Blijf op de hoogte

Hematologie

Podcast over chronisch lymfatische leukemie – Patiëntenverhaal

In het kader van Blood Cancer Awareness Month heeft Deci Medical Partners een podcast ontwikkeld over de persoonlijke ervaring van een patiënt met Chronische Lymfatische Leukemie (CLL). In deze aflevering…

Onderzoek naar Chronische Lymfatische Leukemie (CLL)

Mijngezondheidsgids gaat samen met CLL – patiënten en zorgprofessionals knelpunten in het zorgpad bespreekbaar maken om (i) de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren en (ii) bij te dragen…

Sikkelcelziekte: nieuwe behandelingen en hoopvolle resultaten

Sikkelcelziekte is een ernstige, erfelijke ziekte die gepaard gaat met bloedarmoede en schade aan diverse organen in het lichaam. Patiënten hebben hun leven lang te maken met gezondheidsproblemen, ziekenhuisopnames en…

“Sarcoïdose gooit letterlijk alles overhoop”

Rob (56) houdt het goed vol met zijn aandoening sarcoïdose. Wat is sarcoïdose nou eigenlijk en wat voor impact heeft de aandoening op zijn leven? Kun je in je eigen…

Patiëntenverhaal MDS

Olof Nieuwenburg was in 1994 aan het trainen voor de Nijmeegse Vierdaagse. “Maar ik kwam de heuvels niet meer op. Enorm moe”, vertelt hij. Toen hij na enige tijd thuis…

Lymfangioleiomyomatose (video)

Lymfangioleiomyomatose (LAM) is een zeldzame progressieve aandoening, die met name vrouwen in de vruchtbare periode treft. De meerderheid heeft last van kortademigheid en vermoeidheid. Ook kunnen er soms bloedingen in…

Nog veel onwetendheid over hemofilie A

Hemofilie is een relatief onbekende ziekte. Dat is niet zo vreemd want Nederland telt circa 1600 patiënten, wat de ziekte zeldzaam maakt. “Als men al in aanraking komt met de…

Behandeling hemofilie A minder belastend in de toekomst

Hemofilie is een erfelijke ziekte, waarbij het bloedstollingsproces uit balans is. Patiënten missen ofwel stollingsfactor VIII (acht) of IX (negen). Belangrijke eiwitten in het bloed die een rol spelen bij…

Gebrek aan weerstand door infecties medeoorzaak kinderleukemie

Volgens professor Mel Greaves van het Institute of Cancer Research in Londen wordt kinderleukemie mede veroorzaakt door een gebrek aan infecties opgelopen tijdens de jeugd. De theorieën en bewijzen van…

Wetenschappers ontdekken samenspel tussen twee genen bij leukemie

Een team onderzoekers aan het VIB-KU Leuven Centrum voor Kankerbiologie, onder leiding van Prof. Jan Cools, zijn een stap dichter bij het begrijpen van acute lymfatische leukemie – een agressieve…

"Geen dag zonder een blauwe plek"

Minette van der Ven (34) heeft de ziekte van Glanzmann, een zeldzame stollingsstoornis. Voor de ziekte bestaat geen therapie en de impact op het leven van Minette is groot. “Ik…

Inspelen op veranderingen in de antistollingszorg

De afgelopen jaren heeft de antistollingszorg in Nederland diverse veranderingen ondergaan. Een daarvan is de introductie van nieuwe medicijnen: de NOAC’s (nieuwe orale anticoagulantia), ook wel aangeduid als DOAC’s (directe…

Stevens B12-deficiëntie: "Vervreemd van je eigen lichaam"

“Extreme uitputting, het Engelse woord exhausted geeft deze vermoeidheid het beste weer.” Dat zijn de woorden van Steven (33) als wij hem vragen naar zijn ziekteproces waaraan een B12-deficiëntie ten…

"Een positieve mindset ondanks systemische mastocytose"

Mastocytose is een chronische ziekte van de mestcellen. Dit zijn witte bloedcellen die een belangrijke rol spelen in het immuunsysteem. Yvon (48) vertelt over haar leven met de variant systemische…

Sikkelcelziekte betekent elke dag weer knokken

Angelina (26): ”Ik ben chronisch en onzichtbaar ziek niet als een ander fit en kwiek Iedere dag in gevecht met mijn eigen grenzen en daarbij het onbegrip van sommige mensen…

“Bloedziekte PNH is geen erfelijke ziekte, maar domme pech”

Andrea (53) heeft de zeldzame bloedziekte paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH), waarbij haar rode bloedcellen snel worden afgebroken. Het resultaat: bloedarmoede en een verhoogde kans op trombose. Wanneer merkte je op…

Hereditair angio-oedeem (HAE): vrij onbekend, enorm zeldzaam

HAE (hereditair angio-oedeem) is een ziekte die leidt tot ernstige zwellingen van verschillende delen van het lichaam, met pijn en misvormingen tot gevolg. Bij HAE kunnen de zwellingen zowel uitwendig…

Wat is de oorzaak van hersenbloedingen bij de Katwijkse ziekte?

