Naar schatting heeft 1 procent van de bevolking een vorm van autisme. Een grote handicap voor met name kinderen met autisme, is dat hun aandoening voor de buitenwereld niet zichtbaar is. Dat zorgt voor veel onbegrip en vertraging, juist daar waar snel hulp nodig is. Voor een duurzame behandeling van autisme is het van groot belang dat de stoornis zo vroeg mogelijk door de omgeving wordt herkend en geaccepteerd.

Rutger Jan van der Gaag, Emeritus hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie aan het Radboudumc, werkt al een kleine veertig jaar met mensen met autisme en heeft veel onderzoek gedaan. Hij legt uit dat autisme een verzamelnaam is voor diverse ontwikkelingsstoornissen, waarbij de ontwikkeling van bepaalde functies van het menselijk gedrag hapert. Daarbij worden vier hoofdkenmerken onderscheiden. Er is altijd sprake van gebrekkige ontwikkeling van interactieve communicatie, van onderontwikkeling van het sociale gedrag en van behoorlijke starheid in het gedrag, gekoppeld aan speciale interesses en/of stereotype bewegingen. Als laatste kunnen mensen met autisme enorm prikkelgevoelig zijn voor bepaalde geluiden of geuren of juist heel ongevoelig voor pijn of warmte- of koudeprikkels. Mensen met autisme zijn niet minder maar ‘anders’.

Nieuwe classificatie autisme

Op basis hiervan werden mensen met autistische kenmerken onderverdeeld in iemand met Asperger of PPD-NOS. In het recent verschenen nieuwe handboek voor de classificatie van psychische stoornissen (DSM-5) is deze onderverdeling losgelaten. Wouter Staal, bijzonder hoogleraar autismespectrumstoornissen aan de universiteit in Leiden, en kinder- en jeugdpsychiater afdeling psychiatrie Radboudumc, vindt dat een verbetering. In de praktijk lukte het nooit goed om dat onderscheid in te maken. Nu worden specifieke kenmerken van individuen aangegeven. Iemand voldoet dus wel aan hoofdkenmerken van het autismespectrum, de problemen met taal en communicatie, prikkelgevoeligheid en de starre manieren van denken en handelen. “Het is goed te doen voor experts om iemand op die basis wel of niet in het autistische spectrum in te delen. Maar men realiseert zich steeds beter dat de variatie per persoon daarna heel groot is, daar speelt het nieuwe systeem op in.”

Herkenning lastig

Van der Gaag legt uit dat herkenning van autisme vaak lastig is. Als een zevenjarig kind geen contact maakt, alleen maar in een hoekje zit en geïnteresseerd is in dinosauriërs, ziet iedereen dat er iets mis is. Maar als een baby of peuter niet voldoende glimlacht of minder geïnteresseerd is in de buitenwereld, ligt het al lastiger. Het kan ook zijn dat ouders veel zorgen hebben over de ontwikkeling van hun kind, maar dat de omgeving ze voortdurend geruststelt. Daardoor lopen ouders soms lange tijd van hot naar her om begrip voor hun zorgen te krijgen. Bij professionals bestaat er daarnaast een grote angst om een kind te vroeg een etiket op te plakken.

Staal benadrukt dat het belangrijk is dat ouders eerst moeten kijken of hun kind de dingen doet die het voor zijn/haar leeftijd zou moeten kunnen. Wanneer gaat een peuter de eerste woordjes zeggen of contact zoeken met andere kinderen? “Soms zien ouders verschillen met hun eigen of met andere kinderen. Als hier zaken niet kloppen, kun je gaan kijken naar mogelijke kenmerken van autisme.”

Ouders kunnen dan, afhankelijk van de leeftijd van hun kind, terecht bij de jeugdarts op het consultatiebureau of de huisarts. De ervaring van Staal is dat huisartsen, hoewel geen specialisten, vaak een goed gevoel hebben of er iets niet helemaal in orde is. Dan moet er snel een expert beschikbaar zijn om dit nader te onderzoeken. “Het probleem binnen het huidige systeem is dat het jarenlang kan duren voor een expert beschikbaar is. Dat is echt onwenselijk.” Geprobeerd wordt om deze proces te versnellen. “We willen naar een beter systeem toe, Eind dit jaar/begin volgend jaar start er een pilot.”

