Als SLE je leven verandert: “Ik kan buiten niet met mijn dochter wandelen”

Yelena (27) werd acht jaar geleden gediagnosticeerd met systemische lupus erythematosus (SLE), een auto-immuunziekte die huid, gewrichten en interne organen kan aantasten: “Ik voel me veiliger in de winter.”

Hoe is het bij jou ontstaan?

“Acht jaar geleden kreeg ik hoge koorts en was ik altijd erg moe. Op een gegeven moment kon ik mijn bed niet uit en kon ik niet naar de wc. Ik ben naar de dokter gegaan en toen zijn we gestart met infectieonderzoeken. De arts dacht dat het misschien een infectie was, maar er werd niets gevonden. Ze hebben ook mijn bloed onderzocht, maar daar konden ze ook niets vinden. Een arts verwees me daarna door naar een dermatoloog. Die heeft nog wat onderzoeken gedaan en hij zei dat het heel erg op SLE leek en dat bleek dus ook zo. Het schijnt erfelijk te zijn, maar niemand binnen mijn familie heeft het ooit gehad. Dus ik weet echt niet van wie ik het geërfd moet hebben.”

Wat waren je eerste klachten en welke acties zijn er toen ondernomen?

“Het begon allemaal met hele hoge koorts en heel veel pijn. Mijn hele lichaam deed pijn, ik kon niet bewegen. Ik kon helemaal niets. Alleen in bed blijven liggen. Ik kreeg medicijnen in hoge dosering. De volgende dag voelde ik me wel weer een stuk beter, maar de arts vertelde mij dat ik mijn medicijnen waarschijnlijk levenslang moet gebruiken. Ik wist eerst helemaal niet wat lupus was, de arts vertelde me erover en ik heb natuurlijk ook het een en ander opgezocht. Dat dit mij is overkomen, ik voelde me vreselijk, ik heb heel lang gehuild.”

Heb je lang met de klachten moeten rondlopen voordat je een diagnose kreeg?

“Ik heb gelukkig niet lang met de klachten rondgelopen. Ik heb in totaal twee weken hoge koorts gehad. De artsen hebben alles heel snel opgepakt, want ik was er echt heel slecht aan toe.”

Wat voor impact heeft het op je dagelijks leven?

“Lupus heeft enorm veel impact op mijn dagelijks leven. Ik ben nog jong en ik studeerde destijds ook nog. Je moet je hele leven omgooien. Je kan niet heel lang buiten zijn. Dus ik ging naar mijn colleges en daarna ging ik weer terug naar huis. Leuke dingen doen met vriendinnen kon ik niet meer. Ik word heel snel moe. Ook kan ik me heel slecht concentreren. Ik weet niet of dat door de medicijnen komt of door de ziekte zelf. Vroeger kon ik me heel goed concentreren, nu heb ik daar meer moeite mee. Maar je moet gewoon doorbijten. Het leven gaat toch door.

Daarnaast heb ik een dochtertje van twee jaar oud. Ik vind het heel moeilijk dat ik niet met haar buiten kan spelen of dat we samen een wandeling kunnen maken. Gelukkig heb ik een lieve man die me helpt met de opvoeding.

Ook moet ik altijd de hoogste zonbescherming gebruiken, ook als het winter is. Ik vind het fijn als het winter is. Dan voel ik me veiliger omdat er minder zon is. In de zomer wordt SLE erger. Dan heb ik meer pijn aan mijn armen en voeten en kan ik maximaal één uur buiten zijn.

Verder is mijn gezicht heel erg veranderd door lupus. Ik maak daarom weinig foto’s van mezelf.”

Ben je bezig met een behandeling?

“Op dit moment slik ik nog steeds medicijnen en ik denk dat ik mijn hele leven medicijnen moet slikken. Ik vind dat heel lastig. Ik heb de arts gevraagd of de dosering omlaag kan, maar dan zal mijn gezondheid achteruitgaan. ’s Ochtends slik ik tien pillen, ’s middags vijf en ’s avonds vier en ’s nachts gelukkig maar één. Ik ontbijt als het ware met tabletten.

Hoe gaat het nu met je?

“Ik voel me wel beter dan vroeger, maar ik raak nog steeds snel uitgeput en heb nog steeds overal pijn. Ik hoop dat het in de toekomst beter met me zal gaan.”

Wat wil je meegeven aan lotgenoten?

“Accepteer dat je lupus hebt en probeer ermee te leven. Je kunt verder niets aan de ziekte veranderen, dus probeer het beste uit je leven te halen.”