Op jonge leeftijd overlijden aan een hersenbloeding. Of meerdere hersenbloedingen krijgen en langzaam dement worden. Dat kan patiënten met de erfelijke aandoening HCHWA-D overkomen, beter bekend als de ‘Katwijkse ziekte’.…

Alternatieve behandeling bij ijzerstapelingsziekte

Het selectief afnemen van rode bloedcellen voor de behandeling van ijzerstapeling is een effectief en patiëntvriendelijk alternatief voor aderlating. Dat stelt Eva Rombout van het Maastricht UMC+ en Sanquin in…

Hemofilie de baas met fysiotherapie en psychosociale hulp

Hemofilie is een stoornis van de bloedstolling, hetgeen zich met name uit in bloedingen in gewrichten en spieren. Dit veroorzaakt pijn, maar ook blijvende gewrichtsschade. Naast een goede medische behandeling…

Patiëntenverhaal sepsis

Idelette (51) kreeg in 2007 een bloedvergiftiging (sepsis). De oorzaak hiervan was het Hantavirus, wat ze tijdens een eerdere vakantie had opgelopen. Idelette: “Ik dacht dat het ergste was geweest,…

Overmatige productie van bloedcellen bij MPN

Met zo’n dertig tot veertig nieuwe patiënten per miljoen inwoners per jaar kun je MPN gerust zeldzaam noemen. Dr. Peter te Boekhorst van het Erasmus MC vertelt over de bloedziekten.…

Patiëntenverhaal mastocytose

Anita kampt met mastocytose, een zeldzame bloedziekte. Uitvoerig vertelt ze wat de impact ervan op haar leven is en hoe anafylactische shocks haar bijna fataal werden. Wat waren je eerste…

Bloedarmoede verhoogt het overlijdensrisico na beroerte

Ouderen met bloedarmoede hebben een hoger risico op overlijden na een beroerte, zeggen onderzoekers van de University of Aberdeen. In vergelijking met patiënten zonder bloedarmoede is het risico op overlijden…

Hemofilie bij kinderen

Het is zaak om hemofilie zo vroeg mogelijk bij jongens te diagnosticeren. Zo kan een adequate behandeling in een gecertificeerd Hemofiliebehandelcentrum starten waardoor blijvende schade aan gewrichten wordt voorkomen. Kinderarts…

Acute Lymfatische Leukemie (video)

In dit interview vertelt internist-hematoloog Anita Rijneveld over de symptomen, diagnose, behandeling en risicogroepen van Acute Lymfatische Leukemie. Video transcriptie Mijn naam is Anita Rijneveld. Ik ben internist-hematoloog in het…

Asparaginase in de strijd tegen Acute Lymfatische Leukemie

Asparaginase is een effectief geneesmiddel voor Acute Lymfatische leukemie (ALL). Het meten van de spiegel van asparaginase draagt bij aan een betere behandeling. Asparaginase: accurate meting van de bloedspiegel Dr.…

Acute Lymfatische Leukemie bij kinderen en volwassenen

Acute Lymfatische Leukemie (ALL) komt vooral bij kinderen voor maar in toenemende mate ook bij adolescenten en volwassenen. De symptomen van ALL zijn vergelijkbaar, alleen is de overlevingskans bij volwassenen…

Onderzoek helpt bij de behandeling van ALL

Het onderzoek naar leukemiecellen helpt bij de behandeling van ALL. Prof. Dr. Monique den Boer is medisch bioloog en verbonden aan het Erasmus MC in Rotterdam. In dit interview verduidelijkt…

Patiëntenverhaal ALL

Linda volgde een opleiding aan de ALO en was fit en gezond. Ze was 21 toen ze op vakantie in Italië steeds sneller moe werd en op vreemde plaatsen blauwe…

Wat is Acute Lymfatische Leukemie?

Acute Lymfatische Leukemie (ALL) is een zeldzame vorm van bloedkanker. De levensbedreigende leukemie zorgt voor een woekering van kwaadaardige leukemiecellen, waardoor de normale bloedaanmaak razendsnel wordt verstoord. Normaal worden er…

Sikkelcelziekte: erfelijk en ernstig

Bij sikkelcelziekte is een verandering opgetreden in het gen dat de kleurstof voor de rode bloedcellen maakt. Doordat ze een afwijkende kleurstof bevatten, krijgen de rode bloedcellen de vorm van…

Patiëntenverhaal myelodysplastisch syndroom

Hannah Smeets (68) heeft sinds 2010 MDS. Het myelodysplastisch syndroom is een verzameling aandoeningen in het beenmerg. Hierdoor raakt de productie van bloedcellen verstoord en ontstaan er misvormde dan wel…

Alert op bloedziekten

Levensbedreigende bloedziekten zoals leukemie zijn betrekkelijk zeldzaam en kunnen zodoende door huisartsen snel worden gemist. Gelukkig zijn er symptomen die huisartsen kunnen herkennen. Bloedziekten zijn relatief zeldzaam “De gemiddelde huisarts…

Patiëntenverhaal CML

Marjolein van Vliet kreeg in 2000 te horen dat ze Chronische Myeloïde Leukemie (CML) had. Destijds had deze vorm van bloedkanker een vijfjaarsoverleving van 60 procent. Diagnose van de chronische…

Blijf op de hoogte