“Ik doe veel dingen die ik leuk vind, ook mét Tietze”
Het syndroom van Tietze is een soort reuma waarbij het kraakbeen tussen het borstbeen en de ribben pijnlijk en opgezwollen is. Elke (23) begon hier een paar maanden geleden last van te krijgen.
Wat waren je klachten?
“Mijn klachten begonnen met stekende pijn op mijn borst. Deze zat in het midden van mijn borstkas en trok door naar de linkerkant. In eerste instantie was ik bang dat er misschien iets met mijn hart was, maar dat kon toch niet op je 23e? Dus ik probeerde de klachten te negeren. Toen de pijn na weken nog niet minder was, besloot ik toch naar de huisarts te gaan, al was het maar om mezelf gerust te stellen.”
Hoe werd de diagnose gesteld?
“De huisarts hoorde mijn verhaal aan en heeft direct naar mijn longen en mijn hart geluisterd. Gelukkig kon ze me vertellen dat mijn hartslag veel te gezond was om de klachten te kunnen verklaren. Tijdens het lichamelijk onderzoek drukte ze op het kraakbeen tussen de ribben en het borstbeen.
Direct werd de pijn getriggerd en de huisarts vertelde me dat het een ontsteking was, waarbij ze voorzichtig ook Tietze noemde. Met het advies om pijnstillers te slikken werd ik weer naar huis gestuurd. Helaas ging daarmee de pijn niet weg. Twee weken later had ik niet alleen pijn op mijn borst, maar nu ook nog pijn aan mijn maag als reactie op de pijnstillers.
Wederom ben ik naar de huisarts gegaan. Deze keer durfde ze vol overtuiging te zeggen dat ik het syndroom van Tietze had.”
Welke behandelingen heb je gehad?
“De huisarts schreef me ontstekingsremmers voor met het advies die drie keer per dag te slikken. Helaas zijn de pijnklachten op mijn borst nooit volledig verdwenen, maar de medicijnen helpen wel om de ergste pijn te onderdrukken. Naast het gebruik van medicijnen, werd mij behandeling door een fysiotherapeut aangeraden. Omdat ik alleen mijn eigen fysiotherapeut vertrouw, vroeg ik hem direct of hij mij kon helpen met mijn klachten. Hij gaf eerlijk toe dat hij niet vaak patiënten met Tietze zag en het lastig vond om een behandelplan op te stellen.
Toch zijn we samen aan de slag gegaan en hebben we gekeken op welke methode mijn lichaam het best reageerde. Voor mij was dat mobilisatie van de gewrichten in de thorax en het aanleggen van tape. In het begin ging ik iedere week naar de fysio. Tegenwoordig maak ik alleen nog een afspraak als ik merk dat mijn pijnklachten weer erger worden. Meestal kan ik er na zo’n afspraak weer een week of vier tegenaan zonder al teveel last.”
Hoe ziet je kwaliteit van leven er nu uit?
“Gelukkig kan ik nog heel veel dingen doen die ik leuk vind, ook mét het syndroom van Tietze. De grootste beperking heb ik ondervonden bij het sporten. Ik ging altijd graag hardlopen, maar na het ontstaan van mijn klachten dreunde bij iedere stap die ik zette de pijn door mijn borstkas.
Daardoor ben ik een tijdje zoekende geweest naar een sport, en zag ik vooral wat ik allemaal niet meer kon. Tot een paar weken geleden! Ik had het er met familie over dat ik er zo van baalde dat mijn vriend hele stukken kon hardlopen, en dat ik als ik mee wilde alleen maar op de fiets achter hem aan kon sukkelen. Zij kwamen met de suggestie om met hem mee te gaan skeeleren.
Dus voor vijf euro heb ik een afgetrapt, maar functionerend paar skeelers op de kop getikt en op een zondagmorgen trok ik ze met wat tegenzin toch maar aan. De eerste keer vond ik het heel eng om te doen en was ik bang dat het skeeleren de pijn zou triggeren. Maar wat was het heerlijk om in de zon over de weg heen te sjezen, en mijn vriend (die aan het hardlopen was) het nakijken te geven. Nu durf ik iedere dag een stukje sneller en een stukje verder. Als ik thuis kom na het sporten neem ik lekker een warme douche en pak ik een half uurtje rust. Daarna voel ik me altijd onwijs trots op mezelf!”
Hoe zie je jouw toekomst voor je?
“Naast het sporten, ben ik momenteel aan het afstuderen. Dit brengt de nodige stress met zich mee, en ik merk dat die stress zorgt voor meer klachten. Gelukkig kan ik veel vanuit huis studeren, waardoor ik de mogelijkheid heb om tussendoor een half uurtje te gaan liggen als het niet goed gaat.