Vroegherkenningsteams

Van der Gaag vertelt over het initiatief voor het opzetten van een landelijk netwerk voor vroegherkenning van ontwikkelingsproblemen via lokaal ingebedde teams waarin psychologen, pedagogen en jeugdpsychiaters samenwerken. Als ouders zich melden, wordt het kind onderzocht. Ouders krijgen een cursus aangeboden over zaken als normale en afwijkende ontwikkeling, en thuis begeleiding voor hele praktische zaken, zoals aankleden en naar bed brengen, zodat zij weer zelfvertrouwen kunnen kweken. Door deze werkwijze wordt uiteindelijk ook duidelijk of er werkelijk sprake is van een afwijking van het kind of iets anders.

De boodschap die de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), het landelijke netwerk autisme jonge kind (LNAJK) en de teams voor vroegherkenning – willen overbrengen, is dat ouders met zorgen serieus genomen moeten worden. Belangrijk is om bij kinderen met problemen de taalontwikkeling en de sociale ontwikkeling snel op een hele intensieve manier te stimuleren. Als dat kind later autisme blijkt te hebben, dan is er geen tijd verloren en als het kind zich voorspoedig ontwikkelt, kan het geen kwaad.

Er komt, in samenwerking met de universiteiten en de NVA, ook een website waar ouders begrip kunnen krijgen voor hun zorgen en met verwijzingen naar hulp in de buurt. “Het startpunt is dus coaching, en bij mensen met autisme is een dergelijke coaching op maat essentieel. Soms intensief, soms veel minder frequent. Ouders en mensen met autisme zijn aan zet en de diverse professionals begeleiden hen,” benadrukt van der Gaag.

“Je kunt niet heel goed voorspellen wat het beloop van autisme is”, licht Staal toe. Het is beslist niet zo dat autistische kinderen er nooit bij zouden kunnen horen. Er is zeker een groep die een plek in de maatschappij kan vinden, mits de omgeving zich aanpast en de juiste training geboden wordt. Er moet hard gewerkt worden met mensen met autisme en naasten om begrip te creëren. Het inzicht in de eigen beperkingen is beperkt. Het lastige is dat er vaak een verkeerde inschatting wordt gemaakt van wat mensen met autisme kunnen, terwijl ze op bepaalde vlakken juist weer worden overvraagd. De Nederlandse systemen, school, medische zorg en begeleiding op het werk zijn heel star ingericht. Met in het basisonderwijs klassen van dertig kinderen of meer, ervaren kinderen met autisme te weinig structuur en krijgen ze te veel prikkels te verwerken.

Beheer eigen dossier

Van der Gaag vertelt dat er een elektronisch dossier in ontwikkeling is, waarbij de regie altijd bij de ouders blijft, totdat het kind deze zelf over kan nemen. Het dossier bestaat uit drie niveaus; het eerste niveau bevat de individuele gegevens van het kind; het tweede niveau bestaat uit een forum waarop ouders vragen kunnen stellen, waar andere ouders of professionals op kunnen reageren. Het derde niveau bevat een kennisbibliotheek met alle info over autisme; wetenschappelijk onderzoek, boeken enzovoorts.

Ouders krijgen een casemanager toegewezen. Komt er een nieuwe hulpverlener bij, dan kunnen de ouders deze toegang geven tot het dossier. Op deze manier hoeven ze het verhaal niet steeds opnieuw te vertellen. Het gebruik van de moderne digitale hulpmiddelen biedt grote voordelen. Van der Gaag merkte in zijn eigen praktijk dat autismepatiënten het heel belastend vonden om naar zijn spreekuur te komen. Ze raakten vaak extreem gestrest. “Nu ik met veel patiënten email- of WhatsAppcontact heb, kunnen ze in eigen tempo of op een voor hen geschikt moment reageren. Dan komt er veel meer uit.”

Nieuwe Jeugdwet

Door de recente invoering van de nieuwe Jeugdwet, heeft er een grote financiële overgang van de zorgverzekering en de provincies naar de gemeentes plaatsgevonden. Staal spreekt zijn zorg uit omdat de hele transitie, waarbij de zorg direct in de wijk zou komen, tot een toename van de bureaucratisering heeft geleid. Ouders van kinderen en jongeren met autisme hebben daar heel veel last van. Zij moeten herhaaldelijk formulieren invullen terwijl ze al meer dan genoeg aan hun hoofd hebben. Voor de zorgverleners is het wenselijk dat de zorg in elke gemeente op eenzelfde manier gefinancierd gaat worden, zodat elk kind dezelfde kansen en rechten kan krijgen, vindt Staal. “Nu krijgt een landelijk werkende organisatie soms met wel honderden verschillende contracten te maken. De overheid moet dit soort zaken, in het belang van alle partijen, gaan uniformeren.”