De diagnose kanker, en de bijkomende behandeling, heeft een grote impact op iemands leven en dat van diens naasten. In het zorgproces is er nog niet altijd of slechts beperkt aandacht voor bijkomende problemen, zoals vermoeidheid, verminderde fitheid of angstige gevoelens. Ook al is de opluchting vaak erg groot dat de kanker behandeld is, de bijkomende problemen en passende nazorg mogen niet onderschat worden.

Gevolgen kanker en behandeling

Overlevenden van kanker hebben drie keer zo vaak een slechtere gezondheidstoestand en twee keer zo vaak psychologische problemen dan hun leeftijdgenoten, vertelt Miranda Velthuis, adviseur bij Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). “Dit heeft te maken met de gevolgen van de kanker, maar vooral ook met de gevolgen van de behandeling. Denk hierbij aan gevolgen op lichamelijk, emotioneel, sociaal-maatschappelijk en spiritueel vlak.” Velthuis legt uit dat deze gevolgen meestal niet op zichzelf staan, maar vaak onderling met elkaar samenhangen.

De lichamelijke gevolgen kunnen opgedeeld worden in gevolgen die optreden tijdens of kort na de behandeling tegen kanker en gevolgen die langer aanhouden of later optreden. Bij de late effecten kan gedacht worden aan cardiotoxiciteit, osteoporose, fertiliteitsproblemen en verminderde fysieke conditie, aldus Velthuis. Het hebben of overleven van kanker treft mensen in hun zijn, vertelt Jan Paul van den Berg, voorzitter van de Richtlijncommissie Medisch Specialistische Revalidatie bij Oncologie namens de Vereniging van Revalidatie Artsen (VRA). “Deze patiënten vragen zich af of ze het wel gaan overleven, en hebben vragen over hun toekomst en existentie.” Dit brengt veel emotionele problemen met zich mee, zoals angst voor terugkeer van de ziekte, somberheid en depressieve klachten, symptomen van posttraumatische stress en cognitief disfunctioneren. Op sociaal-maatschappelijk gebied ondervindt men problemen met werken en met de rol in het gezin en de sociale omgeving. En op het spirituele vlak gaan mensen zichzelf levensbeschouwelijke of zingevingsvragen stellen.

Vroegtijdige interventies

Velthuis benadrukt dat het inzetten van vroegtijdige interventies, zowel gericht op de medische als de psychosociale aspecten, van groot belang is. Van den Berg vertelt dat deze interventies beginnen bij een goede assessment van hoe het met iemand gaat, waarbij aandacht is voor de mens, en niet alleen voor de ziekte. De interventies zijn gericht op het beperken van de gevolgen van de primaire behandeling en het optimaliseren van de gewenste kwaliteit van leven van het betreffende individu. De nazorg begint volgens Velthuis echt al bij de diagnose. “Door op tijd te beginnen met interventies zoals leefstijladviezen, beweegadviezen en psycho-educatie, kunnen schadelijke fysieke en psychosociale gevolgen van de behandeling beperkt worden.”

In 2015 stelde Edith Schippers, de toenmalige minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, dat psychosociale zorg een onlosmakelijk onderdeel dient te zijn van het behandeltraject van patiënten met kanker. Toch is er nog onvoldoende sprake van systematische en vroegtijdige signalering van psychosociale problemen, stellen de experts. Dit komt onder andere doordat artsen in de eerste plaats logischerwijs bezig zijn met de oncologische behandeling en minder aandacht hebben voor de psychische kant van de ziekte. “Daarnaast weten patiënten en zorgverleners de weg naar goede psychosociale en/of paramedische zorg veelal niet te vinden.”

Gespecialiseerde zorg

Van de kankerpatiënten kan ongeveer 75 procent zich redelijk goed redden met interventies zoals leefstijladviezen, beweegadviezen en psychoeducatie, maar de overige 25 procent heeft zoveel problemen en klachten op fysiek, psychisch, sociaal of existentieel gebied, dat gespecialiseerde zorg nodig is. Van den Berg: “Die mensen zijn blijvend vermoeid, bij hen zie je meer angsten en somberheid en een slechtere gezondheidstoestand.” Het grootste deel van deze patiënten kan geholpen worden met monodisciplinaire zorg, en een klein deel (vijf procent) heeft interdisciplinaire medisch specialistische revalidatiezorg nodig. Dit zijn de mensen die verscheidene samenhangende functioneringsproblemen hebben – op lichamelijk, cognitief, emotioneel of sociaal vlak en/of met betrekking tot rolfunctioneren en/of zingeving – die als gevolg van kanker of de behandeling zijn opgetreden. Deze revalidatiebehandeling is gericht op het maximaliseren van autonomie en participatie in arbeid en het privé en sociale leven.

Van den Berg vertelt dat bij iedere patiënt goed gekeken wordt welke nazorg nodig is. Kan iemand af met bijvoorbeeld alleen monodisciplinaire fysiotherapeutische-of psychologische zorg, dan wordt niet gekozen voor interdisciplinaire revalidatiezorg. Hierbij wordt gebruikgemaakt van het matched care-principe: de juiste zorg voor de patiënt op het juiste moment op de juiste plek. Zorgverzekeraars prefereren echter stepped care, legt Van den Berg uit, waarbij men begint met de lichte interventies, alvorens intensievere en specialistischer interventies wordt ingezet. Bij de complexere en samenhangende functioneringsproblemen is dit echter niet de juiste manier en moet direct begonnen worden met matched care.

Niet altijd vergoed

Van den Berg vertelt dat ondanks dat de groep mensen die extra zorg nodig heeft goed afgebakend is, lang niet alle patiënten die zorg krijgen. De reden hiervoor is dat de kosten niet altijd worden vergoed. De zorg die in het basispakket is verzekerd is beperkt. Zo kan men bijvoorbeeld slechts beperkt vanuit de aanvullende verzekering gebruikmaken van fysiotherapie en zit de behandeling van een aanpassingsstoornis niet in het pakket. Op die manier gaan mensen zorg mijden, omdat ze die niet kunnen betalen. De medisch specialistische revalidatie wordt wel vergoed vanuit het basispakket. Van den Berg: “Er blijkt echter een gebrek aan kennis bij zorgverzekeraars te zijn, waardoor zij deze nazorg verkeerd definiëren. Bijvoorbeeld enkel voor mensen die een ledemaat zijn kwijtgeraakt.” Volgens hem hebben mensen recht op dit type zorg als zij kampen met samenhangende functioneringsproblemen op meerdere vlakken. Iemand die een stamceltransplantatie heeft gehad valt hier vaak onder. Toch wordt de medisch specialistische revalidatie voor deze patiënten veelal niet vergoed, en wordt gesteld dat zij voldoende hebben aan fysiotherapie of psychologische hulp. “Het is toch gek; ben je van de kanker af, bepaalt de verzekeraar welke zorg je vervolgens krijgt. Dit brengt schade aan de patiënt toe en is een onethische discussie.” Van den Berg benadrukt dat het niet enkel draait om het overleven van de kanker, maar juist ook om de kwaliteit van leven erna. Mensen moeten maximaal duurzaam en autonoom kunnen participeren en dit kan enkel wanneer zij de voor hen juiste zorg krijgen.