Blijf op de hoogte

Hematologie

Sikkelcelziekte: nieuwe behandelingen en hoopvolle resultaten

Sikkelcelziekte is een ernstige, erfelijke ziekte die gepaard gaat met bloedarmoede en schade aan diverse organen in het lichaam. Patiënten hebben hun leven lang te maken met gezondheidsproblemen, ziekenhuisopnames en…

“Geen dag zonder een blauwe plek”

Minette van der Ven (34) heeft de ziekte van Glanzmann, een zeldzame stollingsstoornis. Voor de ziekte bestaat geen therapie en de impact op het leven van Minette is groot. “Ik…

Stevens B12-deficiëntie: “Vervreemd van je eigen lichaam”

“Extreme uitputting, het Engelse woord exhausted geeft deze vermoeidheid het beste weer.” Dat zijn de woorden van Steven (33) als wij hem vragen naar zijn ziekteproces waaraan een B12-deficiëntie ten…

“Een positieve mindset ondanks systemische mastocytose”

Mastocytose is een chronische ziekte van de mestcellen. Dit zijn witte bloedcellen die een belangrijke rol spelen in het immuunsysteem. Yvon (48) vertelt over haar leven met de variant systemische…

“Sarcoïdose gooit letterlijk alles overhoop”

Rob (56) houdt het goed vol met zijn aandoening sarcoïdose. Wat is sarcoïdose nou eigenlijk en wat voor impact heeft de aandoening op zijn leven? Kun je in je eigen…

Patiëntenverhaal MDS

Olof Nieuwenburg was in 1994 aan het trainen voor de Nijmeegse Vierdaagse. “Maar ik kwam de heuvels niet meer op. Enorm moe”, vertelt hij. Toen hij na enige tijd thuis…

Op reis met hemofilie

Nog één bommetje en dan de auto in om vanuit Italië weer terug naar Nederland te rijden. Toen ging het mis. Bij het afzetten scheurt er iets in de kuitspier…

Leven met stollingsziekte Von Willebrand: het verhaal van Mike

Opgroeien door te vallen en weer op te staan, is voor Mike Daane nét een andere herinnering dan voor de meeste kinderen. Terugdenkend aan zijn kindertijd vertelt hij desondanks glunderend:…

Leven met stollingsziekte Von Willebrand: het verhaal van Annebelle

Na jaren van vermoeidheid, snel blauwe plekken krijgen, eindeloos hevige menstruaties en met sussende woorden van verschillende huisartsen, gynaecologen en internisten weer naar huis te zijn gestuurd, komt rond haar…

Leven met stollingsziekte Von Willebrand: het verhaal van Mariska

Zoals ze dat zo mooi tegen haar patiënten in het revalidatiecentrum zegt ‘Jij bent niet je ziekte’, zo geldt dat ook voor haarzelf. Mariska Ramaekers mag dan wel bloedstollingsziekte Von…

Leven met de ziekte van Von Willebrand

Von Willebrand is een afwijking in de bloedstolling die in meer of mindere mate tot uiting kan komen. Sommige patiënten ervaren heftige klachten en andere hebben er in het dagelijks…

Symptomen ziekte van Von Willebrand

Manon Degenaar (41) is Von Willebrand-patiënt, vicevoorzitter van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten en moeder van een tweeling. Ze vertelt over haar symptomen van de ziekte. “Bij Von Willebrand-patiënten…

Von Willebrand, erfelijkheid en kinderwens

De ziekte van Von Willebrand is een erfelijke aandoening. Met andere woorden: een paar dat overweegt een kind op de wereld te zetten, doet er goed aan zich terdege voor…

Registratie van Von Willebrand-patiënten

Ondanks dat de ziekte van Von Willebrand de meest voorkomende erfelijke bloedstollingsstoornis is, is er op grote schaal weinig data verzameld over Von Willebrand-patiënten. Naar schatting 180 duizend Nederlanders hebben…

