Longvlieskanker, ook wel asbestkanker of (kwaadaardig) mesothelioom genoemd, is een veelal onbekende ziekte. Toch overlijden, volgens cijfers van Stichting Asbestkanker, jaarlijks ongeveer 750 mensen aan de gevolgen van deze ziekte, en worden elk jaar rond de 500 nieuwe diagnoses gesteld.

Omdat de ziekte pas na 20 tot 50 jaar na de blootstelling aan asbest ontstaat, komt deze diagnose voor mensen vaak als een donderslag bij heldere hemel. Tot op heden is genezing niet mogelijk. Het is daarom noodzakelijk dat tijd en geld in onderzoek wordt gestoken, zodat het aantal sterfgevallen in de toekomst kan worden teruggebracht.

Ingeademd asbest

Asbestkanker, de naam zegt het al, wordt veroorzaakt door asbest en is een kwaadaardige tumor van de sereuze vliezen. De website www.kanker.nl legt uit dat dit de vliezen zijn die de binnenzijde van lichaamsholten en de buitenzijde van organen bekleden, zoals het borstvlies (longvlies en ribvlies), buikvlies, hartzakje of het vlies om de teelballen. De ziekte manifesteert zich in de meeste gevallen in het longvlies, in ongeveer 10 procent van de gevallen in het buikvlies en in minder dan 1 procent in een hartzakje of het teelbalvlies.

Asbestkanker ontstaat door het inademen van asbestvezels, zegt Joachim Aerts, longarts-oncoloog en bijzonder hoogleraar Pulmonale Oncologie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. “De asbestvezels zijn zo klein dat je ze inademt, waardoor ze in je longen komen, en ze zijn tegelijkertijd zo groot dat je lichaam ze niet kan opruimen.” Omdat de ziekte zich zoveel later manifesteert, weten patiënten vaak niet dát, en wanneer zij de vezels hebben ingeademd.

Asbestkanker

Dit was ook het geval bij Rene Beurskens (72), bij wie twee jaar geleden asbestkanker werd gediagnosticeerd. Rene is erg sportief. Daardoor viel het hem in de zomer van 2014 direct op dat het minder goed ging met hardlopen, racefietsen en skeeleren, drie sporten die hij elke week beoefent. Hij werd kortademig. “Toen ik bij de huisarts kwam, werd duidelijk dat het meer was dan een verkoudheid, waardoor ik werd doorverwezen naar de longarts. Deze zag dat er vocht achter de longen zat.” Vocht achter de longen is, naast het hebben van pijn en kortademigheid, een van de symptomen van asbestkanker. Toen de arts van Rene met een camera zijn longen bekeek, zag hij dat Rene’s longvlies helemaal bedekt was met verdikte afwijkingen veroorzaakt door asbestvezels. Om er zeker van te zijn of de verdikkingen op kanker duidden, nam de arts biopten af.

Leven op z’n kop

Het duurde twee weken voordat Rene de definitieve uitslag kreeg: asbestkanker. Het nieuws kwam hard aan, en het was onverwacht. “Ik heb bijna mijn hele leven in de zorg gewerkt, dus ik dacht direct: ik heb nooit met asbest gewerkt.” Echter werkte Rene van zijn 16e tot zijn 19e in een hal waar locomotieven werden gerepareerd, en daar werkte men wél met asbest. Na de diagnose stortte niet alleen Rene’s leven in, maar ook dat van zijn familie. “Mijn vrouw en ik zijn al 50 jaar bij elkaar en voor haar is het erg moeilijk om een vorm van leven te vinden waarin zij verder kan gaan als ik er niet meer ben. Als je ouder wordt, weet je dat één van de twee eerder doodgaat, maar door de diagnose zijn we hier nu altijd mee bezig.”

