Patiëntenverhaal dystonie: “er is veel onbegrip”

Robert Scholten was 39 jaar toen hij voor het eerst last kreeg van dystonie. “Ik werkte interim als leidinggevende en kreeg last van nekkrampen en schudden van het hoofd. Het maakte me onzeker, ik wist niet wat het was. Had ik te hard gewerkt? Na een paar weken bij de fysiotherapeut wist ik dat dat de oplossing niet zou brengen. Ik had het geluk bij een acupuncturist terecht te komen, die eerder een dystoniepatiënt had behandeld. Hij herkende het beeld. Zo werd bij mij binnen drie, vier maanden de ziekte vastgesteld.”

Vaak wordt de diagnose van deze neurologische aandoening niet duidelijk gesteld. Hierdoor blijven patiënten soms tientallen jaren met klachten rondlopen. “Dan is het een lijdensweg”, prijst Robert zich gelukkig.

Hele dag met het hoofd schudden

Robert heeft een dystonie in zijn nek die ervoor zorgt dat hij voortdurend nee schudt met het hoofd. “Mijn hoofd schudt de hele dag en ik hou het ook wat scheef. De aandoening is pijnlijk en vermoeiend, omdat de spieren zo overbelast worden. Ik heb een aangepaste stoel, waardoor ik mijn hoofd tegen een hoofdsteun kan drukken. Zo kan ik achter een beeldscherm werken. Het nee schudden geeft ook communicatiestoornissen. Een caissière die mij geld teruggeeft, denkt dat ze het niet goed doet omdat ik maar nee blijf schudden. Ook omdat je weinig mensen tegenkomt met deze aandoening, wordt daar soms raar tegenaan gekeken. Zaken als de tandarts of de kapper worden ineens een barrière. Gelukkig stopt het schudden als ik slaap. Er zijn dystoniepatiënten bij wie de verkramping dag en nacht doorgaat.”

Behandeling en acceptatie van dystonie

Robert krijgt injecties om het trillen te onderdrukken. Die helpen hem redelijk goed. Belangrijker is misschien nog wel zijn instelling: “Na een jaar heb ik bij mezelf een knop omgezet en mezelf herpakt. Die ziekte houd ik tot aan mijn dood en tot die tijd moet ik er het beste van maken. Alles wat ik vóór mijn ziekte deed, doe ik nu nog, maar dan aangepast. Met aangepast meubilair en bureau, een ergonomisch toetsenbord en een speciale relaxfauteuil.” Als voorzitter van de dystonievereniging weet Robert dat vele lotgenoten soms ook ernstig psychisch lijden onder hun bewegingsstoornis. “Er is veel schaamte, sommigen komen de deur niet meer uit. Er is veel onbegrip.”

Blik op de toekomst

Ondanks de dystonie ziet Robert de toekomst met vertrouwen tegemoet. “De dystonie zal waarschijnlijk stabiel blijven. Het is geen spierziekte, maar door de verkrampingen heeft het wel gevolgen voor je spieren. Ik doe bijvoorbeeld veel rekoefeningen, want als je niets doet wordt het snel erger. Ik deed aan badminton, maar dat lukt gewoon niet meer. Anderzijds heeft de ziekte mijn leven een verdieping gegeven, je leert jezelf gedwongen heel goed kennen.”

Wat is jouw ervaring met dystonie?