Martin Brouwer is 59, getrouwd en woont in Arnhem. Hij is zelfstandige: hij heeft een glasbedrijf en vanuit een groot pand op het industrieterrein in Arnhem-Zuid verkoopt hij daarnaast vuurwerk en carnavals- en feestartikelen. Zijn zoon van 30 werkt bij hem in de zaak. Zes jaar geleden kreeg hij te horen dat hij systemische sclerose en pulmonale arteriële hypertensie heeft. Systemische sclerose, ook wel: sclerodermie, en pulmonale arteriële hypertensie (PAH) zijn beide zeer zeldzame aandoeningen. En ongeneeslijk. ‘Harde huid’, dat is de letterlijke betekenis van het woord sclerodermie. De huid wordt hard en strak. Het begint vaak bij de handen en kan zich uitbreiden over het hele lichaam. Ook organen zoals hart, longen en darmen kunnen aangetast worden. En om het allemaal nog erger te maken: mensen met systemische sclerose krijgen vaak ook PAH, een chronische longziekte waarbij de bloedvaten in de longen vernauwen. Daardoor stijgt de druk in die vaten en kan het hart moeilijker bloed rondpompen.

 
 
 

Huid, hart en longen

Martin weet er alles van, van die symptomen. “In het begin had ik het heel veel in mijn huid zitten. Ook in mijn gezicht, dat was bijna helemaal versteend.” De systemische sclerose tastte zijn handen aan, zijn voeten. En zijn organen: het zit in zijn hart, zijn longen, zijn slokdarm en darmen. Zijn longen nemen nog maar voor 26 procent zuurstof op, bij de minste of geringste inspanning is hij buiten adem. Hij had ook pijn. “Alsof je griep hebt, alles doet pijn: je schouders, je heupen, je benen.” Hij vertelt het allemaal op een ontspannen, bijna opgewekte toon.

Redelijk

Tot op zekere hoogte valt dat te begrijpen: de medicatie die hij krijgt, slaat goed aan. Als artsen aan de huid voelen, dan hebben ze het altijd over waardes, vertelt hij. Martin zat op een waarde van 24, terwijl het maximaal 54 mag zijn. Hij is nu weer teruggelopen naar 7. Ook de pijn is dankzij de medicatie bijna helemaal verdwenen. En sinds kort krijgt hij een nieuw medicijn dat de aderen in zijn longen moet verwijden, zodat hij meer zuurstof krijgt. Dankzij al die medicijnen worden zijn aandoeningen ‘vrij aardig in de hand gehouden’, zoals hij het zelf uitdrukt. In zijn bedrijf functioneert hij niet optimaal, maar redelijk. Het zwaardere tilwerk laat hij over aan zijn zoon, zelf doet hij meer kantoorwerk en dat soort dingen. “Je leert leven met je beperkingen.”

Ontspannen praten

Medicijnen helpen dus, maar toch, hoe kan hij zo opvallend ontspannen praten over zijn zeer ernstige ziektes? “Positief denken, dat helpt je er doorheen”, zegt hij. “Door achter de geraniums te zitten, word ik niet beter.” Het feit dat hij een eigen bedrijf heeft, helpt: als je moet werken, kun je niet de hele dag denken aan wat je hebt. Uitgaan van wat hij wel kan, dat doet hij. Artsen noemen de combinatie van aandoeningen die hij heeft – systemische sclerose en PAH – een dodelijke. Hoe kijkt hij naar de toekomst? Om te beginnen: er wordt te weinig onderzoek gedaan naar deze aandoeningen, daar is meer geld voor nodig. En verder: “Ik heb niet het gevoel dat ik oud zal worden, maar ik hoop het wel. Je weet niet wat er nog allemaal bedacht gaat worden.”