Dermatologen Errol Prens en Barbara Horváth bespreken de stand van zaken van het onderzoek naar en de behandeling van hidradenitis suppurativa (HS).

Hoe belangrijk is een vroege diagnose van HS?

Prens: “De diagnose is in principe vrij eenvoudig te stellen, als je de patiënt maar in zijn geheel bekijkt. Toch is de tijd tot de diagnose enorm lang, gemiddeld 7,2 jaar. Het begint vaak met een flinke puist/abces in de oksel of de lies, die door de huisarts of op de spoedeisende hulp ontlast wordt. Maar meestal wordt niet verder gekeken dan deze ene puist en dat is jammer, want dan zou de diagnose veel eerder gesteld kunnen worden. Door een tijdige diagnose kan de ziekte afgeremd worden in de progressie, en daardoor minder pijnlijk verlopen.”

Horváth: “Je ziet inderdaad een delay in de diagnose, en dat is deels een patiënten delay en deels een doktoren delay. Bij artsen is er een gebrek aan kennis over deze ziekte. Ook patiënten kennen de ziekte niet. Het gaat vaak om jongvolwassenen en zij veronderstellen dat het iets te maken kan hebben met scheren, kledingallergie of hygiëne. Ze zijn lang bezig met uitzoeken wat ze zelf kunnen verbeteren, op het internet en social media. Het is daarom belangrijk dat er een goede, betrouwbare website over HS is, die als bron van informatie kan dienen. Dat levert een positief effect op vroege herkenning en diagnose. Een vroege diagnose is ook van belang om psychische schade te beperken. Veel patiënten die al langer met HS te maken hebben, hebben een heel negatieve mindset over hun ziekte in vergelijking met andere chronische ziekten.”

Wat is de rol van schaamte in de delay?

Prens: “De ontstekingen komen vaak voor op intieme plaatsen, zoals de schaamstreek. Patiënten wachten daar-door zelf ook te lang voordat ze naar de huisarts gaan. Je ziet wel dat mensen die de ziekte al van jongs af aan hebben, minder moeite met schaamte hebben.”

Welke ontwikkelingen zijn er in de behandeling?

Prens: “Als HS ernstig is, is het soms nodig om huid operatief te verwijderen. Het is het streven om dat zo lang mogelijk te vermijden. Dat kan als we HS in een steeds vroeger stadium zien. De progressie van de ziekte wordt nu behandeld met ontstekkingsremmende antibiotica. Theoretisch moet het mogelijk zijn om de progressie van de ziekte te stoppen.”

Horváth: “Behandeling is noodzakelijk. Onbehandeld is HS zeer invaliderend. Mensen met ernstige HS kunnen zich nauwelijks bewegen, alles doet pijn. De psychosociale impact van de ziekte is eveneens zeer groot. Vaak hebben deze mensen geen relatie, of niet meer. De sociaaleconomische gevolgen zijn groot: ze hebben geen werk, geen geld. Dan is het lastig om deze mensen nog terug te krijgen in de samenleving. Om nog maar eens te onderstrepen dat die vroege diagnose essentieel is.”