Wat is X-Gebonden Hypofosfatemie (XLH)? – Animatievideo

De kennis bij artsen en algemene informatie over XLH – X-gebonden hypofosfatemie – blijken helaas niet altijd toereikend om patiënten met deze zeldzame aandoening goed te helpen. Reden om een…

In 2021 is een nieuwe patiëntenvereniging opgericht ter bevordering van de zorgverlening aan patiënten met X-gebonden hypofosfatemie. Deze erfelijke aandoening wordt meestal kortweg aangeduid met XLH, de afkorting van de…

Maartje is moeder van Vera en Chris en vrouw van Bjorn. Al Tijdens de zwangerschap na 20 weken wisten Maartje en Bjorn al dat hun dochter net als haar vader…

X-gebonden hypofosfatemie (XLH) is een zeldzame botaandoening die al op jonge leeftijd klachten kan geven. De meest kenmerkende symptomen zijn een groeiachterstand, kromme benen, vermoeidheid en een waggelend looppatroon. Niet…

Maja Licher kampt al haar hele leven met de zeldzame botziekte X-gebonden hypofosfatemie (XLH). Een botaandoening waarbij er door een fosfaattekort kromme botten (O-benen / X-benen) kunnen ontstaan, waardoor Maja…