Patiëntenverhaal afasie
Na een beroerte kreeg Siemon Vroom te kampen met afasie, een taalstoornis. Openhartig vertelt hij over zijn moeizame verhouding tot de taal én de weg naar herstel.
Wanneer bemerkte je de eerste afasie-klachten?
Het was 2 oktober 2007 5 voor 9 ‘s morgens. Ik was bij een opdrachtgever als interim-hoofd Onderwijs bij een Amsterdamse deelgemeente. Tegenover zat mijn beleidsmedewerker Onderwijs die aan de telefoon was. Hij keek op van zijn telefoon en vroeg mij iets simpels waar ik alleen maar ja of nee op moest zeggen. Maar de woorden kwamen niet. Even later lag ik in de ambulance die met gillende sirenes op weg was naar het ziekenhuis: ik had een beroerte. De volgende dag werd ik pas wakker met een verlamd onderbeen en arm en afasie. Ik kon alleen maar ‘ja’ of ‘nee’ zeggen en zelfs dat was onbetrouwbaar. Ze moesten aan mijn blik zien of ik echt bedoelde wat ik zei. Mijn grootste kwaliteit was mij afgenomen: spreken.
In hoeverre is er sprake van herstel?
Ik ben zo’n anderhalf jaar in het revalidatiecentrum geweest. Helaas bleef ik halfverlamd maar mijn spraak kwam beetje bij beetje terug. Niet perfect, vermoeidheid, de complexiteit van wat ik wil zeggen en de vorm van het moment speelt een grote rol. Een praatje over het weer gaat goed, een gesprek over emoties is wat anders. Ook heb ik moeite met het uitspreken van lange woorden en ik praat wat zoekender en langzamer.
Wat is de impact van afasie op je dagelijkse leven?
De impact op mijn huidige leven is groot. Ik was zzp-er en niemand zit te wachten op een manager met afasie. Ik heb nog wat gesolliciteerd maar sinds mijn hersenletsel mis ik de structuur en het geheugen om doorgezaagd te worden over mijn professionele leven. Ik vergeet gewoon dingen en vertel de dingen die ik wel weet op een te rommelige manier.
Ik was al bezig als ijdele man met hulpmiddelen uitzoeken die niet van verre mij toeschreeuwden ‘ziekenhuisspul!’ en ben met weerhandig.nl begonnen. Een website waar ik luxueus ogende hulpmiddelen verkoop voor mensen met een beperking. Dus bijvoorbeeld niet zo’n lelijk douchestoeltje maar een mooie douchepoef. Ook geef ik lezingen aan lotgenoten en zorgprofessionals om te laten zien dat er ook een leven bestaat nadat je een beperking hebt gekregen.
Waar vind je steun?
Veel steun krijg ik van mijn vrienden en mijn zoon. Ze zijn de liefste mensen van de wereld en staan altijd voor me klaar. Ik heb een kaartje in mijn zak waar op staat dat ik afasie heb en vraag geduld van gesprekspartners. Ik draag hem altijd met me mee en gebruik hem bijna nooit. Het is meer voor het gevoel dat als ik echt met mijn mond vol tanden sta dat ik hem ‘kan’ trekken. Ook heb ik een dergelijke zinsnede in mijn e-mailhandtekening gezet. Ten slotte heb ik een kaartje naast mijn telefoon liggen waar ik vertel dat ik afasie heb, maar het liefst bel ik niet. Mijn acceptatie van afasie gaat ver maar daar heb ik nog wat te verhapstukken. Vraag mij maar over een paar jaar!
Reactie
Dat is een heftig verhaal. In één klap is alles veranderd! Heb jij dat wel zelf geschreven? Knap hoor! Mijn leeftijd is 44 jaar. Ik ben ruim 4 jaar getroffen door een herseninfarct. Ik heb precies hetzelfde als jou. Ik heb afasie en ben verlamd aan mijn rechterarm en rechtervoet. Gr. Paul
Plaats een opmerking