Sikkelcelziekte betekent elke dag weer knokken

Angelina (26): ”Ik ben chronisch en onzichtbaar ziek
niet als een ander fit en kwiek

Iedere dag in gevecht met mijn eigen grenzen
en daarbij het onbegrip van sommige mensen

Want de ene dag denk ik, Ik kan het prima aan
om mijzelf de volgende dag voor mijn kop te slaan

Dan is het moe, liggen en weinig doen
en daar wringt nu net de schoen

Men ziet mij lachen, vrolijk en vol plezier
maar niet dat mijn lichaam zegt: Ho.. stop, tot hier!”

Wat is sikkelcelziekte?

“Sikkelcelziekte is een vorm van erfelijke bloedarmoede. Het ontstaat door een verandering in het erfelijk materiaal en is vanaf de geboorte aanwezig. De eerste symptomen kunnen ontstaan vanaf een leeftijd van 4-6 maanden. Bij sikkelcelziekte is er iets mis met de rode bloedcellen. Deze zorgen voor het vervoer van zuurstof door het lichaam. Normaal zijn de rode bloedcellen rond, maar bij sikkelcelziekte kunnen de rode bloedcellen een andere vorm krijgen. De vorm van een sikkel of halve maan, vandaar de benaming sikkelcelanemie.

De rode bloedcellen worden elke 120 dagen vervangen, maar sikkelcellen worden sneller afgebroken. Hierdoor krijgt iemand met de ziekte een tekort aan rode bloedcellen (bloedarmoede). Dat kan vermoeidheid geven, ook kan iemand daardoor geelzucht krijgen. Het oogwit is dan geel van kleur. Sikkelcellen glijden door hun vorm ook niet zo gemakkelijk door de bloedvaten heen. Ze kunnen gaan klonteren en bloedvaten verstoppen. Als dit gebeurt krijgt het weefsel of orgaan na de verstopping niet genoeg zuurstof. Dit heet een sikkelcrisis. Bij zo’n crisis kan iemand koorts en hevige pijnen hebben. Door het zuurstoftekort kunnen weefsels en organen beschadigd raken. Iemand kan daardoor bijvoorbeeld pijn in de botten of buik krijgen, een beroerte of slechter gaan zien.”

Wanneer ontdekte je dat je deze aandoening hebt?

“Ik kwam er op rond mij 4e/5e jaar achter dat ik sikkelcelziekte heb. Helaas kan ik mij niet goed herinneren wat er toen gebeurde. Het enige dat ik weet is dat ik niet beter weet dat ik deze aandoening heb.”

Hoe worden bij jou de symptomen behandeld?

“Bij mij uitte de symptomen zich op verschillende manieren per leeftijdsfase. Van mijn 4e t/m mijn 12e had ik vaak longontstekingen en botpijnen. In de leeftijd van 13 t/m 21 jaar waren dit botpijnen, rugklachten en gewrichtspijnen. Vanaf mijn 22e t/m nu 26 heb ik vooral botpijnen, gewrichtspijnen en soms rugklachten maar dat is een stuk minder dan eerder.
Voor de pijnen en crisissen gebruik ik medicatie. Pijnstillers en ontstekingsremmers. Als de pijn hiermee onvoldoende onderdrukt wordt, gebruik ik kort of langwerkende morfine.”

Heb je weleens een sikkelcelcrisis gehad?

“Ik heb hier tot nu toe veel van gehad in mijn leven. Als jong kind werd ik opgenomen met longontstekingen en botpijnen. Als tiener werden de crisissen gelukkig wat minder, maar ben ik helaas ook een aantal ziekenhuisopnames gehad. De laatste 3 jaar lig ik helaas elke maand (soms 2/3x in de maand) in het ziekenhuis. Sinds 2015 is mijn gezondheid snel achteruit gegaan. Waar er voorheen een aantal uur of dag(en) tussen een crisis was, komen deze nu met 5 minuten tot uiting. Waardoor ik opgenomen moet worden. Dit is helaas niet meer zolang mogelijk uit te rekken en te voorkomen.”

Wat kun je doen om een crisis te voorkomen?

“Wat ik zelf kan doen om een sikkelcelcrisis te voorkomen is:

• Negatieve stress te vermijden. Een voorbeeld hiervan is dat ik mij minder druk maak over de dingen waar ik geen grip op heb. En als iemand anders iets voor mij kan betekenen is het verstandig om dit aan te nemen. Op deze manier is de stress minder.
• Daarnaast is het belangrijk om activiteiten te doseren. Dit betekent niet al te zware activiteiten per dag en de dag erna rust nemen. Als er iets belangrijks op de planning staat standaard medicatie in de tas hebben, om de dag mee door te komen. Zodra er pijn komt opzetten dat ik niet kan plaatsen, slik ik meteen pijnstillers. Dit om een sikkelcelcrisis alvast te onderdrukken in de hoop dat het niet tot grote uiting komt.
• Mijzelf goed en warm aankleden en anders extra warme kleding mee nemen, want een klein beetje kou is al funest voor de gezondheid.
• Ik ga minstens 4x per week naar de fysiotherapeut en sportschool. Dit om mijn lichaam voor zover dat kan soepel en in beweging te houden. Met bepaalde rek- en strekoefeningen voor de ledematen en rug kan ik hierdoor rugklachten grotendeels voorkomen.

