Naar schatting heeft circa 1 % van de bevolking een vorm van autisme. Autisme is een levenslange conditie, maar met de juiste sturing kan de kwaliteit van bestaan van zowel ouder als kind aanzienlijk verbeteren.

Autisme is een apart multifactoriële aandoening

“Wat autisme precies is weten we eigenlijk nog steeds niet”, vertelt de Leidse emeritus hoogleraar Ina van Berckelaer-Onnes. Het is een multifactoriële aandoening, die alleen nog maar onderkend kan worden op grond van het gedrag dat iemand vertoont. Bij ongeveer zestig procent speelt erfelijkheid een rol, maar voor het overige deel is de oorzaak nog onbekend. Hierbij moet wel gezegd worden dat iemand drager kan zijn van de aandoening, maar deze hoeft niet perse autisme te hebben. Er moeten triggers zijn om de stoornis tot uiting te brengen. Men vermoedt dat deze de neurotransmitters betreffen. Neurotransmitters zijn stoffen die het mogelijk maken dat zenuwcellen in het brein met elkaar kunnen communiceren. De uitingsvormen van autisme lopen zeer uiteen. Je kunt daarom ook niet spreken van één stoornis, men verkiest dan ook de term autismespectrumstoornis.

Bij mensen met autisme verloopt de informatieverwerking anders. Ze zijn sterk detailgericht, blijven vaak in details hangen en missen daardoor het overzicht. “Er komt een gigantische hoeveelheid informatie binnen en ze hebben erg veel moeite om daar de relevante informatie uit te halen”, aldus Van Berckelaer-Onnes.

Ouders en hulpverleners op één lijn krijgen

Het stellen van de diagnose is lastig want het vergt een zorgvuldig onderzoeksproces. Allereerst is onderkenning van signalen bij jonge kinderen belangrijk. In Nederland wordt circa 98 % van de kinderen bij de consultatiebureaus op hun ontwikkeling gecontroleerd. Daar wordt momenteel een systeem in werking gesteld om tijdig signalen die op autisme kunnen wijzen te herkennen. Als die signalen er zijn, hoeft er nog niet altijd sprake van autisme te zijn, maar kan een ouder gerichte handelingsadviezen krijgen. Van Berckelaer-Onnes: “In de beginjaren is het brein heel plastisch, vroeg starten met het stimuleren van ontwikkelingsdomeinen waarop een kind vertraagd is of afwijkend verdrag vertoont is dan belangrijk.”

Volgens van Berckelaer-Onnes bereik je hiermee dat de ouder samen met de jeugdarts aan de slag gaat en niet in paniek hoeft te raken. Ouders spelen de belangrijkste rol in de opvoeding van hun kind. Zij zien, interacteren en verzorgen het kind dagelijks.

Autisme kan in ongeveer 15-20% ook samengaan met een verstandelijke beperking, waardoor bepaald gedrag misschien verkeerd geïnterpreteerd wordt. Storend gedrag kan gezien worden als boosheid of onwil, terwijl het onmacht van het kind is. Dit maakt hen nog kwetsbaarder.

Elke levensfase vraagt om een andere aanpak

De gemiddelde onderkenningsleeftijd van autisme in Nederland ligt op vijf jaar. In behandelingstrajecten is het van belang om heel goed te luisteren naar de hulpvraag van ouder en kind en daarop te bepalen wat voor een kind op dat moment het beste is. Op jonge leeftijd zal dit meer gericht zijn op thuisbegeleiding, terwijl een puber met autisme misschien behoefte heeft aan een sociale vaardigheidstraining. “Per individu moet je echt kijken wat hij/zij op welk moment nodig heeft”, zegt Van Berckelaer-Onnes.

Goed getraind onderwijspersoneel

Met de wet passend onderwijs die in 2014 in werking is getreden worden kinderen met ontwikkelingsstoornissen, waaronder autisme zoveel mogelijk in het reguliere onderwijs geplaatst.
Voor leraren betekent dit dat zij goed getraind moeten zijn om kinderen met autisme te begeleiden. Zorgen dat zo’n kind in een rustige omgeving zonder teveel prikkels kan werken is bijvoorbeeld belangrijk. Daarnaast hebben ze duidelijke lesinstructies nodig. Van Berckelaer-Onnes geeft aan dat kinderen bijvoorbeeld moeilijk kunnen ‘switchen’. Ze geeft het voorbeeld van een kind dat een gemengde rij sommen kreeg. Omdat de eerste som optellen betrof ging het kind vervolgens ook zo te werk bij de rest. Er is sprake van een cognitieve inflexibiliteit, daar moeten leerkrachten zeer alert op zijn.