De impact van sclerodermie (video)

In dit interview ‘ontsluiert’ sclerodermiepatiënt Ramona Kanters een aantal opmerkelijke feiten over de impact van systemische sclerose uit haar eigen unieke patiëntenonderzoek.

Video transcriptie

[Ramona Kanters]
Ik ben sinds 2009 gediagnosticeerd. De impact van sclerodermie op mijn leven en dat van mijn gezin was enorm. Ik heb een missie en die missie is om zoveel mogelijk awareness te creëren waardoor er eerder gediagnosticeerd wordt. Het moet gewoon eerder herkend worden door een huisarts.

Het belang van Wereld Sclerodermie Dag

Wereld Sclerodermie Dag is een verschrikkelijk belangrijke dag. Het is de dag waarop in heel de wereld stilgestaan wordt bij patiënten die deze ziekte hebben en bij de ziekte zelf, wat het voor impact heeft op het leven van de patiënt. De Wereld Sclerodermie Dag is zeker ook belangrijk voor de mensen die de patiënten behandelen. Ook voor hun geldt misschien wel dat er meer awareness gecreëerd moet worden.
De belangrijkste boodschap van de Wereld Sclerodermie Dag naar de behandelaars toe is de impact van de ziekte.

Onderzoek onder patiënten: “Zorg rondom sclerodermie”

Het belangrijkste resultaat uit dat onderzoek was voor mij dat de impact door de arts niet helemaal gezien wordt: de digitale ulcera, de impact van die ulcers, van die actieve ulcers, dat is verschrikkelijk; dat die digitale ulcera misschien nog wel meer impact heeft dan de sclerodermie.

De indringende impact van digitale ulcera

Uit het onderzoek is gebleken dat de ulcers onderschat worden door de arts. De digitale ulcera is mijns inziens en dat komt ook uit het rapport voort, dat die digitale ulcera levensbeheersend is. Het leven wordt er niet prettiger op als je die actieve ulcers hebt. Als mensen liever hun vinger laten amputeren, dat zegt voor mij wel genoeg hoor.

En ik pleit er ook voor dat alle patiënten met digitale ulcera behandeld worden. Want in mijn onderzoek zijn er vijf patiënten die echt hele erge DU hebben maar niet behandeld worden. Dat kan niet en dat mag niet. Je moest eens weten hoe graag ik er van af zou willen zijn.

Belangrijkste leerpunt uit het patiëntenonderzoek

De belangrijkste leerpunten die uit mijn zorgrapport naar voren komen zijn dat de communicatiekloof tussen patiënt en arts verkleind moet worden. Dat is niet mijn verhaal, dat is het verhaal van andere patiënten, dat is dat ze niet alles durven te zeggen tegen hun behandelend arts. Ik denk dat het welk zou helpen als een patiënt een kwartier, twintig minuten krijgt in een spreekkamer.

De droom van Ramona

Mijn droom is dat morgen iedereen weet wat sclerodermie is, of wat systemische sclerose is. Dat ik morgen wakker word en iedereen zegt, dat die awareness er is, dat er meer begrip komt en meer onderzoeken en waardoor we het eventueel gewoon de wereld uit kunnen schoppen.