Peter (61) heeft al jaren 24 uur per dag te maken met een harde hoge pieptoon in zijn linkeroor. Hij heeft tinnitus. “Ik zat niet naast een speaker in de disco en stond ook niet achter een dreunende machine in een fabriek, maar werk en luister naar muziek in redelijke stilte. De herrie in mijn hoofd openbaarde zich gek genoeg toen ik in 2008 tot rust was gekomen na een burn-out. Die harde pieptoon ging echter niet meer weg.”

In Nederland hebben zo’n 1,5 miljoen mensen te maken met een vorm van tinnitus. “In de stad Gorinchem waar ik ben opgegroeid, zou dat betekenen dat een slordige 5000 inwoners hier in bepaalde mate last van hebben. De één hoort een pieptoon, de ander brommen, zoemen, fluiten of een combinatie daarvan.”

Impact van de tinnitus

“Het heeft vooral in de beginfase enorme impact gehad op mijn dagelijks handelen. Als de pieptoon geen moment verdwijnt, raak ik in een ‘soort’ paniekfase. Ik kon me destijds slecht concentreren. En als ik moe ben, raak ik snel geprikkeld. In slaap vallen lukte wel, maar die piep wekte me steeds. Dit had overigens ook invloed op het hele gezin. Na uitgebreid onderzoek van de KNO-arts bleek ik gewoon gezond te zijn.”

Goede informatie is ook hulp

Peter realiseerde zich dat hij niet meer van zijn tinnitus af kon komen. Dus leerde hij met tinnitus om te gaan. “Je moet tinnitus als het ware onderdeel van jezelf maken. Het lukte me steeds beter om de invloed van tinnitus naar de achtergrond te verplaatsen. Het was heftig, maar ik wilde medicatie voorkomen. Ontspanning is essentieel en voorkwam terugval. Niet doordenderen, maar af en toe een korte pauze nemen. Regelmaat, gezond leven, sporten naar eigen vermogen, die oude hobby weer oppakken, luisteren naar rustige muziek, dat waren toch wel de sleutels.
Met vallen en opstaan heb ik mijn balans hervonden. Het vinden van een nieuwe kwaliteit van leven heeft gewoon tijd nodig. Dat hoor je bij vele aandoeningen.”

Preventie

“Sinds enige jaren is mijn energie terug om mijn vak te combineren met iets heel anders, namelijk vrijwilligerswerk voor de Stichting Hoormij. Ik werk in de beveiligingstechniek, over sleutels gesproken.

Als groep ervaringsdeskundigen werken we bij de stichting tijdens informatiebijeenkomsten samen met kno-artsen, audiologen en psychologen met veel kennis van tinnitus om lotgenoten zo deskundig en eenduidig mogelijk te informeren over het omgaan met tinnitus.

Belangrijk is om oog te hebben voor jongeren die de gevaren onderschatten. Daarom zetten we nadrukkelijk in op preventie. In de leeftijdscategorie tot 25 jaar loopt een kwart van hen blijvende gehoorbeschadiging op, waarvan een groot deel met tinnitus. Het raakt me echt als ik een kind, die nog een heel leven voor zich heeft, tijdens een feest bij zo’n knetterende luidspreker zie staan en zie dat ook de ouders het gevaar bagatelliseren. Vaak merk je later pas dat je gehoor het af laat weten. Dan is het te laat voor de rest van je leven.”

Er is hulp

Peter is er niet op uit om negatieve geluiden te laten horen. “Voorkomen heeft ook bij een patiëntenvereniging prioriteit, maar als tinnitus je eenmaal te pakken heeft, is ermee omgaan zeer belangrijk. Wanhoop niet. Van veel mensen hoor ik dat zij hun leven uiteindelijk ook herpakken, meestal door hun levensstijl aan te passen en meer rust in te bouwen. We merken dat bijeenkomsten over oorsuizen massaal worden bezocht. We vertellen daar een objectief verhaal. Ook als wonderen niet bestaan blijft ons streven om lotgenoten het besef te geven dat zij er niet alleen voorstaan. Er is hulp!”