De zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is een constante zoektocht naar balans. Enerzijds heeft iedereen in deze groep een uniek, individueel verhaal, met daarbij een specifieke zorgbehoefte. Dit vraagt om een persoonlijke aanpak met voldoende aandacht voor de wensen van het individu. Anderzijds moet zorg gefinancierd, gereguleerd en georganiseerd worden, en aan veiligheids- en kwaliteitseisen voldoen, iets wat alleen mogelijk is door duidelijke wet- en regelgeving en professionele standaarden.

Hoewel de twee verschillende uitgangspunten hetzelfde doel voor ogen hebben – zo goed mogelijke zorg voor mensen met een verstandelijke beperking – botsen ze in de praktijk vaak met elkaar. Zo worden er vanuit wetgeving bijvoorbeeld eisen gesteld aan de voedselveiligheid in zorginstellingen, ter bescherming van de bewoners. In de praktijk betekent die echter dat die bewoners geen vis meer mogen eten tijdens een uitstapje naar de markt, vertelt Margreet Boersma, lector duurzaam financieel management aan de Hanzehogeschool Groningen. “Veel van de regels waar zorginstellingen aan moeten voldoen, zijn opgesteld met de beste bedoelingen, maar passen in de praktijk niet bij de situaties die zich voordoen.”

Onvoldoende plaats voor eigen inbreng

Toch is het voor instellingen noodzakelijk om aan alle wetgeving en normen te voldoen, omdat deze gekoppeld zijn aan de financiering. Op het moment dat instellingen zich niet volledig aan de regels houden, lopen ze het risico dat de financiering omlaag gaat. Dit laat weinig ruimte over voor flexibiliteit en een persoonlijke aanpak. Dat terwijl die flexibiliteit juist van groot belang is bij de zorgvraag van mensen met een verstandelijke beperking, stelt Tineke Abma, hoogleraar participatie en diversiteit aan het VU universitair medisch centrum. Volgens Abma is er in het huidige systeem nog onvoldoende plaats voor eigen inbreng vanuit de persoon met een beperking. Vaak wordt impliciet verondersteld dat mensen met een cognitieve beperking niet zelf kunnen beslissen, geen goede afweging kunnen maken over wat belangrijk is in hun leven of welke waarden ertoe doen.

Medisch model

Die gedachtegang is deels afkomstig uit het medische model, dat focust op tekortkomingen van mensen met een beperking, stelt Abma. Hieruit ontstaat een beschermende houding die kan doorslaan in een paternalistische opstelling van professionals ten opzichte van de persoon met een beperking: de professional beslist voor en over die persoon met betrekking tot de zorg die hij of zij nodig heeft. Die wij-zij scheidslijn wordt nog verder versterkt door het gebruik van labels zoals autisme, attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) of het syndroom van Down. Deze labels worden vaak als stigmatiserend ervaren, wat eraan bijdraagt dat de groep met een beperking zich aan de kant gezet voelt en het idee krijgt niet welkom te zijn in de reguliere maatschappij. Een alternatief hiervoor is een model gebaseerd op participatie, volgens Abma momenteel een van de belangrijkste thema’s in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

In de basis gaat een participatiemodel onder andere uit van een samenleving waarin iedereen betrokken wordt en op zijn of haar eigen manier deelneemt. Voor mensen met een beperking betekent dit bijvoorbeeld medezeggenschap over de hoeveelheid en vorm van begeleiding die ze ontvangen, en hoe ze in de maatschappij willen meedoen. Hoewel mensen met een beperking participatie al in de jaren ’60 op de agenda hebben gezet, zijn er in de praktijk een aantal uitdagingen die de overgang naar dit model bemoeilijken. “Zorgkantoren moeten garant staanvoor goede zorg”, legt Boersma uit. De budgetten die de zorgkantoren toekennen aan instellingen worden gefinancierd door belastinggeld. Dit betekent dat er verantwoording afgelegd moet worden, met als resultaat is dat er aan experimenteren met een individuele behandeling financiële risico’s verbonden zijn.

Best beschikbare bewijs

Een andere uitdaging ligt bij de zorgprofessionals. Om mensen met een beperking daadwerkelijk te laten participeren, is het ten eerste nodig dat professionals hen zien als gelijkwaardige partner. “Dat is een hele opgave die ook allerlei morele dilemma’s met zich meebrengt, zeker als de opvattingen van een professional en die van de persoon met een beperking niet met elkaar stroken”, zegt Abma. Professionals moeten hun eigen inzichten en mening combineren met de behoefte en wensen van de persoon met een beperking, die van de familie, maar ook de veiligheid van alle betrokkenen. Wat deze stap nog verder bemoeilijkt, is dat dit indruist tegen de evidencebased medicine trend waarbij de nadruk ligt op meetbare uitkomsten van bewezen standaardinterventies. Beslissingen worden volgens deze werkwijze genomen aan de hand van het best beschikbare bewijs, wat eraan bijdraagt dat professionele kennis meer wordt vertrouwd dan de ervaring en mening van de patiënt zelf.

Praktijk

Mede door de focus van onze huidige maatschappij op het zelf verantwoordelijk zijn voor je eigen succes is de participatie van mensen met een verstandelijke beperking in de praktijk versmald tot zelfredzaamheid. Meedoen is een verplichting geworden. Deze verplichting wordt door de samenleving opgelegd aan ‘anderen’: mensen met een fysieke of verstandelijke beperking, of die psychisch kwetsbaar zijn. Hoewel het goed bedoeld is, wordt aan deze mensen een bepaalde norm van zelfredzaamheid opgelegd die vaak niet haalbaar is voor deze groep. “Met als resultaat dat het streven naar participatie wordt ervaren als ‘zoek het zelf maar uit’”, vertelt Abma. Daarnaast is opgelegde participatie paradoxaal: echte participatie verondersteld gelijkheid. Zodra er door de ene groep iets aan de andere groep wordt opgelegd, creëer je automatisch asymmetrie in de vorm van een machtsrelatie.

Volgens Abma is dit een tekortkoming in hoe wij in de samenleving omgaan met mensen met een beperking. Kwetsbare groepen hebben juist een verwelkomende, gastvrije omgeving en ondersteuning nodig om
participatie mogelijk te maken. Instellingen kunnen hieraan bijdragen door alle eisen omtrent financiering zo min mogelijk te delen met medewerkers, denkt Boersma. Door medewerkers het vertrouwen te geven dat ze vanuit hun vakmanschap en gezond verstand de juiste zorgbeslissingen zullen nemen, neemt de kans toe dat ze durven luisteren naar de persoon met een beperking. Ook voor de overheid is volgens Boersma een rol weggelegd, in de vorm van inspecties die beter aansluiten bij een flexibeler zorgmodel. Zo zouden auditors met een zorgachtergrond een aantal dagen met medewerkers kunnen meelopen om zo de kwaliteit van de zorg te ervaren, in plaats van een checklijst af te lopen. “Het streven zou moeten zijn faciliterend te werk te gaan, niet dwingend.”