Ziekte van Von Willebrand kent verschillende vormen

De ziekte van Von Willebrand is een stollingsstoornis. De ziekte kent verschillende types en subtypes. Prof. dr. Karina Meijer, hematoloog in het UMCG te Groningen, legt uit wat de verschillen…

Ouder worden met von Willebrand

Dr. Saskia Schols is internist-hematoloog in het specialistisch hemofilie behandelcentrum Nijmegen-Eindhoven-Maastricht, locatie Radboud UMC. Zij vertelt waarom het juist voor oudere patiënten met Von Willebrand belangrijk is om een behandelcentrum…

De ziekte van Von Willebrand en complicaties bij een medische ingreep

De ziekte van Von Willebrand is voor velen een onbekende aandoening. Toch is Von Willebrand de meest voorkomende bloedstollingsstoornis met ruim 170 duizend patiënten in Nederland. Niet iedereen ervaart hevige…

De ziekte van Von Willebrand en een medische ingreep

De ziekte van Von Willebrand is de meest voorkomende bloedstollingsstoornis in Nederland. Ongeveer 1 procent van de bevolking heeft de aandoening. Niet iedereen ondervindt hevige klachten. Patiënten met relatief milde…

Von Willebrand, zwangerschap en bevallen

De ziekte van Von Willebrand is een zeldzame, maar relevante stollingsstoornis. Dat betekent dat vrouwen met deze ziekte zich op een zwangerschap en bevalling goed moeten voorbereiden. Prof. dr. Karina…

Hoe de types van Von Willebrand zich uiten

De ziekte van Von Willebrand kent een aantal verschillende types en subtypes. Prof. dr. Karina Meijer is hematoloog in het UMCG te Groningen. Zij vertelt hoe deze verschillende types van…

De onbegrepen klachten van vrouwen met een stollingsstoornis

Een stollingsstoornis betekent voor zowel mannen als vrouwen een aandoening om in hoge mate rekening mee te houden. Vrouwen kennen veel problemen als het gaat om stollingsstoornissen. Ze voelen zich…

Gepaste openheid over seksualiteit en een chronische aandoening

“Vroeg in mijn carrière als uroloog voerde ik een medisch onderzoek uit met een kijker via de urinebuis van een vrouwelijke patiënt. Op een gegeven moment dissocieerde zij, omdat de…

Gehoor geven aan de wensen van patiënten en zorgverleners

“Omdat wij al jaren betrokken zijn bij de producten, de zorgverleners en daarmee ook indirect bij de patiënten, horen wij veel terug over de behoeftes van de patiënt. Daar willen…

Behandeling van bloedingen in gewrichten

Hemofilie is een stollingsstoornis: de ziekte kenmerkt zich door een verminderde stolling van het bloed. Hemofilie uit zich vooral bij mannen, vrouwen kunnen wel drager zijn van deze ziekte. Bloedingen…

Hemofilie: een kwestie van slim bewegen

Hemofilie is een hematologische aandoening met orthopedische gevolgen: schade in gewrichten en spieren. Als je deze schade wil voorkomen moet je dus preventief denken en werken. Wat kun je doen…

Verpleegkundig specialist op de afdeling hematologie van het hemofiliebehandelcentrum

Sinds 2000 kunnen hemofiliepatiënten in Nederland terecht in één van de zes gespecialiseerde centra. Greta Mulders is als verpleegkundig specialist verbonden aan het hemofiliecentrum (HBC) van het Erasmus Medisch Centrum…

Rol verpleegkundig specialist bij behandeling van hemofilie

Hemofilie is een erfelijke bloedstollingsziekte. Patiënten zijn vaak al verschillende generaties lang onder behandeling. Tegenwoordig hebben ze regelmatig contact met een verpleegkundig specialist. Hoe past deze betrekkelijk nieuwe functie in…

