Patiëntenverhaal posttraumatische dystrofie

Conny (53) was 35 jaar oud toen ze een fietsongeluk kreeg. Hoewel het incident zelf onschuldig was, heeft ze als gevolg jarenlang pijn aan haar onderbeen gehad. Het ongeluk had progressieve dystrofie veroorzaakt. Conny: “Zelfs een zuchtje wind langs mijn been deed verschrikkelijk veel pijn.” Uiteindelijk koos ze ervoor om haar onderbeen te laten amputeren.

Waar komen jouw pijnklachten vandaan?

“De oorzaak van mijn pijnklachten was het Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS), oftewel progressieve dystrofie. De dystrofie was bij mij door een fietsongeluk ontstaan, ik viel een keer bijna van de fiets. Daardoor kwam mijn voet klem te zitten tussen de trapper en het kamrad, dat was het. Dystrofie is een aandoening aan de zenuwen en het weefsel. Het betekent dat mijn zenuwen overprikkeld raakten. Alles wat ik aanraak of doe, werd versterkt. Hierdoor kon ik bijna niks meer verdragen. Ik kreeg teveel prikkels van buitenaf maar ook van binnenuit. Bijvoorbeeld een haar op mijn been of een mug die op mijn been gaat zitten deed al ongelooflijk veel pijn. Ook waren veel weersomstandigheden pijnlijk, zoals wind.”

Hoe kreeg je de diagnose posttraumatische progressieve dystrofie?

“Nadat ik was gevallen had ik veel pijn, dit leek mij in de eerste instantie een logisch gevolg. Toen de pijn maar niet over ging maar verergerde, ben ik gaan zoeken naar wat ik eigenlijk had. Ik heb het ziekenhuis platgelopen, ik zocht een oplossing voor wat ik had. De ene specialist kon op een gegeven moment niks meer met me, stuurde me door naar een fysiotherapeut, die stuurde me weer terug. Ik liep van hot naar haar, de ene na de andere specialist. De diagnose dystrofie kreeg ik pas een jaar na de val. Dit heeft redelijk lang geduurd omdat niet alle dystrofiepatiënten dezelfde klachten hebben. Het is geen geijkte groep.”

Hoe ontwikkelde de pijn zich bij jou?

“Ik had de pech dat ik een hele progressieve vorm van dystrofie had, het ging van kwaad tot erger. Het begon bij mijn in m’n enkel, ik kon daar al niet op staan. Op een gegeven moment moest ik met stokken lopen. Ik heb zo lang mogelijk geprobeerd om met stokken te lopen vanwege mijn kinderen, de jongste was toen 7. Voor hen wilde ik doorgaan. Na 2 of 3 jaar was de koek op en toen belandde ik steeds vaker in de rolstoel. Ik kreeg aanpassingen in huis, op een gegeven moment was ik gewoon echt gehandicapt. Na 8 jaar was ik er helemaal klaar mee, mijn been begon ook af te sterven. Na een val zagen ze op de röntgenfoto dat m’n bot zo was aangedaan door de dystrofie dat ze niet meer konden zien of ik wat had gebroken. Ik had ook zwarte blaren onder m’n voet dus ik was echt net op tijd. Die blaren zijn afsterfplekken. Als die in je bloedstroom komen dan ben je verder van huis. Dan kun je bloedvergiftiging krijgen. In 2005 heb ik mijn been laten amputeren.”

Welke behandeling kreeg je?

“Aan mijn dystrofie konden ze weinig doen behalve wat pijnbestrijding. Dus dat heb ik toen ook gekregen, een infuustherapie. Verspreid over 4 jaar kreeg ik deze 5 x 3 weken. De eerste infuustherapie hielp niet maar de tweede en de vierde hielpen weer wel. De pijn was dan veel minder, echter kon ik dan niet ineens weer lopen o.i.d. Door de hoeveelheid medicatie die ik kreeg, voelde ik me wel een zombie af en toe. Verder heb ik zelf revalidatie aangevraagd om te kijken wat ik zelf nog zou kunnen doen. Ik wilde bijvoorbeeld zelf weer kunnen opstaan als ik viel. Ik heb daar toen hulp voor gekregen. Momenteel heb ik 1 keer in de 5 weken fysiotherapie. Het is niet voor m’n been maar voor m’n rug, omdat ik scheef heb gelopen met stokken. Ook heb ik scheef in de rolstoel gezeten. Ook wordt m’n prothese dan weer recht gezet”

Had je last van psychische klachten door je pijn?

