voorzien. Om transparantie extra aan te moedigen, werken de patiëntenorganisaties inmiddels aan een alternatief. Dingemans: “Transparantie kun je stimuleren door ambitieuze zorginstellingen een platform te bieden via kankerpatiëntenorganisaties. Het zou helpen als de overheid deze organisaties hierbij ondersteunt.”

Toegang tot het eigen medisch dossier

Naast transparantie over de kwaliteit van zorg, is ook openheid van medische informatie op individueel patiëntniveau onderwerp van discussie. De hamvraag: moeten patiënten toegang krijgen tot hun volledige medische dossier? Hoewel Van der Hoeven aangeeft een groot voorstander te zijn van transparantie, vraagt hij zich af welke medische informatie voor patiënten een toegevoegde waarde heeft. “Onlangs wilde een patiënt talloze laboratoriumresultaten met mij bespreken, terwijl sommige zaken onmogelijk zijn uit te leggen. Wat heeft die informatie dan voor meerwaarde?” Van der Hoeven vreest dat sommige vormen van transparantie niet altijd in het belang van de patiënt zijn. Door de systematiek die met die openheid gepaard gaat, bestaat het risico dat medische informatie gedeeld wordt waarvan de context ontbreekt. Van der Hoeven haalt hiervoor een recente praktijkervaring aan: “Tijdens een intern overleg bleek dat een onderzoeksuitslag slechter was dan aanvankelijk gedacht. Na het overleg ontving de patiënt een melding dat de notulen automatisch waren geüpload in zijn dossier. Daar stond echter geen enkele uitleg bij. Bij die ongenuanceerde informatie is de patiënt niet gebaat.”

Toch denkt Van der Hoeven dat op het gebied van transparantie al flink wat goede stappen zijn gemaakt. Hij vermoedt dat de volgende fase wordt opgehouden door discussie over de te delen inhoud. “Ik ben van mening dat een heleboel informatie naar patiënten gestuurd mag worden, maar ik merk dat er op dat vlak wat onenigheid is. Uiteindelijk zijn de overwegingen: welke informatie deel je en behoeven ze een verklaring?” Hij benadrukt dat het bieden van transparantie en keuzemogelijkheden nastrevenswaardig zijn, maar stelt dat niet iedere patiënt de luxe van meerdere opties heeft. “Het komt geregeld voor dat de behandelmogelijkheden beperkt zijn. Dat ligt maar net aan het kankersoort en de patiënt.”