Ziekte van Von Willebrand en menstruatieklachten

Bij een stollingsstoornis, zoals de ziekte van Von Willebrand, kan tijdens de menstruatie veel en langdurig bloedverlies optreden. Voor 10% van de vrouwen die met deze klachten worden geconfronteerd is…

Hemofilie en seks: ‘Het gaat om zelfkennis’ – deel II

De invloed van hemofilie op het dagelijks leven verschilt van persoon tot persoon, afhankelijk van de vorm en ernst van de aandoening. Dat geldt ook voor de invloed die hemofilie…

Hemofilie en seks: ‘Het gaat om zelfkennis’ – deel I

De invloed van hemofilie op het dagelijks leven verschilt van persoon tot persoon, afhankelijk van de vorm en ernst van de aandoening. Dat geldt ook voor de invloed die hemofilie…

Ziekte van Von Willebrand, seksualiteit en intimiteit

De ziekte van Von Willebrand is een bloedstollingsstoornis waardoor (hevige) bloedingen kunnen ontstaan die soms niet snel stoppen. Die symptomen kunnen een negatieve invloed hebben op seksualiteit en intimiteit. Bij…

Lymfangioleiomyomatose (video)

Lymfangioleiomyomatose (LAM) is een zeldzame progressieve aandoening, die met name vrouwen in de vruchtbare periode treft. De meerderheid heeft last van kortademigheid en vermoeidheid. Ook kunnen er soms bloedingen in…

Nog veel onwetendheid over hemofilie A

Hemofilie is een relatief onbekende ziekte. Dat is niet zo vreemd want Nederland telt circa 1600 patiënten, wat de ziekte zeldzaam maakt. “Als men al in aanraking komt met de…

Behandeling hemofilie A minder belastend in de toekomst

Hemofilie is een erfelijke ziekte, waarbij het bloedstollingsproces uit balans is. Patiënten missen ofwel stollingsfactor VIII (acht) of IX (negen). Belangrijke eiwitten in het bloed die een rol spelen bij…

Gebrek aan weerstand door infecties medeoorzaak kinderleukemie

Volgens professor Mel Greaves van het Institute of Cancer Research in Londen wordt kinderleukemie mede veroorzaakt door een gebrek aan infecties opgelopen tijdens de jeugd. De theorieën en bewijzen van…

De grote impact van een stollingsstoornis

Stollingsstoornissen kunnen een grote impact op het dagelijks leven hebben. Van allerlei fysieke klachten tot meer diepgaande, psychosociale problemen. En dan zijn er nog vraagstukken als schuldgevoel en de kinderwens.…

Vrouwen met een stollingsstoornis

“Ik kende deze verhalen ook niet”, reageert schrijfster Ingeborg Kuys na twaalf interviews met veertien vrouwen die een stollingsstoornis hebben. De vaak heftige gesprekken maakten diepe indruk op haar. Op…

Wetenschappers ontdekken samenspel tussen twee genen bij leukemie

Een team onderzoekers aan het VIB-KU Leuven Centrum voor Kankerbiologie, onder leiding van Prof. Jan Cools, zijn een stap dichter bij het begrijpen van acute lymfatische leukemie – een agressieve…

Aandacht nodig voor stollingsstoornissen bij vrouwen

Stollingsstoornissen bij vrouwen worden lastig herkend en erkend. Marieke Kruip is hematoloog, Greta Mulders verpleegkundig specialist. Beiden zijn verbonden aan het Erasmus MC te Rotterdam. Zij vertellen over de zaken…

"Geen dag zonder een blauwe plek"

Minette van der Ven (34) heeft de ziekte van Glanzmann, een zeldzame stollingsstoornis. Voor de ziekte bestaat geen therapie en de impact op het leven van Minette is groot. “Ik…

Inspelen op veranderingen in de antistollingszorg

De afgelopen jaren heeft de antistollingszorg in Nederland diverse veranderingen ondergaan. Een daarvan is de introductie van nieuwe medicijnen: de NOAC’s (nieuwe orale anticoagulantia), ook wel aangeduid als DOAC’s (directe…

