Patiënten met ALS die nog in staat zijn om te lopen blijken al in een vroeg stadium van de ziekte participatiebeperkingen te ervaren. Dit blijkt uit promotieonderzoek van Annerieke van Groenestijn. Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een dodelijke spierziekte waarbij de motorische zenuwcellen worden aangetast. De ziekte heeft een grote impact op zowel patiënt als mantelzorger.

Participatiebeperkingen

Meer dan tweederde van de patiënten die deelnam aan het onderzoek ervaart beperkingen in huishoudelijke activiteiten en zware werkzaamheden buitenshuis. Meer dan een derde neemt minder deel aan sociale activiteiten en besteedt minder tijd aan hobby’s en recreatie. Dit is van grote invloed op de kwaliteit van leven. De beperkingen werden voor het grootste deel verklaard door fysieke factoren, en in minder mate door psychologische factoren.

Behandeling in vroeg stadium van de ziekte

Lagere longcapaciteit, slechtere mobiliteit, vermoeidheid en gevoelens van hulpeloosheid lijken samen te hangen met beperkingen in participatie. Van Groenestijn: “Dit vraagt al in een vroeg stadium van de ziekte ALS om een revalidatiebehandeling, gericht op zo lang mogelijk behoud van functie, activiteiten, participatie en daarmee het optimaliseren van kwaliteit van leven.”

Wel of geen conditietraining?

De vraag of patiënten met ALS hun conditie kunnen optimaliseren door een conditietraining en daardoor beter kunnen blijven functioneren werd onderzocht in de FACTS-2-ALS studie, waaraan patiënten uit vijf Nederlandse ziekenhuizen en revalidatiecentra deelnamen. “We hadden gehoopt dat de conditietraining als toevoeging op de standaardzorg voor patiënten met ALS de achteruitgang in het functioneren zou vertragen met betere kwaliteit van leven. Maar dat was niet het geval. Tevens bleek zestien weken matig-tot-hoog intensieve conditietraining voor veel patiënten met ALS niet haalbaar, zij waren niet bereid óf in staat om deel te nemen.”

Bij ALS-patiënten met een relatief trage ziekteprogressie, die in staat waren 75% van de trainingssessies te volbrengen vond Van Groenestijn wél aanwijzingen dat conditietraining kon leiden tot het behoud van de longfunctie en kwaliteit van leven. Daarbij kunnen patiënten met ALS die willen deelnemen aan conditietraining in ieder geval gerustgesteld worden dat conditietraining veilig is en niet zal leiden tot bijwerkingen of een snellere ziekteprogressie.

Bron: UMC Utrecht