Naar evenwicht zoeken bij ziekte van Bechterew

Axiale spondyloartritis (Axiale SpA) is onder de weinigen die de ziekte hebben beter bekend als de ziekte van Bechterew. Daan (22) is een van hen. Hij vertelt dat de eerste signalen van de reumatische aandoening zich uitten in enorme pijn door zijn hele lichaam, zo enorm dat het steeds moeilijker werd om normaal te lopen.

Daan vervolgt dat hij door de dag vrij snel moe was, waardoor slapen ’s avonds maar moeizaam ging. “Aangezien deze klachten niet normaal waren voor een gezond persoon, ben ik naar de huisarts gegaan.” De huisarts deed eerst een bloedafname om te controleren of er sprake kon zijn van vitaminetekort, en dat bleek ook het geval. Hij had een vitamine B12-tekort, wat bij een ernstig tekort zelfs kan leiden tot verlammingen.

Diagnose ziekte van Bechterew gesteld

Een vitaminekuur leverde helaas geen verbetering op, waarna een verwijzing naar de reumatoloog volgde. Daar werd het na bloedonderzoek, maken van röntgenfoto’s en enkele klinische testen snel duidelijk dat het ging om de ziekte van Bechterew. Er kwam een behandelplan die voornamelijk bestond uit het nemen van medicatie. Dit omvatte enkele pijnstillers, reumaremmers en cortisonen. “Dat laatste was er voor mijn lichaam te veel, iets waar ik zeer veel moeite mee had. Toch had ik deze laatste nodig om eventuele grotere schade te kunnen beperken.”

Gelukkig sloeg de behandeling aan. Daan had wel enkele bijwerkingen van de medicatie, waarna in overleg met de reumatoloog is bekeken hoe de dosering aangepast kon worden.

‘Opgesloten tussen 4 muren’

Voor zijn diagnose zat Daan in het laatste jaar van het middelbaar onderwijs, een zeer belangrijk jaar. Hij geeft aan dat hij zich niet gesteund voelde door anderen en merkte in die periode hoe mensen echt in elkaar zitten. Steun was er vooral van zijn ouders en familieleden. “Dit was voor mij ook een periode om mijn “vrienden” op een andere manier te leren kennen. Een echte vriend steunt je immers altijd, niet alleen als het hem past. Hiernaast voelde ik mij opgesloten tussen 4 muren, ik kon geen kant op.”
Toen kwam daar het moment dat hij besefte hoe dingen anders aan te pakken en het proces van acceptatie in gang werd gezet.

Leven gaat vooruit

Hij startte met het plaatsen van enkele dagboekfragmenten op zijn blog (https://verhaal-van-tommy.blogspot.be). Vanuit deze blog merkte hij dat een aantal mensen zijn verhalen gingen gebruiken om hun ei kwijt te kunnen bij hun familieleden en vrienden.
Nu gaat naar zijn gevoel zijn leven eerder vooruit dan achteruit. “Soms heb ik enkele momenten waarop ik merk dat Mr. B. (ziekte van Bechterew) niet altijd tevreden is. Het is een evenwicht zoeken, jezelf goed verzorgen en altijd je best doen.“

Daan eindigt met deze woorden: “We bekijken het leven zoals het komt. Ik ga er elke dag voor, met een mega grote lach. That’s how it is, how it has to be. This is 100% me.”

Foto gemaakt door: Tony van Galen