Wat ook erg belangrijk is geldt eigenlijk voor iedereen, maar zeker voor sikkelcelpatiënten is om positiviteit om je heen te hebben. Dit maakt de dagen dat het wat minder gaat dragelijker en helpt terug te blikken op de goede dagen.”

Hoe ga je dagelijkse om met sikkelcelziekte?

“In het dagelijks leven ga ik vrij nuchter om met mijn sikkelcelziekte. Omdat ik er niet al te veel over wil inzitten en mijzelf in een negatieve spiraal brengen. Tuurlijk heb ik ook momenten dat ik het er erg moeilijk mee heb. Dit gebeurt meestal als een sikkelcelcrisis gaande is. Maar ook als ik goede dagen heb en ik moet kiezen tussen afspraken. Dat is soms lastig, maar noodzakelijk om toch aan mijn rust te komen, en niet meer te vragen dan mijn lichaam aankan.
Daarnaast is het belangrijk om een dagelijks ritme te hebben. Dit betekent:

• op vaste tijden medicatie innemen
• op tijd rusten/slapen
• letten op voeding
• en heel belangrijk VEEL DRINKEN. Zeker 1,5 liter per dag.”

Welke personen steunen je?

“De personen die mij steunen zijn allereerst mijn buren. Zij zijn tegelijkertijd ook mijn mantelzorgers. Niet alleen in de mindere tijden, maar ook wanneer ik thuis redelijk stabiel ben.
Ze bezoeken mij in het ziekenhuis en gaan mee naar ziekenhuisafspraken. Mijn buurman brengt mij naar de fysiotherapeut en als ik bloed moet prikken in het ziekenhuis.
Mijn buurvrouw kookt en doet de was voor me, maar zij zorgt ook dat ik de herhaalrecepten van mijn medicatie ontvang. Eigenlijk zijn ze meer dan alleen mantelzorgers. Ik probeer dan ook voor zover mogelijk er voor hen te zijn.

Iemand die voor mij ook veel bijdrage levert is een goede vriendin Suzie. Zij kent mij als heel lang omdat ze vroeger op mij paste. Dagelijks heb ik nog contact met haar.

Een ander persoon die ook zeer belangrijk voor mij is, is mijn beste vriendin Sanne. Wij kennen elkaar al sinds ons 4e levensjaar van de basisschool groep 1, en zijn nog steeds beste maatjes die samen veel hebben en moeten doorstaan. Dit maakt tegelijkertijd de vriendschap zo hecht.
Daarnaast heb ik ook de gehele vriendengroep die er voor mij is en ik op mijn tijd weer voor hen. Leuke en minder leuke dingen, je moet het samen doorstaan.

Hoe gaat het momenteel met jou?

“Ik ben op het moment ‘redelijk stabiel’. Dat wil zeggen dat ik sinds de 3e week van april gelukkig geen ziekenhuisopnames heb gehad. Daarvoor heb ik een lange heftige opname gehad in het AMC Amsterdam. Vorig jaar september slopen de crisissen er langzaam in en door gevolg van een goedbedoelde bloedtransfusie, die helaas complicaties gaf, heb ik een aantal weken op de IC gelegen. Van november tot en met januari heb ik gevochten voor mijn leven, en ben ik er wonder boven wonder weer bovenop gekomen. Daarna volgde er een lang revalidatie van maanden. Sinds mei ben ik voorlopig vrij van onderzoeken en kan ik weer mijn leven oppakken.

Een ander gezondheidsprobleem dat nu veel energie van mij vraagt is, dat ik een aantal weken terug te horen heb gekregen dat bepaalde medicatie wat voor mij van levensbelang is niet wordt vergoed.
De artsen zijn hierover in gesprek met de zorgverzekeraar, omdat het grote gevolgen zal hebben als ze definitief bij hun besluit blijven. Als ik de medicatie niet krijg komt het traject van het beenmergtransplantatie op het spel te staan waar ze ‘achter de schermen’ mee bezig zijn. Dit betreft allerlei onderzoeken rondom mij en de donor en voor behandelingen bij andere mensen. Het wordt nog vervolgd, en hopelijk met een positief antwoord vanuit de zorgverzekeraar.

Tussendoor probeer ik er niet al te veel over na te denken omdat ik hier geen grip op. Het maakt het enigszins dragelijk dat het mij weer momenteel mee zit qua gezondheid en hier wil ik zoveel mogelijk van proberen te genieten.”

Is er nog iets wat je wilt meegeven?

“Er is voor mensen met sikkelcelziekte een patiëntenorganisatie die allerlei dingen aanbiedt voor jong en oud. Dit is: OSCAR NEDERLAND. Op hun website is van alles te vinden over de ziekte.
Kijken en snuffelen op de site kost niets en je steekt er veel van op! Zelf ben ik lid en lotgenoot en zet ik mij in als vrijwilliger. Vaak zijn dit vergaderingen en het opstellen van de agenda voor uitjes

Als allerlaatste wil ik mee geven dat ik niet zielig ben en geen slachtoffer, maar een ware overwinnaar. Eke dag weer moet ik knokken voor een fijne aangename dag. Een ander hoeft het niet volledig te begrijpen, maar kan wel proberen begrip te tonen.”