Sinds 2000 kunnen hemofiliepatiënten in Nederland terecht in één van de zes gespecialiseerde centra. Greta Mulders is als verpleegkundig specialist verbonden aan het hemofiliecentrum (HBC) van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam: „Ons breed samengestelde behandelteam biedt een multidisciplinaire aanpak van de problemen waarmee hemofiliepatiënten worden geconfronteerd.”

Hemofilie is een erfelijke afwijking in de bloedstolling die voornamelijk bij mannen voorkomt. Bloedingen kunnen hierdoor langer duren dan normaal. Ook kunnen ze optreden zonder duidelijke oorzaak. In de specialistische centra wordt de kennis over hemofilie en aanverwante ziekten samengebracht en kunnen patiënten zo optimaal mogelijk worden behandeld en begeleid. Ook patiënten met andere stollingsstoornissen, zoals de ziekte van Von Willebrand of een zeldzame stollingsafwijking, zoals een FVII of een FXIII deficiëntie, kunnen terecht bij het hemofiliebehandelcentrum.

Onderzoek en voorlichting

Hoewel hemofilie zich bij mannen openbaart, kunnen vrouwen draagster zijn van het afwijkende gen dat deze aandoening veroorzaakt en kunnen zij deze doorgeven aan hun kinderen. DNA-erfelijkheidsonderzoek kan daar zekerheid over geven. Soms is aanvullend bloedonderzoek nodig. Voor vrouwen die zwanger willen worden, is gedegen voorlichting over de mogelijke risico’s voor moeder en kind van belang, benadrukt Greta. “Daarnaast wordt de aanstaande moeder tijdens de zwangerschap begeleid door een team dat bestaat uit de gynaecoloog, de kinderarts en de behandelend hematoloog. Ook de klinisch geneticus, die is gespecialiseerd in erfelijkheidsadvisering en -onderzoek, maakt deel uit van het team.”

Flexibiliteit van een specialistisch centrum

Patiënten met hemofilie hebben tijdens de jaarlijkse controle contact met de internist hematoloog, de hemofilie verpleegkundige en de fysiotherapeut. Zo nodig kan nog diezelfde dag een afspraak worden gemaakt bij de afdeling orthopedie of medisch maatschappelijk werk.”Die flexibiliteit is een van de voordelen van een specialistisch centrum”, legt Greta uit. “Als verpleegkundig specialist ben ik zowel de contactpersoon voor de patiënt, waarvan ik de meesten persoonlijk ken, als voor het medisch team.”

Multidisciplinair behandelteam

Behandeling en begeleiding van patiënten met hemofilie bestaat uit verschillende domeinen. Dat vereist een samenhangende aanpak. Net als bij andere chronische aandoeningen is er in een HBC een multidisciplinair behandelteam dat bestaat uit een internist-hematoloog, een kinderarts, hemofilieverpleegkundige, fysiotherapeut, een orthopedisch chirurg, revalidatieartsen en een maatschappelijk werker. De internist-hematoloog of kinderarts is als hemofiliebehandelaar primair verantwoordelijk voor de behandeling van de hemofiliepatiënt en coördineert de multidisciplinaire zorg. De hemofilieverpleegkundige is verantwoordelijk voor directe patiëntenzorg, het begeleiden van stollingsfactortoediening in het ziekenhuis en scholing van patiënten, ouders en verpleegkundigen.

Medische en sociale aspecten

Ook andere specialisten zijn betrokken bij de zorg voor hemofiliepatiënten en maken deel uit van het multidisciplinaire team. Zo is een klinisch geneticus beschikbaar voor vragen over de erfelijkheid van hemofilie, de ziekte van Von Willebrand en andere stollingsstoornissen. “Deze specialist kan bijvoorbeeld onderzoeken of iemand deze ziekten heeft of het risico loopt op een verminderde stollingsactiviteit. In het behandelteam gaat het niet alleen over medisch inhoudelijke zaken, maar komen ook sociale aspecten, zoals werk en school, aan bod.”, licht Greta toe. Daarbij richt de verpleegkundig specialist zich zowel op een deel van de medische als op de verpleegkundige zorg.

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.