Slechts 20% van de mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) heeft dit opgelopen bij een ernstig trauma. In die gevallen wordt het vrijwel altijd direct herkend. Bij 80% ontstaat NAH na relatief klein letsel waarmee mensen soms niet eens naar het ziekenhuis of de huisarts gaan. Als dan later klachten optreden, worden die door huisartsen en andere zorgprofessionals doorgaans niet aan NAH toegeschreven.

Waarom herkennen professionals NAH vaak niet?

In de basisopleiding wordt aan de onzichtbare gevolgen van hersenletsel weinig aandacht besteed en ook in de verdere specialisatie tot huisarts komt het vrijwel niet aan bod. “Daardoor denken huisartsen, als patiënten zich na verloop van tijd met klachten melden, niet aan NAH”, stelt onderzoekster Renate Wolters. “De link kan alleen worden gelegd als bij het horen van de klachten een ‘niet pluis’ gevoel ontstaat en onderzoek wordt gedaan.”

Volgens huisarts Petra Steeghs zijn de symptomen atypisch. Patiënten noemen onder meer gedragsstoornissen, vermoeidheid en cognitieproblemen. Deze lijden echter vaak tot sociale ontwrichting in de thuissituatie of tot problemen op het werk met hoge zorgkosten en loonwaardeverlies als gevolg. “Als huisarts heb je maar tien minuten om een probleem in kaart te brengen, doorverwijzing is noodzakelijk.” Maar dan moet dat ‘niet pluis’ gevoel wel ontstaan en die link wel worden gelegd. Scholing van huisartsen en het bieden van eenvoudige hulpmiddelen om NAH sneller te herkennen, kunnen de awareness bij de huisarts vergroten.

Blijvende hulp voor patiënten met NAH

Wolters heeft onderzocht op welke wijze kan worden gezorgd dat mensen met niet-aangeboren hersenletsel in de chronische fase van hun ziekte niet buiten beeld vallen. Voldoende kennis bij de huisarts, dé poortwachter van de zorg, is van groot belang om de vaak vage klachten, die soms pas na jaren worden geuit, te linken aan NAH. Een factsheet is een prima hulpmiddel. Maar meer winst kan worden behaald als dit onderwerp meer aandacht krijgt in de nascholing.

Schade aan de hersenen kan enorm veel verschillende gevolgen hebben die bovendien van patiënt tot patiënt sterk variëren. Er zijn in Nederland honderden instanties die hulp bieden aan mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Een huisarts kan onmogelijk over alle kennis beschikken. Naar aanleiding van haar onderzoek is Wolters vanuit SGL een project gestart met een aantal huisartsen om te inventariseren hoe die kennis op een makkelijke wijze kan worden aangeboden.

Een NAH app

Op dit moment wordt een app ontwikkeld waarmee basisinformatie kan worden opgezocht. Ook kan aan de hand van symptomen de link worden gelegd naar NAH. Een derde functie is de beslisboom waarmee na het beantwoorden van vragen duidelijk wordt welke nazorg voor de patiënt de beste mogelijkheden biedt.

Er zijn meer apps op het gebied van niet-aangeboren hersenletsel. De NAH-wijzer bijvoorbeeld is ontwikkeld voor iedereen die meer wil weten over NAH en wordt onder meer gebruikt door artsen en begeleiders en door mensen met een hersenletsel die het moeilijk vinden om aan anderen uit te leggen wat NAH is en wat het voor hen betekent.

Vrijwel iedere arts heeft door opleiding en ervaring een ‘niet pluis gevoel’ ontwikkeld. “Je weet dat er iets mis is. Maar je weet nog niet wat”, verduidelijkt Wolters. “Ons doel is de artsen een middel te bieden waardoor dat gevoel wordt ontkracht of bevestigd zodat de juiste diagnose kan worden gesteld.”