De impact van ernstig constitutioneel eczeem op het dagelijks leven van patiënten is enorm. Tijdsintensieve behandelingen, vreselijke jeuk, angst, depressies en zelfs suïcidale gedachten: het zijn aspecten waar mensen met deze aandoening mee te maken krijgen. Of: eczeem is wel iets meer dan een vervelend plekje op de huid.

Constitutioneel eczeem (CE) is een veelvoorkomende huidaandoening, die zich meestal al op jonge leeftijd manifesteert. Bij heel jonge kinderen vooral in het gezicht, in de elleboogplooien en knieholtes. De huid is droog en jeukt zo erg, dat krabben niet te onderdrukken is. Bernd Arents is oud-voorzitter van de VMCE (Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem) en actief als vrijwilliger bij de patiëntenvereniging. “Zo’n 80 procent van de diagnoses wordt gesteld voor het vierde levensjaar”, vertelt hij. “Ongeveer één op de tien kinderen krijgt eczeem.” Gelukkig heeft de meerderheid, zo’n 85 procent, een heel milde vorm. Ongeveer 10 procent heeft eczeem op meerdere plaatsen op het lichaam, 5 procent heeft een ernstige vorm. Veel kinderen groeien er overheen, maar niet allemaal. De ziekte kan zich ook op latere leeftijd ontwikkelen. Constitutioneel eczeem is niet te genezen en zelfs lastig te beheersen met de huidige behandelmethodes.

Grote impact

De impact van ernstig constitutioneel eczeem op de kwaliteit van leven is enorm. Alleen al de behandeling met verschillende zalven is zeer tijdsintensief. Arents: “En de jeuk verstoort de slaap, zodat je niet goed uitgerust bent. Ouders met jonge kinderen met CE worden soms wanhopig, hele gezinnen lijden eronder.” Een huidaandoening heeft effect op allerlei dagelijkse zaken als het kopen en dragen van kleding en het aangaan van intieme relaties. Er is veel school- en werkverzuim en patiënten worden zelfs beperkt in hun keuze voor een bepaalde carrière: werken in de gezondheidszorg is bijvoorbeeld enorm lastig.

Burden of disease

Patrick Kemperman is dermatoloog in het AMC in Amsterdam en Waterland Ziekenhuis in Purmerend. Hij is gespecialiseerd in jeuk en psychodermatologie, dus de psychische gevolgen van een dermatologische aandoening. “De burden of disease of ziektelast is een manier om de impact van gezondheidsproblemen veroorzaakt door ziekten met elkaar te vergelijken. Van de huidziekten heeft constitutioneel eczeem de grootste ziektelast”, vertelt hij. Dertig procent van de mensen met een huidaandoening heeft psychosociale comorbiditeit. Het gaat vaak om kinderen en de ziekte heeft veel invloed op de sociaal-emotionele ontwikkeling. Kinderen krijgen te maken met opmerkingen op het schoolplein. Of ze worden minder vaak uitgenodigd op verjaardagfeestjes. Sociale angst, somberheid, depressie: het ligt allemaal op de loer. De cijfers liegen er niet om: 50 procent van de volwassen mensen met een chronische huidaandoening als CE heeft in lichte mate last van angststoornissen en depressieve klachten.

Zo’n 10 procent heeft een klinische depressie, 17 procent heeft angststoornissen en maar liefst 13 procent heeft suïcidale gedachten. Kemperman: “De behandeling an sich kan veeleisend zijn en stress veroorzaken, wat op zijn beurt een ongunstig effect op de ziekte heeft.”

Aanpak

Om de neerwaartse spiraal te doorbreken, ziet Kemperman veel in een optimale behandeling met goede uitleg en shared decision making om de therapietrouw zo hoog mogelijk te krijgen. Om de psychische problemen aan te pakken ziet Kemperman veel in stressmanagement aan de hand van mindfulness en ontspanningstechnieken. “En cognitieve gedragstherapie, waardoor de patiënt beter leert omgaan met bepaalde situaties.”

Europees onderzoek

Onlangs is een Europees onderzoek gedaan onder 1200 volwassenen met een ernstige vorm van CE. “Begin mei verwachten we de eerste cijfers van dit onderzoek”, vertelt Arents. “We zien nu al dat ongeveer de helft van de onderzochte personen ondanks de behandeling nog matige tot zeer ernstige klachten heeft. Dat is verontrustend. Bij meer dan de helft is er sprake van een verlaging van de kwaliteit van leven in matige tot ernstige mate.” Arents pleit dan ook voor meer begrip en tijd van dermatologen. “Tijd investeren betaalt zich zeker uit!”