“Ik kende deze verhalen ook niet”, reageert schrijfster Ingeborg Kuys na twaalf interviews met veertien vrouwen die een stollingsstoornis hebben. De vaak heftige gesprekken maakten diepe indruk op haar. Op 17 april, Wereld Hemofilie Dag, is het boek ‘Bloedmooi’ gepresenteerd, waarin de interviews zijn gebundeld.

Shire Netherlands B.V. wil meer awareness voor vrouwen met een stollingsstoornis creëren. Daarom kreeg Kuys in het najaar van 2017 het verzoek om een aantal interviews te doen met vrouwen die lijden aan een stollingsstoornis. “Het zijn zonder uitzondering full quote-interviews, dus haakjes open aan het begin en vertel maar. Het waren intensieve, maar prachtige gesprekken. Het is en was een eer, dat mensen je binnenlaten in hun huis en hun leven. En me alles vertellen. Het was aan mij om te luisteren, te snappen en om me in te leven wat deze vrouwen vertelden”, vertelt ze. Voor de interviews werden vrouwen geselecteerd met een breed scala aan stollingsstoornissen. Diverse varianten komen aan bod.

Weinig kennis rondom stollingsstoornissen

Twaalf afzonderlijke interviews, maar toch met een rode draad. Het werd Kuys duidelijk dat er weinig kennis is rondom stollingsstoornissen, ook bij zorgverleners. “Het is een hardnekkig idee dat stollingsstoornissen alleen bij mannen voorkomen. Hemofilie. Maar er zijn ook vrouwen die drager zijn van hemofilie en klachten kunnen ondervinden. En vrouwen die een andere stollingsstoornis hebben. Vrouwen hebben vaker en ernstigere klachten dan mannen. Zij krijgen vroeg of laat te maken met een menstruatie. Dan begint de ellende. Sommigen gaan elke maand met gillende sirenes naar het ziekenhuis.” Deze meisjes verliezen tijdens de menstruatie vaginale bloedstolsels ter grootte van tennisballen. “Stel je dan voor dat je in de klas zit. Of moet gymmen. Of dat je het zwembad wordt uitgestuurd. Dat heeft natuurlijk een enorme impact.” Het is nodig dat er meer aandacht komt voor deze problematiek, is de overtuiging van Kuys.

Ingrijpende verhalen

De verhalen zijn zonder uitzondering ingrijpend. Een vrouw die ternauwernood een ernstig auto-ongeluk overleefde. Of iemand die een kind verloor in het eerste kwartaal van de zwangerschap. En dan zijn er nog de verhalen over problemen met bevallingen met enorm bloedverlies en seksualiteit. De interviews maakten veel los, niet alleen bij de schrijfster, maar ook bij de geïnterviewde vrouwen. Zonder uitzondering werkten de vrouwen die geselecteerd waren mee. “Omdat ze het belang inzien om hun verhaal te vertellen en te delen. Ook huisartsen herkennen een stollingsstoornis niet altijd; er zijn wel meer vrouwen met een zware menstruatie. Vaak krijgen deze vrouwen een aantal verschillende soorten anticonceptiepillen en als blijkt dat dat niet helpt, komen ze bij een gynaecoloog terecht. Ze komen vaak niet bij de juiste specialist terecht, of dat duurt erg lang.”

Checklist om stollingsstoornis te herkennen

Het boek bevat een checklist om huisartsen en specialisten te helpen een stollingsstoornis bij vrouwen (en mannen) te herkennen. Een heel hevige menstruatie, contactbloedingen, zware bevalling, grote blauwe plekken bij het minste of geringste “trauma”. Kuys: “Een vrouw kreeg al grote blauwe plekken als de kat op haar schoot sprong. De checklist is een hulpmiddel om meer awareness te kweken voor stollingsstoornissen. En dat is hard nodig.”

Meer informatie en verkrijgbaarheid van het boek?
www.nvhp.nl