Stevens B12-deficiëntie: "Vervreemd van je eigen lichaam"

“Extreme uitputting, het Engelse woord exhausted geeft deze vermoeidheid het beste weer.” Dat zijn de woorden van Steven (33) als wij hem vragen naar zijn ziekteproces waaraan een B12-deficiëntie ten…

"Een positieve mindset ondanks systemische mastocytose"

Mastocytose is een chronische ziekte van de mestcellen. Dit zijn witte bloedcellen die een belangrijke rol spelen in het immuunsysteem. Yvon (48) vertelt over haar leven met de variant systemische…

Sikkelcelziekte betekent elke dag weer knokken

Angelina (26): ”Ik ben chronisch en onzichtbaar ziek niet als een ander fit en kwiek Iedere dag in gevecht met mijn eigen grenzen en daarbij het onbegrip van sommige mensen…

“Bloedziekte PNH is geen erfelijke ziekte, maar domme pech”

Andrea (53) heeft de zeldzame bloedziekte paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH), waarbij haar rode bloedcellen snel worden afgebroken. Het resultaat: bloedarmoede en een verhoogde kans op trombose. Wanneer merkte je op…

Hereditair angio-oedeem (HAE): vrij onbekend, enorm zeldzaam

HAE (hereditair angio-oedeem) is een ziekte die leidt tot ernstige zwellingen van verschillende delen van het lichaam, met pijn en misvormingen tot gevolg. Bij HAE kunnen de zwellingen zowel uitwendig…

"Sarcoïdose gooit letterlijk alles overhoop"

Rob (56) houdt het goed vol met zijn aandoening sarcoïdose. Wat is sarcoïdose nou eigenlijk en wat voor impact heeft de aandoening op zijn leven? Kun je in je eigen…

Wat is de oorzaak van hersenbloedingen bij de Katwijkse ziekte?

Op jonge leeftijd overlijden aan een hersenbloeding. Of meerdere hersenbloedingen krijgen en langzaam dement worden. Dat kan patiënten met de erfelijke aandoening HCHWA-D overkomen, beter bekend als de ‘Katwijkse ziekte’.…

Alternatieve behandeling bij ijzerstapelingsziekte

Het selectief afnemen van rode bloedcellen voor de behandeling van ijzerstapeling is een effectief en patiëntvriendelijk alternatief voor aderlating. Dat stelt Eva Rombout van het Maastricht UMC+ en Sanquin in…

Hemofilie de baas met fysiotherapie en psychosociale hulp

Hemofilie is een stoornis van de bloedstolling, hetgeen zich met name uit in bloedingen in gewrichten en spieren. Dit veroorzaakt pijn, maar ook blijvende gewrichtsschade. Naast een goede medische behandeling…

Bloedverwanten fietsen naar stavanger

Op 7 oktober 2016 fietste Manuel Baarslag na een fietstocht van duizend kilometer samen met zijn team, uitgeput maar voldaan, over de finishlijn bij het Europees congres voor hemofiliepatiënten. Een…

Patiëntenverhaal sepsis

Idelette (51) kreeg in 2007 een bloedvergiftiging (sepsis). De oorzaak hiervan was het Hantavirus, wat ze tijdens een eerdere vakantie had opgelopen. Idelette: “Ik dacht dat het ergste was geweest,…

Overmatige productie van bloedcellen bij MPN

Met zo’n dertig tot veertig nieuwe patiënten per miljoen inwoners per jaar kun je MPN gerust zeldzaam noemen. Dr. Peter te Boekhorst van het Erasmus MC vertelt over de bloedziekten.…

Patiëntenverhaal mastocytose

Anita kampt met mastocytose, een zeldzame bloedziekte. Uitvoerig vertelt ze wat de impact ervan op haar leven is en hoe anafylactische shocks haar bijna fataal werden. Wat waren je eerste…