Rene heeft de ziekte nu twee jaar, wat op zich al een wonder is (de mediane overlevingsduur is ongeveer 10 maanden), maar hij is ook nog behoorlijk fit. Na de eerste kijkoperatie zijn zijn longvlies en borstvlies aan elkaar geplakt waardoor er nu geen vocht meer achter kan komen. Dit vocht zorgt voor de vermoeidheid en kortademigheid. Hier heeft hij dus geen last van. “Bij heel grote inspanning merk ik wel dat ik tegen een grens aanloop, dat ik niet nog meer kan, maar ik heb een hoge kwaliteit van leven en heb er daarom voor gekozen om nog geen behandeling te doen. Omdat ik weet dat ik er niets aan kan veranderen, heb ik mezelf geleerd er niet meer mee te zitten: het belast mij nu niet meer. Ik ben mentaal ook heel sterk.”

De noodzaak van onderzoek

Op dit moment is de enige bewezen effectieve behandeling chemotherapie, en deze verlengt de levensverwachting gemiddeld enkel met een paar maanden, vertelt Aerts. De therapie remt de groei van de tumor af. Echter is dit effect tijdelijk; de tumor zal uiteindelijk weer gaan groeien. Onderzoek naar nieuwe behandelingen is dus erg belangrijk. Dit wordt beaamd door de Stichting Asbestkanker, die fondsen werft voor dit onderzoek. Aerts benadrukt dat het geld hard nodig is, omdat de lobby voor onderzoek naar asbestkanker vrij klein is.

Dit komt doordat de ziekte onbekend is, en gedacht wordt dat dit een ziekte van het verleden is, terwijl dus juist het aantal patiënten aan het stijgen is. “Als er meer geld is, kunnen we grotere stappen zetten. Stappen die hard nodig zijn omdat het grote merendeel van de patiënten nu binnen een jaar overlijdt.”

Expertisecentra

Nederland telt twee specifieke expertisecentra voor asbestkanker. Deze centra beoordelen afgenomen biopten van mensen bij wie een verdenking heerst, en stellen diagnoses. Daarnaast wordt hier bekeken wie in aanmerking komt voor onderzoek en trials. Aerts is betrokken bij één van de centra en doet onderzoek naar immuuntherapie bij het Erasmus MC. “Kanker is eigenlijk een immuunziekte. Mensen krijgen wellicht wel duizenden keren kanker, maar deze cellen worden opgeruimd door het lichaam. Asbestkanker kan het immuunsysteem voor de gek te houden, waardoor de kanker lang verborgen blijft, tot het te laat is voor het lichaam om in te grijpen.” Er moet dus een manier worden gevonden om het immuunsysteem te helpen deze kwaadaardige cellen te vinden en te bestrijden. Aerts hoopt dat een dergelijke behandeling van de ziekte een chronische ziekte kan maken.

Belang van asbest uitbannen

Omdat genezing, vooralsnog, niet mogelijk is, blijft het zeer belangrijk om de kans op asbestkanker uit te roeien. Om dit te bewerkstelligen moet de kans op blootstelling aan asbest terug worden gebracht naar nul. Helaas is dit een langlopend proces; Nederland is een van de laatste landen die in 1993 een verbod op het gebruik van asbest door bedrijven heeft ingesteld.

Ondanks dit verbod zijn er nog steeds gebouwen en wegen die asbest bevatten. Bovendien geldt het verbod op asbestdaken pas vanaf 2024. Aerts geeft aan dat de enige manier om asbestkanker een halt toe te roepen, het instellen van algeheel verbod op asbest is, ook voor gebouwen, wegen en producten die nog in gebruik zijn. Want, zo concludeert Aerts, “asbestkanker wordt veroorzaakt door asbest; dus zonder asbest is er ook geen asbestkanker.”

Voor Rene komen de verboden te laat, evenals voor de 13.000 mensen die, volgens Stichting Asbestkanker, de komende 25 jaar zullen overlijden aan asbestkanker. Rene: “Natuurlijk ben ik boos dat mij dit overkomen is, helemaal als je bedenkt dat het voorkomen had kunnen worden als er niet met asbest was gewerkt. Maar ik blijf positief in het leven staan en hoop op de ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden waar ik nog baat bij kan hebben.”