“Ik kan geen gewone schaar vasthouden, maar portretschilderen gaat prima’’

Pia Hendriks (62) was 25 toen ze plotseling het Guillain-Barré syndroom kreeg. Openhartig vertelt ze over de gevolgen van deze auto-immuunziekte.

Volledige verlamming

“Het was 1980 toen ik ineens last kreeg van verlammingsverschijnselen. Het bleek de auto-immuunziekte Syndroom van Guillain-Barré. De eerste huisarts dacht dat het psychisch was. Maar na een week moest ik worden opgenomen in het ziekenhuis. Na een ruggenmergpunctie kwam de juiste diagnose. Omdat er toen geen medicijnen voor de aandoening waren, was destijds de gewoonte om de ziekte gewoon op zijn beloop te laten. Hier werd ik aan de beademing gelegd en drie maanden lang beademd. Het bed kantelde om de 10 minuten tegen decubitus. Ik was volledig verlamd, op mijn hart en hersenen na. Communiceren ging letter voor letter via het knipperen van mijn ogen. Hierna heb ik opnieuw leren ademen. Telkens mocht ik een uur langer los van de beademingsmachine en uiteindelijk lukte het me het zelfstandig te doen.”

Opnieuw leren ademen

“Toen ik kon ademen ging ik anderhalf jaar naar een revalidatiecentrum. Ik heb hier erg goede herinneringen aan. Mijn spieren kregen weer aansluiting met de zenuwen en begonnen te bewegen. Wat had ik een lol met de andere patiënten. Mijn fysiotherapeut daagde me uit, omdat hij soms niet meer wist wat ik wel en niet kon met mijn nieuwe ‘’handfunctie’’: de spieren in mijn duimen bleven uiteindelijk verlamd. Ook mijn onderbenen, waar ik nu een peroneusveer draag. Ik bleef rolstoelafhankelijk.”

Operatie heeft kracht verbeterd

“Ik heb een operatie gehad om een spier in mijn linkerhand te verleggen, van mijn ringvinger naar mijn duim. Ik had van een andere patiënt vernomen dat dit de kracht kon verbeteren. Hoewel de plastisch chirurg hier alleen nog maar over gelezen had, deed hij wat ik vroeg. Tot mijn verbazing is toen zowel mijn linker- als rechterhand verbeterd. Hoewel ik nog steeds geen gewone schaar kan gebruiken, kan ik nu wel portretschilderen en typen.”

Veel resthandicap

“Ik ben een van de weinige mensen die nogal wat resthandicaps aan de ziekte heeft overgehouden. Verlammingen in mijn voeten, handen en een slechte blaas.

Mijn broers hebben stevig met mij geoefend om een wheely te maken. Niemand had verwacht dat ik dat kon. Ben er nog trots op. Autorijden doe ik met knie-gas en een handbedrijfsrem. Door mijn ziekte heb ik vaak last van vermoeidheid, waardoor ik dagelijks een rustmoment in moet plannen. Ik durfde aanvankelijk niet op mezelf te wonen, dus ging naar een woongroep. Daarna ben ik vertrokken naar een zelfstandige woning. Ik kreeg een baan als bibliothecaresse, ben getrouwd geweest en heb een dochter gekregen. Vanaf haar 5e jaar heb ik haar alleen opgevoed.”

Leren lopen met een rollator

“Toen mijn dochter in 2007 uit huis ging, ben ik opnieuw in revalidatie gegaan. Ik heb toen voor het eerst met een rollator leren lopen. Inmiddels werk ik alweer 34 jaar en ben daarnaast actief bij het Platform Gehandicapten Eindhoven. Ik verdiep me in de hellinghoeken van opritten en overleg met onder andere de politie, brandweer en Fietsersbond.
Mijn lijf gaat vanwege mijn leeftijd wat achteruit. Ik ben ouder, zwaarder en mijn blaas is het grootste probleem. Waar ik van kan genieten, is het fietsen met mijn elektrisch ondersteunende handbike.”

De vrijheid

“Doordat ik op jonge leeftijd de handicap kreeg en vanuit een totale verlamming opknapte was het een tweede leven wat ik in ging. Iedere spier die destijds terugkwam gaf een vrijheid. Vrijheid van zelf kunnen eten, van zelf naar de toilet kunnen, zelf autorijden. Ik ga er voor om Nederland toegankelijker te krijgen maar mijn leven is geen drama.”