Na mijn afstuderen ga ik heel graag meteen aan het werk, maar daar maak ik me ook wel wat zorgen over. Wat als ik op het werk heel veel pijn krijg? Zouden ze het raar vinden als ik een half uurtje ergens ga liggen tussendoor? Zullen de stress en de druk zorgen voor meer klachten? Omdat ik het antwoord op deze vragen toch niet van tevoren kan voorspellen, heb ik me maar voorgenomen om de uitdaging gewoon aan te gaan!”
Wat wil je lotgenoten adviseren?
“Dat is ook het motto dat ik uit wil dragen. Door van tevoren bang te zijn voor klachten die misschien gaan komen, is de kans groter dat je ook daadwerkelijk klachten krijgt. Wanneer je angstig bent dan trek je ongemerkt snel je schouders op, waardoor de gewrichten in de borstkas worden getriggerd. Daarom kun je het beste zonder verwachtingen ergens instappen.
Als ik een leuke dag heb, bijvoorbeeld omdat ik naar het strand ga of omdat ik gezellig met vriendinnen ben, dan heb ik qua Tietze klachten ook een goeie dag. Dat komt doordat ik mijn gedachten over pijn dan geen aandacht gun. Als de pijn op komt zetten, dan merk ik dat op en dan besef ik me heel snel dat die pijn wel vervelend, maar helemaal niet erg is. Er kan namelijk niks kapot in je lichaam bij het syndroom van Tietze. Mijn advies is dus vooral om je niet gek te laten maken, en die pijn gewoon in je borstkas te laten in plaats van de hele dag in je hoofd.”
Reactie
Ik loop al jaren rond met Tietze maar sinds kort is dit ook door een arts bevestigd. Nu heb ik vandaag (23/9) weer een aanval gehad, gelukkig zonder paniekaanval. De pijn bij mij gaat meestal vanuit het midden naar de linker kant tot onder mijn oksel en mijn hele linker arm tintelt inclusief vingers. Hebben andere mensen hier ook last van?
Dag lotgenoten, Ik heb nu zo’n 8 jaar chronisch last van het syndroom van Tietze. Een jaar na mijn diagnose ontwikkelde ik ook fibromyalgie. Best een domper om op je 23ste ineens “gehandicapt” te zijn. Ik was altijd een erg actief persoon en hield van hard werken, vechtsporten en zoveel meer. Na de diagnose fibromyalgie belande ik in een burn-out. Ik wist niet meer hoe ik mijn leven in balans moest houden. Mijn hoofd wilde nog zoveel maar mijn lijf hield mij tegen. In de periode van mijn burn-out ben ik dichter bij mijn lichaam gaan staan. Ik leerde mijn beperkingen kennen en leerde hoeveel mijn lichaam te belasten is in een week tijd. Ik leerde dat ik best wel 20 uur kan werken in een week zolang het lichamelijk niet te intensief is en ik veelal met mijn brein moet werken. Ik leerde mijn tijd te managen door leuke dingen te plannen maar ook deze te laten volgen door dagen van rust. Ik leerde welke voeding mijn pijn verergerde of verminderde. Ondanks alles blijft het natuurlijk een strijd. Inmiddels heb ik veel behandelaren gezien maar blijf ik het meest baat hebben bij: osteopathie, acupunctuur en massages. De osteopaat helpt mijn lichaam soepel te houden. Acupunctuur is voor mij puur voor mijn mindset en herstel. Massages doe ik zo nu en dan voor de spierspanning en ter ontspanning. Helaas betekent dit ook dat deze ziekte veel geld kost om het te onderhouden. Gelukkig ben ik daarin gezegend met mijn partner maar ik weet ook goed hoe het is om dat geld niet te hebben. Ik wens jullie allemaal het beste toe! En laat je vooral niet gek maken door de pijn.
Ik heb een paar weken geleden een verschrikkelijke pijnlijke krampaanval gehad om mij borstkas, de beide zijkanten en 1 kant op de rug. Ik had dit al wel eens eerder gehad maar toen ging het met 10 minuten weg. Bij de eerste keer heb ik 112 gebeld omdat mijn man en ik bang waren dat het een hartaanval was omdat dat bij vrouwen anders begint dan bij mannen. De ambulance kwam ook direct naar aanleiding van mijn verhaal en ze wilden niks riskeren. Met dat ze onderweg waren trok het alweer weg en hebben ze eigenlijk ook niks gevonden. Dit heb ik een paar keer gehad maar telkens heel kort. De laatste keer begon het in de middag al dat ik het gevoel had dat ik mijn BH te strak had omgedaan maar dat was toch niet zo en in de avond ja hoor, vreselijk werd het, ik had het al een uur en heb toen toch 112 gebeld. Ook nu kwamen ze weer direct en na diverse controles werd het toch op de Fibromyalgie gegooid. Er werd mij geadviseerd om nog wel langs de spoedpost te gaan. Dit heb gedaan en ook hier werd niks raars gevonden. Ook nu werd het gegooid op de fibromyalgie. (Ook had ik een hele zere plek midden op mijn borstkast en als men daar op drukte straalde het erg uit naar mijn sleutelbeen en achter op de rug). De arts had het over paracetamol en evt diclofenac. Mijn verhaal heb ik geplaatst op de facebookpagina van ReumaNederland en daar kwam bijna iedereen met het syndroom van Tietze. Ik had er nog nooit van gehoord. Maar mijn klachten zijn wel precies zoals het genoemd wordt bij dit syndroom. Ik lees ook dat de pijn weken tot maanden kan aanhouden, nou ik hou mijn hart vast. Ik had het de laatste keer 3 uur lang, ik wist niet waar ik het zoeken moest. Ik ga me er meer in verdiepen en spoedig in gesprek met mijn eigen huisarts. Ik wens iedereen heel veel sterkte met deze vervelende aandoening.