Bloedarmoede verhoogt het overlijdensrisico na beroerte

Ouderen met bloedarmoede hebben een hoger risico op overlijden na een beroerte, zeggen onderzoekers van de University of Aberdeen. In vergelijking met patiënten zonder bloedarmoede is het risico op overlijden…

Hemofilie bij kinderen

Het is zaak om hemofilie zo vroeg mogelijk bij jongens te diagnosticeren. Zo kan een adequate behandeling in een gecertificeerd Hemofiliebehandelcentrum starten waardoor blijvende schade aan gewrichten wordt voorkomen. Kinderarts…

Meer aandacht nodig voor hemofilie en VWD

Hemofilie stond lang bekend als ‘The Royal Disease’, omdat de stoornis van het bloedstollings-mechanisme onder meer voorkwam in de Russische tsarenfamilie en de Spaanse en Engelse koningshuizen. Het Koninklijke is…

Acute Lymfatische Leukemie (video)

In dit interview vertelt internist-hematoloog Anita Rijneveld over de symptomen, diagnose, behandeling en risicogroepen van Acute Lymfatische Leukemie. Video transcriptie Mijn naam is Anita Rijneveld. Ik ben internist-hematoloog in het…

Asparaginase in de strijd tegen Acute Lymfatische Leukemie

Asparaginase is een effectief geneesmiddel voor Acute Lymfatische leukemie (ALL). Het meten van de spiegel van asparaginase draagt bij aan een betere behandeling. Asparaginase: accurate meting van de bloedspiegel Dr.…

Acute Lymfatische Leukemie bij kinderen en volwassenen

Acute Lymfatische Leukemie (ALL) komt vooral bij kinderen voor maar in toenemende mate ook bij adolescenten en volwassenen. De symptomen van ALL zijn vergelijkbaar, alleen is de overlevingskans bij volwassenen…

Onderzoek helpt bij de behandeling van ALL

Het onderzoek naar leukemiecellen helpt bij de behandeling van ALL. Prof. Dr. Monique den Boer is medisch bioloog en verbonden aan het Erasmus MC in Rotterdam. In dit interview verduidelijkt…

Patiëntenverhaal ALL

Linda volgde een opleiding aan de ALO en was fit en gezond. Ze was 21 toen ze op vakantie in Italië steeds sneller moe werd en op vreemde plaatsen blauwe…

Wat is Acute Lymfatische Leukemie?

Acute Lymfatische Leukemie (ALL) is een zeldzame vorm van bloedkanker. De levensbedreigende leukemie zorgt voor een woekering van kwaadaardige leukemiecellen, waardoor de normale bloedaanmaak razendsnel wordt verstoord. Normaal worden er…

Sikkelcelziekte: erfelijk en ernstig

Bij sikkelcelziekte is een verandering opgetreden in het gen dat de kleurstof voor de rode bloedcellen maakt. Doordat ze een afwijkende kleurstof bevatten, krijgen de rode bloedcellen de vorm van…

Patiëntenverhaal myelodysplastisch syndroom

Hannah Smeets (68) heeft sinds 2010 MDS. Het myelodysplastisch syndroom is een verzameling aandoeningen in het beenmerg. Hierdoor raakt de productie van bloedcellen verstoord en ontstaan er misvormde dan wel…

Alert op bloedziekten

Levensbedreigende bloedziekten zoals leukemie zijn betrekkelijk zeldzaam en kunnen zodoende door huisartsen snel worden gemist. Gelukkig zijn er symptomen die huisartsen kunnen herkennen. Bloedziekten zijn relatief zeldzaam “De gemiddelde huisarts…

Patiëntenverhaal CML

Marjolein van Vliet kreeg in 2000 te horen dat ze Chronische Myeloïde Leukemie (CML) had. Destijds had deze vorm van bloedkanker een vijfjaarsoverleving van 60 procent. Diagnose van de chronische…

Blijf op de hoogte