“Ik kan alleen praten met een stemprothese en via de slokdarm”

Aad (72) heeft strottenhoofdkanker (larynxcarcinoom) overleefd, beter bekend als kanker aan de stembanden. Wat voor impact heeft dit op zijn leven gehad?

Wanneer kreeg je de diagnose strottenhoofdkanker?

“Ik heb 35 jaar gewerkt bij het Nederlands Instituut voor Onderzoek der Zee op Texel als wetenschappelijk instrumentmaker. Deze instrumentmaker houdt zich bezig met het ontwerpen en bouwen van analyse apparatuur ten behoeve van het wetenschappelijk onderzoek.

Toen ik in 1999 van een wetenschappelijk zee-expeditie terugkwam merkte ik dat ik hees begon te raken en dat ik problemen had met slikken. Ik ben naar de huisarts doorverwezen. Ik kreeg 2x een antibioticakeur, maar dit hielp niet, de klachten bleven. Hierna ben ik naar de KNO-arts in Den Helder doorverwezen. Hier hebben ze een kijkoperatie gedaan en er werden biopten genomen. Die zagen er niet goed uit. Toen ben ik naar een academisch ziekenhuis doorverwezen voor nader onderzoek.”

Na ongeveer drie maanden kwam de diagnose strottenhoofdkanker. Ook bekend als kanker in de stembanden (epiglottis). Ik had gelukkig geen uitzaaiingen. Ik was toen 55 jaar oud. De diagnose is gesteld door middel van kijkoperaties, CT-scans, MRI-scan en een Gamma scan.”

Welke behandelingen heb je gehad?

“Ik ben eerst 35 keer bestraald geweest, maar dat is helaas mislukt. Binnen vier maanden na de bestraling ben ik geopereerd en heb ik een totale laryngectomie gehad. Dit is een door de KNO-arts uitgevoerde operatie waarbij het strottenhoofd wordt verwijderd. Dat betekent dat ik moest leven met een stoma in de hals en dat ik niet meer kan ademen door mijn neus/mond. Ik ben inmiddels genezen en al zeventien jaar schoon, zoals dat wordt genoemd.”

Welke klachten heb je aan de behandeling(en) overgehouden?

“De klachten die ik eraan heb overgehouden na het verwijderen van het strottenhoofd met daarin de stembanden is dat ik alleen kan praten met een stemprothese en via de slokdarm.
Een veel voorkomend probleem is dat de spraakprothese (kunststof) gaat lekken na een paar weken/maanden, hierdoor kan er vloeistof langs/door de prothese in de luchtpijp komen, wat een enorme hoestreflex kan geven. Dit kan komen door ruimte tussen de slokdarm en luchtpijp, maar ook door bacteriën. In het ergste geval komt de vloeistof in de longen met alle problemen van dien.”

Wat voor impact heeft het gehad op je dagelijks leven?

“Ik werd voor honderd procent afgekeurd voor mijn baan. Ook mijn functie als commandant bedrijfsbrandweer moest ik opgeven. Eveneens mijn functie als officier, instructeur en examinator bij de vrijwillige brandweer Texel, moest ik helaas opgeven.

Omdat ik niet achter de geraniums wilde gaan zitten ben ik op 56 jarige leeftijd (na de afkeuring) een eigen bedrijf begonnen in het ontwerpen en bouwen van analyseapparatuur. Dus ik zat wel in mijn oude vak, maar niet meer in loondienst. Dat heb ik tot 66-jarige leeftijd met succes volgehouden. Ik heb over de gehele wereld gereisd naar afnemers. Nu geniet ik al een aantal jaren van mijn pensioen in goede gezondheid.”

Heb je je leven heel erg moeten aanpassen?

“Uiteraard heb ik mijn leven moeten aanpassen, maar ik kan er prima mee omgaan. Maar het leven kent uiteraard zijn beperkingen. Praten in openbare ruimtes met veel achtergrondlawaai is best lastig. Afgezien van dat is alles mogelijk, als je het maar wilt en weet wat je beperkingen zijn. Natuurlijk is dat voor elk individu weer anders.”

Hoe gaat het nu met je?

“Mijn vrouw is 5 jaar geleden overleden ten gevolge van kanker. Daarom ben ik dit jaar verhuisd van mijn appartement in Alkmaar naar Oosterbeek. Ik woon nu in een zorg- en servicecentrum in Oosterbeek, neem nog geen zorg af, want ik kan nog prima voor mezelf zorgen. Maar weet niet wat de toekomst brengt, waar ik nu woon is alle zorg die je denkt nodig te hebben ter beschikking.

Verder gaat het met mij prima. Ik probeer optimaal van het leven te genieten ondanks mijn handicap. Ik ben jaren patiëntenvoorlichter geweest met betrekking tot hoofd-halskanker, de nadruk op strottenhoofdkanker. Ben daarnaast actief als voorlichter van beroepsgroepen en EHBO in Noord-Holland. Tevens ben ik penningmeester van de patiëntenvereniging Hoofd-hals afdeling Noord-Holland Noord. Helaas ga ik met bovengenoemde activiteiten stoppen vanwege de verhuizing naar Gelderland.”

Wat wil je meegeven aan lotgenoten?

“Blijf altijd optimistisch en bedenk dat je een ernstige vorm van kanker hebt overleefd.”