Ik heb nu zo'n 5 jaar Tietze. Zoals bij Tietze gewoon, dacht ik dat ik een hartaanval kreeg bij mijn eerste aanval. Mijn borstbeen was pijnlijk en opgezwollen. Huisarts kwam meteen met Tietze. En verder de tip om maar eens op internet te kijken, ze kon er niets mee. Pijnstillers.. Nu..weet ik dat ik het heb en probeer ik rustig aan te doen als ik pijn en zwelling voel. Maar ja, heb ook fibromyalgie..dus doe al weinig qua activiteiten. Ben ook doodmoe..van de Tietze en de fibromyalgie. Net als de fibro moet je leren leven met Tietze.. revalidatie traject heeft mij wel geholpen daarbij. Kan wel genieten van kleine dingetjes, grote dingen zit er helaas niet meer in. Dat spontane in het leven..dat mis ik enorm. Vergelijken met anderen moet je niet doen.. Maar soms.. Niets menselijks is mij vreemd. En gelukkig maar..voel me vaak al anders genoeg.
ik heb het sinds begin 2016in die mate dat ik niets ongestraft kan doen. Zelfs fentanyl werkt niet. Zie dat maar eens uit je hoofd te krijgen. Als je weet dat als je n paar dingen tilt je de volgende dagen maar in 1 positie kan zitten. Geestelijk ben ik zeer sterk maar dit wordt te groot voor me. Na bijna 3 jaren van onophoudelijke 24/7 uitmergelende pijn ben ik op. Mijn (werk) capaciteit is hooguit 20% wat resulteert in financiele stress. etc.. Ik eet gezond en ben gestopt met roken en drinken maar dit veranderd niets Dus onschuldig? Niet voor mij Daarbij heeft mijn huisarts het 2 jaar op n tennisarm gehouden.
Hoi Elke, wat fijn voor je dat je zo alerte huisarts hebt. Ik ben voor de diagnose meerde malen bij de huisarts en huisartsenpost geweest, vaak werd ik er op gewezen dat het stress zou zijn. Maar ik was overtuigd dat dit het niet was. uiteindelijk de diagnose gekregen. Heb hele periode zonder pijn door gebracht, waarna ik mijn 2e pijn aanval kreeg, ik raakte behoorlijk in paniek, man lief zat over ver voor zijn werk (6 uur van huis) en ik was alleen thuis met destijds ons meisje van 1.5 jaar. Weer bezoek huisartsenpost gehad. hart klonk in orde, en was toch de tietze die me pijnigde. Ik heb sinds dien ook last van hartkloppingen, had ik voorheen nooit. dat maakt me soms best angstig en onrustig. Probeer me te focussen op iets anders, maar soms erg moeilijk!! Het is en blijft een rot aandoening. nu zwanger van ons 2e meisje, en wil eens langs de fysio om tapen te proberen, omdat ik niets anders kan gebruiken dan paracetamol! Hopelijk werkt dit!
Wat fijn voor je Elke, dat je huisarts zo alert is geweest, ik hoop dat je samen met je therapeut er aan kunt blijven werken om erger te voorkomen. Bij mij werd het veel te laat ontdekt en zelfs toen kreeg ik de mededeling dat er weinig aan kon worden gedaan. Inmiddels ben ik 64 jaar en is mijn borstkas behoorlijk vergroeid, mijn wervelgewrichten zitten zo vast dat mijn ribbenkast niet meer voldoende kan uitzetten. ik heb het niet benauwd maar wel moeite met ademhalen. ik hoop zo dat dat jou dat niet zal overkomen, blijven oefenen dus
Wat een mooi verhaal Elke, zo herkenbaar, Tietze hoeft niet je leven te beheersen, het geeft ie extra uitdagingen, het maakt je sterker als je het een plaatsje geeft, respect
Plaats een opmerking