De distributie van geneesmiddelen voor PAH-patiënten stond ter discussie. Voorzichtigheid is geboden. 

Patiënten met Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) bevinden zich momenteel in een benarde positie. Dit jaar verschenen geneesmiddelen voor deze patiënten op een lijst van de overheid, waarmee werd aangegeven dat de medicijnen zou worden ‘overgeheveld’.

Dat zou betekenen dat ze niet door het reguliere GeneesmiddelenVergoedingsSysteem (GVS) zouden worden vergoed, maar dat het ziekenhuis volledig verantwoordelijk zou worden voor de verstrekking van de middelen. De zorg rond PAH is tot dusver prima geregeld.

Maar door de dreigende overheveling worden mensen met een progressief dodelijke aandoening met inspanning gerelateerde klachten de weg opgestuurd om hun medicatie op te halen. Een goed functionerend systeem wordt opgeven, omdat het besparingen zou opleveren.

Gelukkig zijn de middelen voor PAH-patiënten kort geleden van de voorlopige lijst gehaald en dat is voor even goed nieuws. Toch is het zaak om, met dit geval als voorbeeld, de vinger aan de pols te houden.

Bekendheid vergroten

Ferdinand Bolsius is voorzitter van de patiëntenvereniging pulmonale hypertensie, de Stichting PHA Nederland, waarbij PHA staat voor Pulmonale Hypertensie Associatie. De vereniging doet uiteraard aan belangenbehartiging voor patiënten, maar probeert ook gelden te werven om wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen én om de ziekte breed bekend te maken.

“We komen nog steeds nieuwe patiënten tegen die al drie of vier jaar aan het dokteren zijn, waarbij dan niemand aan pulmonale arteriële hypertensie denkt. Dat komt ook, omdat de klachten aanvankelijk nogal algemeen zijn en niet direct in de richting van deze aandoening wijzen”, vertelt hij. Kort gezegd is bij pulmonale arteriële hypertensie de bloeddruk in de longslagader en verder in de longen te hoog.

Bij verschillende ziektebeelden kan pulmonale arteriële hypertensie als complicatie onstaan, dit kan het geval zijn bij Sclerodermie, bij aangeboren hartafwijkingen of bij chronische longembolieën. Maar PAH kan ook door onbekende oorzaak ontstaan.

Onbehandeld is pulmonale arteriële hypertensie een progressief dodelijke aandoening. “Dat houdt geen patiënt langer dan vier of vijf jaar vol, maar gelukkig zijn er sinds enige tijd medicijnen op de markt, die over het algemeen goed aanslaan.

” Vermoeidheid, gebrek aan conditie, kortademigheid: dat zijn de belangrijkste symptomen van de ziekte. “Patiënten krijgen dus te weinig zuurstof. Maar iedereen die een flinke griep heeft doorgemaakt, heeft deze klachten ook.

Waarmee ik aan wil geven dat de ziekte lastig te diagnosticeren is. De diagnose wordt gesteld tijdens een rechter hart echocardiografie en bevestigd met een hartkatheterisatie, waarmee de werkelijke druk in de longslagader wordt gemeten.

Dat laatste is nog een hele ingreep.” Als de medicatie niet meer (voldoende) helpt, is een longtransplantatie een optie. Maar de beschikbaarheid van donorlongen is slecht en de wachttijd is zeker drie jaar. Veel patiënten die worden geïndiceerd voor een transplantatie, overleven de wachttijd niet. In Nederland lopen nog steeds een heleboel patiënten rond met klachten die niet herkend worden.

Goed geregeld

De beschikbare medicijnen zijn vrijwel allemaal gericht op het verwijden van de bloedvaten om zo de bloeddruk in de longslagader te dempen. Zoals gezegd, zijn de medicijnen medio februari 2013 voorlopig geschrapt van de lijst om per 1 januari 2014 overgeheveld te worden.

Ferdinand Bolsius: “Voor zover ik weet, zullen deze medicijnen niet op de lijst terugkeren, maar we zijn er als de kippen bij op het moment dat dat wel gebeurt. Want als de overheveling plaatsvindt, zijn we als patiënten aan de goden overgeleverd. Nog afgezien van het feit dat het waarschijnlijk enorme financiële consequenties heeft voor de ziekenhuizen -we hebben het over redelijk dure medicijnen-, is het ook nog zo dat de verspreiding er niet beter op gaat worden.

” De verspreiding is momenteel prima geregeld en dat is belangrijk, want patiënten mogen niet zonder medicijnen komen te zitten. Een aantal van de medicijnen worden per infuus toegediend. “Er zit een heel systeem van service achter en dat kan mijns inziens nooit door een ziekenhuis worden overgenomen.

Het wordt nu door professionele organisaties uitstekend geregeld met een prima service.” Als de geneesmiddelen overgeheveld zouden worden, zijn niet langer de apothekers maar de ziekenhuizen verantwoordelijk voor de levering.

“Het is allemaal erg onduidelijk hoe dat vervolgens gefinancierd moet gaan worden. Als het niet voor 100 procent gefinancierd wordt, moeten ziekenhuizen dat uit hun eigen budget halen. En dat zou weer kunnen betekenen, dat artsen er door de ziekenhuizen toe worden aangezet om niet teveel van deze medicijnen voor te schrijven en dat is niet in het belang van de patiënt.”

Contact

De patiëntenvereniging heeft via de voorzitter nauw contact met de Werkgroep Pulmonale Hypertensie. In deze werkgroep zijn specialisten, die veel PAH behandelen verzameld. “Ze komen regelmatig bij elkaar en ik heb begrepen dat ze alsnog contact op gaan nemen met het ministerie om voor de toekomst de huidige status te continueren, want je weet maar nooit.

Er moet bezuinigd worden en dat geld zal toch ergens vandaan moeten komen. De totale besteding aan PAH-medicatie in Nederland is 40 miljoen euro per jaar. Op het totaal van besteding is dat peanuts, het schiet echt niet op.”

Waarom veranderen?

De zorg rondom PAH is nu goed georganiseerd en gereguleerd door toewijzing van behandeling via de acht academische ziekenhuizen en één perifeer ziekenhuis (St. Antonius in Utrecht/Nieuwegein). Binnen dit netwerk wordt multidisciplinair samengewerkt en zijn er speciale PAH-verpleegkundigen die ondersteuning bieden op patiëntenniveau.

De medicamenteuze zorg is goed geregeld: medicijnen en benodigde producten worden thuis bezorgd en dat is voor veel van deze patiënten een zegen. De keuzes voor medicijnen worden elke drie jaar door de WHO (World Health Organisation) Groep besproken en bediscussieerd tijdens een groot internationaal congres en vervolgens als richtlijnen gepubliceerd.

Ferdinand Bolsius: “Wij hebben intensief contact met het veld en over het algemeen hoor ik bij patiënten verdomd weinig klachten over de Nederlandse centra, artsen en/of de service die verleend wordt. Patiënten krijgen bijna allemaal de mogelijkheid om 24 uur per dag contact te hebben met het ziekenhuis als dat nodig is.

Ik ben daar heel tevreden over.” Er lijkt derhalve weinig reden om de bestaande situatie te veranderen, maar de wegen van de overheid zijn soms ondoorgrondelijk en het lijkt mede om die reden inderdaad een goed idee om de vinger aan de pols te houden.