“Ik ben een heel positief ingesteld mens dus dit alles heeft bijzonder genoeg geen invloed gehad op mijn psychische gesteldheid. Ik ben altijd positief gebleven. Ik zocht dingen die me bezighielden zoals hobby’s. Ook wilde ik positief blijven voor mijn gezin. Ik wilde niet een moeder en vrouw zijn die de hele tijd aan het sikkeneuren was. Daar heeft niemand wat aan, ikzelf ook niet. Ik denk dat het daardoor allemaal wel goed is gegaan. Ook met de amputatie. De psycholoog waar ik naartoe ging om te kijken of ik klaar was voor die amputatie zei tegen mij: ga jij maar hier achter het bureau zitten, je bent positiever en je kunt het beter vertellen dat ik het kan. Waar ik wel moeite mee had, was de afbouw van de medicatie. Daar heb ik echt jaren over gedaan. Je kan niet zomaar na jaren te slikken in 4 weken overal vanaf zijn. Je lichaam heeft een gewenning ondergaan met medicatie en daar moet het weer van afkicken. Ik ben nu 2 jaar van de medicatie af.”

Hoe gaat je omgeving om met jouw pijn?

“Binnen mijn eigen gezin ging het best goed. De kinderen rolden gewoon mee, daarnaast was mijn man mijn steun en toeverlaat. Buiten het gezin was het lastiger. Het was bijvoorbeeld moeilijk om aan mijn dove moeder uit te leggen wat ik had en voelde met die dystrofie. Tevens begreep een van mijn zussen niet dat ik niet meer alle dingen kon doen die zij nog van mij verwachtte. Ik heb behoorlijk lang met haar moeten praten. Ook kreeg ik weleens nare opmerkingen van mensen die ik nauwelijks ken. Mijn buurman zei bijvoorbeeld een keer: zie je nou wel dat je een aansteller bent, nu loop je gewoon buiten. Ik had dagen waarop ik me wat beter voelde maar hij heeft natuurlijk geen idee van hoe het voor mij was. Je vrienden leer je wel kennen, sommigen haken af maar over het algemeen is het wel goed gegaan.”

Hoe gaat het nu met je?

“Sinds de amputatie ben ik er alleen maar op vooruit gegaan. Met een prothese kan ik weer lopen, dat kon ik eerder met mijn slechte been niet. Ik had eigenlijk van 1997 tot 2005 geen stap meer gezet. Dan gaat er weer een wereld voor je open. Ik heb de rolstoel nog wel, maar die staat op zolder. Ik gebruik hem alleen als ik bijvoorbeeld ergens heen ga en ik veel moet lopen. Ik fiets weer, met een speciale fiets. Ik doe eigenlijk bijna alles weer wat ik daarvoor heb gedaan. De enige pijn die ik momenteel ervaar is fantoompijn. Maar ik voel dit alleen als ik er aan denk of over praat. Mijn hersenen ‘denken’ dat ik nog steeds twee benen heb. Ik heb alleen de pech dat mijn hersenen mijn onderbeen ‘herinneren’ van tijdens het ziekteproces. Ik ‘voel’ dus mijn voet zoals die was tijdens mijn ziekte, niet zoals toen hij gezond was. De fantoompijn doet gelukkig minder pijn dan de pijn van de dystrofie, ik kan er prima mee leven.”

Heb je tips voor andere patiënten met chronische pijn?

“Ga vooral niet bij de pakken neerzitten maar kijk wat er nog voor je te doen is. Zoek hulp bij een organisatie zoals bijvoorbeeld stichting Pijn-Hoop, zij kunnen je helpen om met je pijn om te gaan. Je leest andermans ervaringen met jouw ziektebeeld, je voelt je daardoor minder alleen. Nog een tip die ik heb is: laat je niet beïnvloeden door de ‘gezonde’ buitenwereld. Dat wil zeggen: de een zegt dat je naar die fysio moet, de ander raadt acupunctuur of kleurentherapie aan. Je kan elke dag wel bij een andere dokter zitten of een andere alternatieve geneeswijze proberen. Je moet voor jezelf bepalen wat goed voor jou is. Bespreek met je behandelend arts wat de mogelijkheden zijn, vooral als je uitgedokterd bent. Revalidatie kan nog veel voor je betekenen.”