Wat als Q-koorts je leven beheerst?

24-04-2017 16:43 | Jacky

Patiëntenverhalen zijn noodzakelijk maar laten we ons allemaal bewust zijn van het beeld dat geschetst wordt. Wat fijn en en wat goed dat jullie aandacht besteden aan Q-koorts. En wat dapper van Frank om zijn verhaal te delen. Dit is zo hard nodig. Zoveel mensen zijn dood en doodziek. Hun hele leven ligt overhoop en de overheid speelt verstoppertje. Ook zijn er nog talloze mensen die ziek rondlopen maar geen idee hebben van/over de Q-Koorts. Sommige van hen hebben een tijdbom in hun lichaam… Zelfs artsen zijn niet of te weinig op de hoogte van de ziekte. Nu het einde van de looptijd van Stichting Q-Support in zicht is (stichting die mensen met Q-koorts adviseert en begeleid, in een zeer breed spectrum) en CGT bestempeld wordt als behandeling voor QVS, is het zeker tijd om de noodklok te luiden en nog meer bewustwording te creëren. Daarom ben ik oprecht blij met en dankbaar voor de aandacht en interesse die er is in de media m.b.t. Q-Koorts en is het noodzakelijk dat patiënten de media blijven opzoeken. We moeten gehoord worden. We moeten gezien worden. Omwille van alle mensen die besmet zijn zonder dat ze het weten en omwille van alle patienten die wel weten dat ze zijn besmet maar alle hulp nodig hebben om te overleven. Maar….. Nu komt het stukje waar ik zoveel moeite mee heb. Het dingetje wat ik niet uit mijn hoofd krijg maar aan me blijft vreten. Zonder afbreuk te doen aan de ellende en ziekteverschijnselen, klachten of gevolgen van welke patiënt dan ook, merk ik dat patiëntenverhalen die gepubliceerd worden zo vaak niet de ernst en heftigheid van de klachten/ziekte laten zien. Ik weet niet waar het aan ligt. Aan de journalist? Aan de patiënt zelf? Aan het achterliggende doel van de publicatie? Als ik nu kijk naar het patiëntenverhaal van Frank. Dat vind ik zo enorm verwarrend. Als ik de titel lees verwacht ik een verhaal te lezen waaruit echt duidelijk blijkt hoe Q-Koorts daadwerkelijk iemand zijn leven beheerst. Hoe ernstig de ziekte en de gevolgen vaak zijn. Echter laat het verhaal van Frank in mijn optiek toch een beetje een ander beeld zien. Frank is ziek. En voorheen nog zieker geweest. Dat is duidelijk. Frank heeft genoeg ellende te verduren gehad doordat hij ziek is en ondervindt er nog steeds de gevolgen van. Maar Frank heeft blijkbaar een milde vorm van QVS. Wat voor hem natuurlijk alleen maar ‘fijn’ is. Nou ja… natuurlijk zou het voor hem fijner zijn als hij gewoon gezond was. En welke vorm van QVS dan ook, het is verdomde ellendig allemaal, dat staat buiten kijf. Maar als ik dan lees dat Frank 36uur kan werken. Dat Frank de keuze heeft, de mogelijkheid om te weigeren in een sociaal isolement te komen. Dat Frank spreekt over zijn herstel in voorgaande jaren. Dat hij spreekt over opbouwen in zijn advies naar andere patiënten. Dat hij aangeeft dat de ziekteverschijnselen voor mensen met chronische Q-Koorts wel heel heftig zijn. Dat hij klachten heeft waar aan te wennen is. Dan ben ik best wel een beetje verwonderd. Dan snap ik het echt even niet. Het patiëntenverhaal van Frank laat in mijn ogen niet zien wat voor impact die ziekte daadwerkelijk kan hebben voor heel veel patiënten. Hoe ernstig en invaliderend de klachten kunnen zijn. Daarnaast mis ik in het verhaal informatie over de symptomen en het ziekteverloop. Dat gebeurt vaker. Dat symptomen niet of niet juist/volledig benoemd worden. Ik lees zo vaak dat QVS symptomen worden beschreven als bijvoorbeeld ‘vermoeidheid en spierpijn’. Dat frustreert mij enorm. De benaming QVS komt mij al de keel uit want dat impliceert dat het dus een vermoeidheidssyndroom is. Vermoeidheid is niet meer dan een van de vele, uiteenlopende symptomen. Net zoals spierpijn. De klachten zijn zo veel uitgebreider en heftiger voor het gros van de QVS patiënten. Ik vind het heel moeilijk uit te leggen wat ik precies bedoel, zonder dat ik Frank in dit geval, en zijn situatie teniet doe. Want dat is absoluut niet wat ik wil of bedoel. Voor iedereen die ziek is en in welke mate dan ook beperkt is en zijn/haar leven moet aanpassen is het heel naar. Het is geen wedstrijdje ‘wie is het ziekst’. Daar gaat het helemaal niet om. Maar ik denk gewoon dat het écht belangrijk is om een volledig en realistisch beeld te tonen van wat Q-Koorts inhoudt en wat voor gevolgen het kan hebben. Het verhaal van een persoon die er, na omstandigheden, redelijk doorheen is gekomen, draagt niet bij aan meer (h)erkenning van de ziekte en geeft absoluut niet de ernst van de ziekte weer. Het beeld van de ziekte wat zo ontstaat blijft ‘vertekend’. En ik denk dat het juist zo belangrijk is dat we door het delen van patiëntenverhalen, kunnen bijdragen aan de (h)erkenning van de ziekte en het verkrijgen van de juiste hulp en begeleiding. Natuurlijk mag een patiënt die er relatief ‘goed’ is uitgekomen en een mildere vorm van de ziekte heeft, zijn/haar persoonlijke verhaal doen. Dat verhaal is niet minder ‘waard’ dan het verhaal van een ernstiger ziek persoon. Maar persoonlijk zou ik er dan wel voor kiezen om de ernst en grilligheid van de ziekte duidelijk te maken en aan te geven dat er veel mensen zijn met QVS die vele malen ernstiger ziek zijn en absoluut niet kunnen werken of de keuze hebben om te weigeren in een isolement te geraken. Het is van groot belang om te benoemen dat QVS zich bij iedereen anders kan uiten. De aandoening kent een breed scala aan klachten en varieert in heftigheid en onvoorspelbaarheid. QVS is voor veel patiënten een ernstig invaliderende aandoening. Want dat is, helaas, de harde realiteit. Natuurlijk willen we allemaal benoemen en laten zien hoe positief we zijn. Hoe sterk we zijn en absoluut niet in een of andere slachtofferrol willen kruipen. Maar als we ooit voor elkaar willen krijgen dat we de juiste en noodzakelijke hulp, begeleiding, (h)erkenning en evt compensatie krijgen, is het van groot belang om een realistisch beeld van de ziekte en de gevolgen neer te zetten op het moment dat we de kans krijgen om ons te laten horen.