“Je bent niet je ziekte, maar je leeft ermee samen”

Pulmonale arteriële hypertensie (PAH) is een aandoening in de longen die leidt tot problemen aan het hart en uiteindelijk hartfalen. Patiënten hebben vaak last van inspanningsproblemen bij activiteiten als de trap oplopen of fietsen. Louise Bouman (43), moeder van twee, werd elf jaar geleden tijdens de 36^ste week van haar eerste zwangerschap gediagnosticeerd met ernstige PAH. Ze vertelt over het belang van ziekte-educatie om zo samen met de arts tot een optimale behandeling te komen.  

Onbekende ziekte

PAH is voor velen een onbekende ziekte. Daarom kan het heel lastig zijn voor patiënten die net de diagnose hebben gehad, om goed uit te leggen wat de ziekte betekent voor hun dagelijks leven. “Patiënten stuiten vaak op veel onbegrip . Je ziet er namelijk niet ziek uit en de ene dag kun je veel meer aan dan de andere. Dat is verwarrend voor de omgeving.” De Stichting Pulmonale Hypertensie heeft een uitgebreide website met informatie en patiëntervaringen, ook organiseren zij patiëntendagen, zijn ze altijd telefonisch bereikbaar en hebben zij een besloten Facebook-groep gecreëerd voor patiënten.

Controle 

Consulten met de arts en verpleegkundig specialist in het PH-expertisecentrum zijn een uitgelezen kans om  je ziekte goed te begrijpen. Als PAH-patiënt word je ingedeeld in een functionele klasse op basis van wat je nog wel en niet kan. Deze wordt als basis genomen voor de controleconsulten om zo eventuele achteruitgang te kunnen detecteren. Tijdens de controleconsulten wordt tevens bloed afgenomen om het NT-proBNP, een enzym dat aangeeft hoe zwaar het hart het heeft, te bepalen. Daarnaast wordt ook de zes minuten wandeltest (ook wel de 6MW-test) uitgevoerd om het functioneren van de longen te kunnen bepalen.  Een afwijking ten opzichte van een eerdere controle is vaak reden om verder onderzoek te doen in de vorm van een echo van het hart, een MRI of een rechterhartkatheterisatie. Bij een rechterhartkatheterisatie wordt er via een klein sneetje in de lies een slangetje naar de rechterhartkamer geleid om de druk preciezer te kunnen meten. Als jij als patiënt goed op de hoogte bent van de betekenis van de verschillende medische waardes, kan jij bij een volgend consult als blijkt dat deze waardes niet of juist negatief veranderd zijn, actief aansturen op een uitbreiding van de behandeling. Door goed op de hoogte te zijn, vergroot je dan jouw rol in het consult en blijf je zelf de regie behouden.

Shared decision making

PAH is een progresieve aandoening waar een patiënt uiteindelijk aan zal komen te overlijden. Mede daarom is de kwaliteit van leven erg belangrijk voor patiënten. Artsen kennen vooral de medische kant van de aandoening en waarderen het daarom enorm als patiënten meedenken over de impact op de kwaliteit van hun leven. “Overleggen met een arts wat je nog wilt en wat je nog kan, is essentieel. Soms zien artsen de situatie erg zwart-wit. Ze nemen liever het zekere voor het onzekere. Ik hou bijvoorbeeld enorm van de bergen. Mijn ergste nachtmerrie was elf jaar geleden dat ik nooit meer de bergen in zou kunnen gaan. Toen ik in gesprek ging met mijn arts, hebben we samen de voor- en nadelen en de risico’s afgewogen en zijn we tot de conclusie gekomen dat ik tot 2000 meter hoogte in de bergen kan wandelen en dat ik onder de 1000 meter kan slapen. Dat gaat heel goed. Voor mij was dit heel belangrijk. In het begin durf je als patiënt misschien minder, maar schroom niet om alles te vragen aan je arts of verpleegkundig specialist. Als jij je ziektebeeld begrijpt, is het gemakkelijker om gerichter vragen te stellen en samen tot de beste oplossing te komen. Je bent niet je ziekte, maar je leeft ermee samen.”