De fijne balans tussen ondersteuning en vrijheid

Voor mensen met een lichamelijke handicap is de afhankelijkheid van hulpverleners vaak een extra beperking. De keuze voor een geschikte woning en woonvorm is voor hen dan ook een gecompliceerde kwestie. Een zekere mate van begeleiding is een noodzakelijk kwaad, maar die mag persoonlijke vrijheid en zelfstandigheid niet in de weg staan. Tim (30) kan daar over meepraten.

Hij kampt met osteogenesis imperfecta type III, oftewel een ziekte waarbij de botten erg broos zijn. Hierdoor moet hij bij de meest alledaagse zaken rekening houden met zijn lichamelijke kwetsbaarheid. “Iets simpels als een hand schudden of een hobbel in het verkeer kan voor mij al een breuk betekenen”, vertelt Tim. Door de broosheid van zijn botten woonde hij lange tijd begeleid en ontving hij intensieve ondersteuning van hulpverleners. Tim legt uit dat juist die afhankelijkheid hem een groot deel van zijn leven parten heeft gespeeld.

Begeleid wonen ontgroeid

“Vroeger heb ik mij door mijn aandoening laten beperken. Ik durfde niet zelfstandig door het leven te gaan. Tijdens mijn verblijf in een WMO-instelling heb ik op dat vlak enorme stappen gemaakt, door meer dingen zelfstandig te ondernemen. Daardoor had ik op den duur genoeg van de regels die zo’n woonvorm met zich meebrengt. Ik wilde mijn eigen leven leiden, zonder beperkingen van bovenaf.” Doordat Tim begeleid wonen was ontgroeid, ging hij op zoek naar een meer zelfstandige woonvorm. Tijdens die zoektocht kwam hij voor een lastige keuze te staan. “Ik twijfelde tussen wonen in een regulier huis, door middel van een persoonsgeboden budget, of een zelfstandig appartement aangeboden door een organisatie die assistentie op afroep aanbiedt.”

Zo normaal mogelijk leven

Tim ziet grote voordelen van een woning met budget van de gemeente, omdat zo’n huis het meest kan voorzien in persoonlijke vrijheid en bovendien een eigen team aan assistenten mogelijk maakt. Toch kent het ook een belangrijk nadeel en juist die gaf uiteindelijk de doorslag. “Ik zag op tegen de administratieve last die een persoonsgeboden budget met zich meebrengt. Door mijn aandoening heb ik beperkte energie en die moet ik goed zien te verdelen. Ik heb daarom gekozen voor een zelfstandige woning met assistentie op afroep”, legt Tim uit. Hij vertelt dat zijn appartement in bijna alle opzichten oogt als een reguliere woning. Het bevindt zich in een normale woonwijk en buiten enkele aanpassingen aan het interieur, zou men ook de binnenkant gemakkelijk kunnen verwarren met een gangbaar appartement. En dat is symbolisch voor het zo normaal mogelijke leven dat Tim nastreeft.

Behoefte aan flexibiliteit

Voor de woning stond hij weliswaar een tijd op een wachtlijst, maar het was de beproeving van zijn geduld meer dan waard. Twee jaar na zijn verhuizing vindt Tim de vrijheid die zelfstandig wonen met zich meebrengt onbetaalbaar. “Ik werk onder meer als adviseur voor de gezondheidssector en ben daardoor vaak onderweg. Mijn werktijden fluctueren enorm en ik heb daarom behoefte aan flexibiliteit.” Hij vermoedt dat hij niet de enige is die daar waarde aan hecht, getuige de lange wachtlijsten waar bekenden van hem mee te maken krijgen. Tim sluit dan ook af met een kritische kanttekening. “Het is een feit dat het aanbod rolstoeltoegankelijke woningen in veel gemeenten bij lange na niet voldoet aan de vraag. Dat moet meer aandacht krijgen.”